滤泡1-2 四期确诊经历及治疗过程

蔚蓝天空 · 发表于 2013-11-18 22:40:01

   爸爸时今年7月份体检时发现脾脏部位有问题，因为原来爸爸就是放射科的医师，所以对一般的造影自己能看明白。
天下父母心，一直瞒着我，到9月的时候才告诉我。。。。。
   确诊经历：
   体检的时候发现脾脏部位有问题，后来又做的ct,发现腹股沟有结节。为再次明确些在天津市肿瘤医院做的PET-CT，发现从颈部到腹股沟都有淋巴结肿大。
   因为岳父就是外科医生，所以，2次活检都是岳父给取的。
   第一次活检的部位是左侧颈部，大概是1*1的大小。在天津市骨科医院做的检测，因为不是治这个病的专科医院，所以缺少检测项目，只是怀疑是滤泡性淋巴瘤。后来又借的切片，在天津市金瑞检测做了一次检测，说是因为切片不是很清晰也不敢确定。建议做基因检测，又做了次基因检测，结果是没有问题！！！
   本来悬着的一颗心终于落地了。
   因为之前对这个病一点的了解都没有，那时还没有来咱们论坛。只觉得没有什么台大的问题就好了，但是毕竟还是有淋巴结的肿大，不能就这么放任不管啊。妈妈一直是不放心，后来还是背着我去天津市总医院和天津市肿瘤医院。结果出乎意料，2个医院给的结果都是淋巴瘤。建议治疗。
   我相信每个病人及家属在刚开始确诊之前应该都是觉得自己或者家里人不会得这个病。我们全家也是这么想。总是期望能有个好的结果，但是总是不尽如人意。
   因为家里人有医生，所以基本上没有走什么弯路。了解到这个病应该是属于血液病，所以直接到天津市血液病医院入院检查。那里的医生看完之前的一些报告。建议做PET-CT，后找人在天津肿瘤医院做的PET-CT,发现从颈部至腹股沟都有淋巴结肿大。说是基本确诊，遂做骨穿。给出的报告是发现有癌细胞。。。。。结合父亲之前的表象，说是确诊是滤泡性淋巴瘤，因为父亲平时身体还好，也没有过多的身体不适，所以给出的治疗意见就是暂缓治疗或者是4个疗程的R-chop.
   这段时间我开始接触到咱们论坛，看到说还是要以活检作为确诊的标准，而且期间咨询岳父，给出的建议也是，活检是确诊的金标准。考虑之后，决定在由岳父在腹股沟去肿大的淋巴结。

蔚蓝天空 · 发表于 2013-11-18 23:04:30

   第二次活检，和血液病医院的医生商量想再取次活检做病理，因为第一次在颈部去的活检，各方面的检测效果都不是很理想，包括把之前做的切片和检测报告都给医生看了，但是谁也没有说出个所以然来。
   所以想第二次取活检的部位想取跟据PET-CT给出的最大的淋巴结，也就是左侧腹股沟的淋巴结，大概是2*2的样子。综合考虑还是由岳父来取。后找人在天津市肿瘤医院做的检测，确诊是滤泡性淋巴瘤1-2级。因为在血液病医院做骨穿的结果有问题，所以确定为四期。同期找到天津肿瘤医院的淋巴科，给出的治疗意见是6-8次R-chop.并且态度很坚决。
   这里说一句，大家能想下，2家专业医院给出的治疗方案完全不一样吗，一个是暂缓治疗或者4次R-chop,一家是6-8次R-CHOP.说实话，也许是医生的方案都没有问题，但是，作为家属和患者的心情真的很复杂的。。。。。最后全家商量还是要积极治疗。
   10月10日做的第一次美罗华。原本定于10月31日做第2个疗程。因为各种原因，于11月4日做的第2次治疗。到目前为止，自费部分已有6万。之前各部分检测1W，1W PET-CT，4W美罗华，因为医保报销时间的问题，第一次治疗的自费部分还不清楚，所以没有算在内。
   在这里感谢洪飞，看到论坛里的一个贴子，是关于大病救助的。现在从天津市总工会已经得到1000元的救助，应该是每3个月达到自费的标准，可以得到1000元上限的救助。
   这里给天津的病友一个联系方式，具体的可以指甲打电话咨询。
   天津市总工会--困难职工救助中心  （022）84236388/99 大体为止在二宫附近，周一至周五办公。