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楼主: 猕猴桃大战

求问北京car-t哪家医院做的最好?

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 楼主| 发表于 2026-1-19 10:31:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
708072荷小朵 发表于 2026-01-19 10:29
卡也是五五,把握不大的,先常规化疗呢?

我们的大夫建议去他们的三线实验,直接双抗,所以我们觉得是不是跟直接上car-t也差不多了
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 楼主| 发表于 2026-1-19 10:31:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2026-01-19 09:42
没有人不做一线化疗就直接上CAR-T,哪个医生都不会这么疯狂,哪家医院CAR-T做的好需要多维度的专业评估,这里没有谁具备这种资格。不要以为CAR-T比化疗轻松,实际上在风险上CAR-T与自体干细胞移植(清髓性化疗)是同一个等级的,比常规化疗要高一个级别。

我们的大夫建议去他们的三线实验,直接双抗,所以我们觉得是不是跟直接上car-t也差不多了
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 楼主| 发表于 2026-1-19 10:33:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再CR10年 发表于 2026-01-19 09:08
cart前用于清淋的氟达拉滨很猛,对某些人比一线r-chop还猛。
cart后的副作用也有可能比化疗厉害(敲除白介素6的可能稍好一点,但也有可能强于化疗,轻于移植),比如cart后人是有可能完全站不起来的,化疗一般不至于。
不用强桥接方案的情况下,cart的深度缓解概率低于一线方案。

我们的大夫说预计就一年了,建议去他们的三线实验,直接上双抗。我家人其实已经不想治了,瑞士那边都已经在联系了,我说再问问car-t还行不行,不想让她直接放弃
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 楼主| 发表于 2026-1-19 10:35:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
岁月铸爱 发表于 2026-01-19 08:09
你是这么想的,其实化疗没那么可怕,Cart也没那么轻松的,先按传统一线治疗也是不错啊

我家人看隔壁床病友,做完化疗后现在已经被癌细胞侵入脑子了,智力也下降,觉得没什么信心了
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发表于 2026-1-19 10:46:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
猕猴桃大战 发表于 2026-1-19 10:31
我们的大夫建议去他们的三线实验,直接双抗,所以我们觉得是不是跟直接上car-t也差不多了 ...

正规的临床试验,如果招募的是三线治疗的患者,那么初治患者是不能入组的,只有经过两线治疗后失败的患者才能入组。
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发表于 2026-1-19 12:40:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
猕猴桃大战 发表于 2026-01-19 10:33
我们的大夫说预计就一年了,建议去他们的三线实验,直接上双抗。我家人其实已经不想治了,瑞士那边都已经在联系了,我说再问问car-t还行不行,不想让她直接放弃

一年是怎么判断的?
4期?分期又不是预后的决定因素。
我家24年初发病,累及骨髓和外周血病情危急,tp53突变和双表达病理严重。一线方案cr不到两年,近期复发,刚回输了cart。
虽然确实复发了,但这两年的生活质量很不错,非常值得。
这个病可以碰很多次运气,一旦缓解就是高质量生存,cart后的方案我也在考虑,希望用不上。
是否治疗属于个人意愿,怎么选择别人不应干涉,但一线都不尝试是很不科学的。
另外你没有说清楚实际情况,单就医生的说法来看,很不符合这个病的常识。
双抗单药大概30%的长期缓解率,比一线方案差多了。
如果医生说的是双抗+pola+r-chp,那很合理,这个确实是一个正在探索中的高缓解率方案。
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发表于 2026-1-19 12:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
猕猴桃大战 发表于 2026-01-19 10:33
我们的大夫说预计就一年了,建议去他们的三线实验,直接上双抗。我家人其实已经不想治了,瑞士那边都已经在联系了,我说再问问car-t还行不行,不想让她直接放弃

你有一个理解问题是把cart神话了,实际上cart的疗效很一般,长期缓解率30%多,而一线方案有50%多。
吹cart是因为以前复发难治患者的挽救性方案只有15%的成功率,cart能拉到50%以上(会复发,长期缓解就是30%多),这是不是看起来足够神了?
但它是挽救用的,不是一线用的,它的治愈率还不如一线方案呢。
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 楼主| 发表于 2026-1-19 14:33:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2026-01-19 10:46
正规的临床试验,如果招募的是三线治疗的患者,那么初治患者是不能入组的,只有经过两线治疗后失败的患者才能入组。

人民医院通知的,不过刚跟我们说申请没通过,让换其他方案
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 楼主| 发表于 2026-1-19 14:35:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2026-01-19 09:42
没有人不做一线化疗就直接上CAR-T,哪个医生都不会这么疯狂,哪家医院CAR-T做的好需要多维度的专业评估,这里没有谁具备这种资格。不要以为CAR-T比化疗轻松,实际上在风险上CAR-T与自体干细胞移植(清髓性化疗)是同一个等级的,比常规化疗要高一个级别。

哎,我家人本来都不想治了,想直接去瑞士。我在这里看了好多病友的案例,好不容易跟她说好去问下协和的张薇主任能不能做car-t,她才愿意治,今天也见到张薇主任了,让我们去做病理会诊再去找她,希望可以有好消息
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发表于 2026-1-19 15:00:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
猕猴桃大战 发表于 2026-1-19 14:35
哎,我家人本来都不想治了,想直接去瑞士。我在这里看了好多病友的案例,好不容易跟她说好去问下协和的张 ...

弥漫大B就算是IV期,也有至少一半的治愈率,为什么不治?
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笑对人生2024 发表于 2026-01-19 06:23
对,在协和本部,因为我们全程有商保报销,包括cart,所以去不了陆道培我们是第一次做的pola-r-chp.然后做的自体移植巩固半年还是复发了,二次复发做的cart

请问商保cart,可以报销多少?
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发表于 2026-1-19 15:16:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
朱利安 发表于 2026-01-19 15:04
请问商保cart,可以报销多少?

120万全报销
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那真不错啊。我们刚刚做了泰康的复发险,封顶10万
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发表于 2026-1-20 09:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
猕猴桃大战 发表于 2026-01-19 06:17
请问找张薇主任是在协和本部做的治疗吗?

您和家人就听张薇主任的,遵医嘱、放宽心!当初张主任就跟我说:一定会把我治好,事实如我们所愿,你们也会一样!加油
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发表于 2026-1-20 09:03:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
猕猴桃大战 发表于 2026-01-19 10:31
我们的大夫建议去他们的三线实验,直接双抗,所以我们觉得是不是跟直接上car-t也差不多了

化疗和放疗还有CART回输我基本上都没有什么不良反应,也没觉得有多难熬和痛苦,首先自己要积极乐观,好好吃喝好好睡觉,对打败小怪兽有必胜信念
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橙色雨丝 发表于 2026-01-19 09:42
没有人不做一线化疗就直接上CAR-T,哪个医生都不会这么疯狂,哪家医院CAR-T做的好需要多维度的专业评估,这里没有谁具备这种资格。不要以为CAR-T比化疗轻松,实际上在风险上CAR-T与自体干细胞移植(清髓性化疗)是同一个等级的,比常规化疗要高一个级别。

还是专业人士回答的靠谱明白专业
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猕猴桃大战 发表于 2026-01-19 10:35
我家人看隔壁床病友,做完化疗后现在已经被癌细胞侵入脑子了,智力也下降,觉得没什么信心了

亲不要被恐惧战胜,调整心态是第一位,每个人的情况都有不同
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 楼主| 发表于 2026-1-20 20:04:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2026-01-19 09:42
没有人不做一线化疗就直接上CAR-T,哪个医生都不会这么疯狂,哪家医院CAR-T做的好需要多维度的专业评估,这里没有谁具备这种资格。不要以为CAR-T比化疗轻松,实际上在风险上CAR-T与自体干细胞移植(清髓性化疗)是同一个等级的,比常规化疗要高一个级别。

谢谢您的建议
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