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40 岁, 确诊滤泡性淋巴瘤(1-2 级,IV 期 A 组,3 分)

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发表于 昨天 20:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
25 年 10 月 11 日肠镜发现 升结肠 3*3.5cm 溃疡肿物,等待活检结果时间漫长,在这期间赶紧约专家,准备做切除手术,结果活检显示说要进一步免疫组化,要 1800,当时脑袋轰的一下,预感事情大条了病理会诊是滤泡性淋巴瘤,当时感觉天都塌了,感觉从来没离死亡这么近过,当时感觉就是赶紧治,争分夺秒,挂的专家号,开 pet-ct ,又一个礼拜,出结果又挂专家,真的感觉度日如年,从 11 日开始零零星星各种检查,挂号,直到 27 日才终于住上院,这半个月真的感觉就怕病情耽误了,咱还是老百姓啊,但凡有点资源,能拖到这么久嘛‍

后边医生又建议做了基因检测,骨髓穿刺,发现全身扩散,骨髓侵犯,升结肠 6.9cm 大包块,微球蛋白升高,评定 3 分高危。转化风险不小,还有就是肠道这个问题感觉化疗消掉也比较难,最麻烦的是现在吃饭只能无渣,半流食。期间全身没症状,饮食改变造成体重这一个月掉了快 8kg。

医生出的方案是 G-CHOP,连续 3 周奥妥珠单抗+化疗 6-8 次, 目前已做了两次奥妥珠单抗,地塞米松,环磷酰胺都上过了。马上 17 号第三次奥妥珠,预计 24 号化疗了。

我现在有点纠结,我这个转化风险高危,要不要去上海治?之前去上海挂了复旦肿瘤陶荣专家号,他说我在南京这边看也蛮好的,就在这边看就好。后边一个上海大老板说还是要到上海,他帮忙找关系。大家怎么看?

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发表于 昨天 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
始终如一芳加油 发表于 2025-11-15 20:35
您需要把报告发上来,同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神

只要确认是滤泡的,没有必要劳师动众去上海治疗,鼓楼医院不会差的,方案和药一样。

病理切片,可以送瑞金病理科或联系之家的静静,再会整一次
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2025-11-15
发表于 昨天 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您需要把报告发上来,同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神
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 楼主| 发表于 昨天 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
始终如一芳加油 发表于 2025-11-15 20:35
您需要把报告发上来,同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神

好的,我整理一下
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发表于 昨天 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖,极度失望,为了维护“沉默的尊严”,即日起,个人不再有新的回帖,请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ,好运久久。滤泡病友,有缘可以群里见
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 楼主| 发表于 昨天 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:49
只要确认是滤泡的,没有必要劳师动众去上海治疗,鼓楼医院不会差的,方案和药一样。

病理切片,可以送瑞金病理科或联系之家的静静,再会整一次

您好!我已经到上海复旦肿瘤做过二次病理会诊了,切了白片过去,他只看了鼓楼医院借出来的那个,好像叫拉块吧,就确认了滤泡淋巴瘤 1-2 级,没用白片,我也不知道准不准。我这个目前肠道包块太大,3 分转化风险比较高,有点担心,不知道我这算不算严重,查出来说是高危
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发表于 昨天 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
饮食方面建议呼叫营养科,鼓楼医院有的,个人也推荐雀巢的速愈素,有利于保持体重
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 楼主| 发表于 昨天 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖,极度失望,为了维护“沉默的尊严”,即日起,个人不再有新的回帖,请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ,好运久久。滤泡病友,有缘可以群里见

哪里有群?我加个
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 楼主| 发表于 昨天 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:57
饮食方面建议呼叫营养科,鼓楼医院有的,个人也推荐雀巢的速愈素,有利于保持体重

营养科是单独挂号吗?还是住院让他们怎么联合会诊
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发表于 昨天 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖,极度失望,为了维护“沉默的尊严”,即日起,个人不再有新的回帖,请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ,好运久久。滤泡病友,有缘可以群里见

为什么啊
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发表于 昨天 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖,极度失望,为了维护“沉默的尊严”,即日起,个人不再有新的回帖,请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ,好运久久。滤泡病友,有缘可以群里见

为什么呀又不是不良宣导,
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发表于 昨天 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
pet如何,大包块看转发风险,本质滤泡淋巴瘤是不可治愈的,所以没必要过于激进的治疗手段
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 楼主| 发表于 昨天 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
鲲仔 发表于 2025-11-15 22:23
pet如何,大包块看转发风险,本质滤泡淋巴瘤是不可治愈的,所以没必要过于激进的治疗手段

我肠道有 6.9cm 大包块,已经达到治疗指征了,不然就观察了,我本身没症状
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2025-11-15
发表于 昨天 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖,极度失望,为了维护“沉默的尊严”,即日起,个人不再有新的回帖,请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ,好运久久。滤泡病友,有缘可以群里见

不要啊
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