迷茫了，接下来到底怎么办…

OYy1961 · 发表于 2025-9-18 16:22:50

OYy1961 发表于 2025-09-18 16:15
白细胞低吗？我家属也是脾边缘淋巴瘤。

我们五年前脾大，打了美罗华六次就脾就缩回去了。五年后又发现白细胞低。

任小平 · 发表于 2025-9-18 16:25:54

橙色雨丝发表于 2025-09-18 16:06
流式细胞学检查的特点，是要大概知道找什么，才能找得到，因为可以合理的设门和选择抗体。目前治疗后外周血中B细胞已经没了，T细胞仍然存在CD4/CD8比例倒置，不过应该是没有单克隆T细胞群。

大神～我之前hiv测过，是阴性，还有什么能导致cd4、cd8比例倒置呢？会不会是其他疾病导致脾大呢？在北医三院也是按小b细胞淋巴瘤治疗的，没有确诊脾边缘区的分型，只是一些医生口头上说大概率是，那现在治疗效果不好的原因有没有可能不是这个分型呢？

apple苹果 · 发表于 2025-9-18 20:47:21

5177 发表于 2025-09-18 16:07
球蛋白56有什么症状没有呢，排除华氏巨球蛋白血症了吗

啥症状都没有，所有的血液骨髓也没查出什么肿瘤相关的问题，但是自身免疫抗体一塌糊涂

apple苹果 · 发表于 2025-9-18 20:49:50

任小平发表于 2025-09-18 16:01
哪个城市？报销还不好吗？

武汉，进口的自费也打不了，医院说住院强制报销，说我的病不属于报销适应症患者，但是国产就可以打，不知道为什么

apple苹果 · 发表于 2025-9-18 20:51:21

友友们利妥昔单抗一次打几只，边缘性淋巴瘤怎么用量？

apple苹果 · 发表于 2025-9-18 20:52:19

任小平发表于 2025-09-18 16:01
哪个城市？报销还不好吗？

问题是不给打进口的，自费也打不了

闻舟渡我 · 发表于 2025-9-18 22:24:04

任小平发表于 2025-09-18 16:25
大神～我之前hiv测过，是阴性，还有什么能导致cd4、cd8比例倒置呢？会不会是其他疾病导致脾大呢？在北医三院也是按小b细胞淋巴瘤治疗的，没有确诊脾边缘区的分型，只是一些医生口头上说大概率是，那现在治疗效果不好的原因有没有可能不是这个分型呢？

你也是按小b类治疗的吗，那你出院小结是写的脾边缘区淋巴瘤吗，可以办慢病吗，我也是按小B类治疗的，输的国产的利妥昔，21天一输，四次输完了，等11月去复查，我的医生说后面三个月还要输一次，但是具体还要去问。不过我没分型，不能办慢病只能自费

5177 · 发表于 2025-9-19 06:58:14

apple苹果发表于 2025-09-18 20:47
啥症状都没有，所有的血液骨髓也没查出什么肿瘤相关的问题，但是自身免疫抗体一塌糊涂

那为什么免疫球蛋白M都56了这么高？找个对华氏巨球蛋白血症擅长的医生排查，我的才5.7，我就在找医生慢慢排查，－定要查，肯定是有原因的

任小平 · 发表于 2025-9-19 09:24:27

闻舟渡我发表于 2025-09-18 22:24
你也是按小b类治疗的吗，那你出院小结是写的脾边缘区淋巴瘤吗，可以办慢病吗，我也是按小B类治疗的，输的国产的利妥昔，21天一输，四次输完了，等11月去复查，我的医生说后面三个月还要输一次，但是具体还要去问。不过我没分型，不能办慢病只能自费

慢病能报销利妥昔吗？我没研究过，听说都不给报啊～你打了四次效果怎么样？淋巴结缩小了吗？淋巴细胞降下来没？

闻舟渡我 · 发表于 2025-9-19 16:23:04

任小平发表于 2025-09-19 09:24
慢病能报销利妥昔吗？我没研究过，听说都不给报啊～你打了四次效果怎么样？淋巴结缩小了吗？淋巴细胞降下来没？

利妥昔不能报销，没分型怕以后啊，只是我们情况相似所以问问你办了没有，我的效果医生说还可以，血象在慢慢恢复，淋巴结因为我本身没得，所以后面还要照派特，医生还没叫我查淋巴细胞亚群，你也莫着急，后面应该还要维持，我的医生说三个月还要输一次，我们都加油。

apple苹果 · 发表于 2025-9-20 15:11:22

5177 发表于 2025-09-19 06:58
那为什么免疫球蛋白M都56了这么高？找个对华氏巨球蛋白血症擅长的医生排查，我的才5.7，我就在找医生慢慢排查，－定要查，肯定是有原因的

这个值正常是40上限，我56高了

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