伯基特治疗过程太曲折艰辛，麻烦雨丝大神，洪飞老师帮忙出出主意

紫韵 · 发表于昨天 18:09

一、误诊：神经炎–实体肿瘤？
男，47，去年12月份刚开始症状是舌头歪，在江苏省人民医院神经科程虹主任处住院治疗，在江苏省人民医院住院期间核磁显示颌部肿瘤，可是核医师和主治医生，都没发现片子有肿瘤。出院回家一段时间后又舌头歪，疼痛难忍，彻夜难眠，找到程虹复诊，她说神经恢复慢，开了止痛药让我们回家慢慢恢复。我说我在抖音上看到舌头歪，有可能是肿瘤压迫导致的，我们这个会不会长肿瘤了。尽管我极其不想问这个问题，但这一个月老公受尽折磨，吃不下，无法平躺睡觉，每天每夜地趴在床边，体重下降，苦不堪言。程主任笑着说绝对不可能。期间老公痛苦，我们一直在南京多家医院问诊，不是问诊就是在问诊的路上，鼓楼医院，肿瘤医院，江苏省中医院，江苏省口腔医院……他们不相信我们的描述。我说我老公的疼痛感不像神经疼，我在抖音上了解的神经疼感觉不一样。抖音上看到三叉神经痛，短暂的点击样的疼痛。我们不像电击一样的疼痛，而且疼痛时间长，不是神经疼的那种短暂的数秒，经常夜里疼数小时。他们说江苏省人民医院怎么可能给你误诊，甚至还在口腔医院拔了两颗智齿，江苏省中医院天天针灸……
   一天，突然肉眼看到，老公左颌部有点肿，我们以为是腮腺炎，（因为这一个月老公太辛苦了，是不是免疫力低下引起腮腺炎。）我们此时任然相信江苏省人民医院程虹医生，赶往上海华山医院（上海华山医院神经科比较有名。）华山医院专家号挂的是周四，我老公此时疼痛都要死了，我们又临时挂了一个口腔普通号，一个三十岁的小伙子医生。他把江苏省人民医院的片子对灯上一插，说不得了了，你们在江苏省人民医院的片子已经有肿瘤，而且肿瘤把血管压弯了，片子肿瘤清楚得很，怎么医生都没发现，现在肿瘤肉眼已经看到这么大了，大概率是晚期了，是否有手术的必要都不好说，而且肿瘤的位置生的不好，在颌部，明天问问我师傅（专家）。此时犹如晴天霹雳，又变成实体肿瘤了，耽搁成晚期了。
二、误诊：用r-chop治疗伯基特淋巴瘤
   因为华山医院说我们肿瘤位置不好，在面颌部，靠近颅底，听说上海九院是全国治疗五官第一。多方面联系想进入上海九院。后进一步检测，做了petCT又发现是淋巴瘤。此时老公已经经不起再折腾了，这个肿瘤长得真的太快了，整个人都胀得痛苦至极，就在上海九院血液就诊。想请石军主任快速治疗，她说必须等病理结果，才可以治疗。我们度日如年，天天催，医生天天让我们等，看着老公痛苦，心都碎了。九院一系列的检测结果出来了，伯基特淋巴瘤，约7*8，期间一次骨穿发现骨髓侵犯百分之四十左右，2次腰穿，结果都是阴性。期间因为在江苏省人民医院误诊，所以我们很不放心，怀疑上海九院血液科治疗水平，问他们会不会治疗伯基特淋巴瘤。上海九院血液科石军很有自信，说自己到日本留学的，是血液科专家，让我们放心。谈话说治疗方案他们拿，让我们安抚好病人情绪，照顾好病人即可，全国乃至全球治疗淋巴瘤一个水平，都是按照指南来治疗，不需要转院。治疗的效果确实好，第一个药是利妥昔单抗，利妥昔单抗一输完，我老公立马能睡觉了，多么幸福的事情，多少天老公没吃没喝没睡觉了！二疗上药期间，上海九院石军说恭喜我们对化疗非常敏感，治疗效果非常好，增强CT显示肿瘤缩小只有豆豆那么大了，一颗悬着的心终于放下了。
三、感恩：苏大血液科曲昌菊主任
在上海三疗后，老公回家老是头疼，我通过网络自学，发现老公治疗用药，比网上说的伯基特用药少了几种。怀着忐忑的心情找到苏大第一附属医院找到曲昌菊主任。了解到上海九院用的是治疗弥漫大B淋巴瘤的r-chop方案治疗伯基特。而不是淋巴瘤治疗指南中治疗伯基特淋巴瘤的方案。后来通过之家学习，了解到这种方案治疗伯基特淋巴瘤不可以的，犹如森林着火用水枪在灭火。此时，犹如晴天霹雳，因为我对于伯基特淋巴瘤已经有点了解，深刻地认识到，此病进展之快，而且治疗只有一次机会，首战即决战……我心态崩了，心痛至极。
   感恩苏大第一附属医院曲昌菊主任，在这种情况下挽救我们。在进苏大第一附属医院治疗之前，曲主任给我们重新做了病理、petct和腰穿。病理结果任然是伯基特淋巴瘤；petct5分pr，这应该是我预料之中的结果（因为上海九院石军用错方案）；苏大3月17日第一次腰穿结果让我崩溃，脑脊液检测中发现13个疑似单克隆B细胞，难怪我老公三疗后头疼，苏大第一附属医院诊断我们为继发性中枢侵犯。苏大第一附属医院曲主任3月17日快速给我启动copadm1/2方案，一疗期间隔两天一次腰穿，3月21日，23日，两次腰穿结果快速转阴。因为我们之前治疗走了弯路，所以在苏大第一附属医院2疗就petct评估，好在2疗后petct结果是1分cr。
  四、顽强斗争
6月份，四疗后感染铜绿假单胞菌肺炎，因为是个耐药菌，直到9月8日肺炎才算比较好了。停了大多数消炎药。期间冒着风险，顽强地完成五疗和六疗。
   从8月26日完成六疗至今，电解质紊乱，天天补镁，体内却留不住镁。下半身麻木，小便难解，泌尿外科诊断缺镁，肌肉无力。吃的少拉的多，大便不臭，消化内科诊断，长期消炎药菌群失调，缺少消化酶。
五、求解
   苏大第一附属医院方案是8次化疗，现在艰难的完成六疗，请问各位老师，可不可以不打余下2次化疗。我们之前在南京一个月的误诊和在上海九院3次误治，给我们身体带来沉重的打击。感觉往下走举步维艰。麻烦雨丝大神，洪飞老师给出出主意！

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坚强的小石头。 · 发表于昨天 18:27

侵犯骨髓又用错了方案，身体允许的情况下尽量完成8个疗程吧。祝早日康复！

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紫韵 · 发表于昨天 18:32

坚强的小石头。发表于 2025-09-12 18:27
侵犯骨髓又用错了方案，身体允许的情况下尽量完成8个疗程吧。祝早日康复！

感谢鼓励，现在电解质补了好多天，不上上去，有点怕。

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仚仚屲冚 · 发表于昨天 21:23

你是一个很棒的家属，加油

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紫韵 · 发表于昨天 21:30

仚仚屲冚发表于 2025-09-12 21:23
你是一个很棒的家属，加油

当我知道伯基特淋巴瘤的特点（一次治疗机会，预后很好）后，您不知道我有多惭愧。我是一名老师，知识白学了。我在想我是被吓傻了还是怎么了，怎么能反复相信医生说的话，反复上当。

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Yy颜颜 · 发表于昨天 21:44

在什么医院都会遇到不负责的医生

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每天新的开始 · 发表于昨天 22:04

@橙色雨丝 @洪飞帮你@一下大神

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紫韵 · 发表于昨天 22:07

Yy颜颜发表于 2025-09-12 21:44
在什么医院都会遇到不负责的医生

是的，复盘我们求医经历，太艰辛了。我们从去年11月底，就每天上午去各大医院求医问诊，下午赶回学校给孩子上课(我老公带的是初三毕业)。先开始的症状比较隐蔽复杂，例如：吞咽困难，看了口腔科，我说我老公喉部左边肿，左右不对称，口腔科医生说人体本来就是不对称的。后来听说应该挂五官科。有天夜里血压飙升到200，挂了急诊，因为是夜里拍了 CT，值班医生没发现问题，说不放心，第二天可以做个核磁。第二天请了假要求做核磁，换个医生了，医生说不需要，又错过一次治疗机会。后来头疼，多次去医院当偏头疼治疗。最可怕的症状舌头歪了出现了，挂的是江苏省人民医院急诊，急诊把我们推荐到神经科，这是最大的错误，走错方向了。在苏大人民医院住院，所有检测结果都是好的，缺诊断个脑干脑炎。关键后期所以江苏省别的医院都相信她的诊断，只有江苏省中医院一个针灸的技师发现诊断有疑惑，没有一项检测能证明我们是脑干脑炎，记得技师说你走路平稳，说话如此清晰，还能上课，怎么能说你是脑干脑炎呢？我们才想到上海。

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常春藤2027 · 发表于昨天 22:15

致敬家属！一路艰辛

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仚仚屲冚 · 发表于昨天 22:22

紫韵发表于 2025-09-12 21:30
当我知道伯基特淋巴瘤的特点（一次治疗机会，预后很好）后，您不知道我有多惭愧。我是一名老师，知识白学了。我在想我是被吓傻了还是怎么了，怎么能反复相信医生说的话，反复上当。

我感觉你很棒

我也是一名老师，但是我治疗的时候什么也不知道，一切听医生的

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紫韵 · 发表于昨天 22:39

常春藤2027 发表于 2025-09-12 22:15
致敬家属！一路艰辛

感谢！我觉得面对大的灾难不够勇敢，自乱阵脚。
1、刚确诊，不敢和我老公共同沟通此病，一个人背后把眼泪都哭干了。只跟他如实地说，石军主任说我们只要配合他吃好喝好，治疗交给她就好了。当时他太痛苦也没说什么。后来发现方案错了，还指责我为什么选择上海九院治疗。
2、没经历过大病，不敢轻举妄动。老公同学是苏大第一附属医院，刚刚确诊让我们过去，说苏大第一附属医院血液科全国排名靠前。但是上海九院血液科石军主任吹牛自己厉害，说淋巴瘤全国乃至全球都一样，按照指南治疗，水平差别不大。（再也没想到她没有按照指南来治疗）
3、在抖音上了解到有淋巴瘤之家，也想过下载的，但是害怕老公看到此病不好的信息，影响他信心，以至于错过学习的机会。

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