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既然不放心,就把病理,fish,基因检测等报告发出来让大家帮忙看看。需要再会诊吗

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发表于 2022-7-18 17:51:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建厦门
我是在厦门大学附属第一医院治疗的。因为刚开始确诊时还是很焦虑,只想赶紧接受治疗,很担心病情进展。后来,看了之家了解了相关知识,才知道自己对自己病情,病理都不是很了解,别人问我一些情况都不知道,只知道是弥漫大B,还有滤泡,三期。

打听后才知道可以去病理科复印病理报告,直到第2疗结束后才去病理科复印的相关检测报告。当时也问了主治医生说病理需要会诊吗?她说弥漫大B这么经典。不是其他什么T淋啥的,没什么争议的意思。于是又搁置了。以下是我确诊做得检查:

1.这是第一次做得pet-Ct。还有做pet之前其他医院做的增强CT(淋巴管瘤),本以为虚惊一场,但现实就是如此。



2.腹股沟活检病理报告:滤泡淋巴瘤(3B级,40%,),伴弥漫大B(60%)。有两种,意思是还有百分40还没转成大B的意思对吧。

3.fish检查报告



4.IG基因重排及IGHV突变检测报告单

5.二代基因检测,没有看到Tp53突变,但有其他十几项目突变。


6.骨穿:骨髓没浸润

主要诉求:从这一系列检查上来看,是否有疑点,需要再会诊吗?或再加做什么检测。

现在治疗方案是:R-chop方案,用的脂质体阿霉素(立幸)牌子,每次自费50mg要一万出头。本人身高157,体重90,量和强度不知有没有用足。(不知道后面可不可以换别的,这个争议也挺大的,个人心脏没问题。)

另外,目前通过之家的知识了解和病友
的请教(真的很烧脑,至今才明白),以下几点结论不知道对不对:
1.属于生发中心
2.没有双表达和打击
其他的不知道有什么高危因素,很怕被流水线治疗。也不知道确诊时是什么危险等级。

最后,感谢大家对我的回复。还有感谢雨丝老师@橙色雨丝 在我刚开始发帖时,给予指导(让我尽快控制住乙肝病毒,上美罗华),那时不知道您的权威,回头知道时很是感谢,内心满是欢喜的,犹如比挂了个免费的上千元的专家号还开心。后来也在其他病友帖子上看到您的评论,觉得你也担得起“最美奉献者”这称号。借机感谢,并把你艾特出来。战斗老师我不好意思艾特,希望看到。

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发表于 2022-7-18 18:56:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
病理会诊:专家看切片
一路走了过来,加油吧
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发表于 2022-7-18 20:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,会好起来的。
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 楼主| 发表于 2022-7-19 07:26:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
是不是帖子被淹了。再艾特下您@橙色雨丝 也艾特下战斗老师@B细胞086--战斗
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 楼主| 发表于 2022-7-19 09:03:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-19 07:39
病理的免疫组化和二代基因测序符合滤泡淋巴瘤伴弥漫大b转化。
右乳腺部位有侵犯?如是,考虑化疗期间鞘注4次。

感谢战斗老师的回复!这个医生没提过,也没问过。我自己认为可能是我一直有乳腺结节有关,右边下也有副乳。那我再针对这点跟医生提下鞘注4次。再次感谢!
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 楼主| 发表于 2022-7-20 08:25:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
瑛子 发表于 2022-07-18 20:19
加油,会好起来的。

谢谢你
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 楼主| 发表于 2022-7-20 08:25:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
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 楼主| 发表于 2022-7-27 17:57:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-19 07:39
病理的免疫组化和二代基因测序符合滤泡淋巴瘤伴弥漫大b转化。
右乳腺部位有侵犯?如是,考虑化疗期间鞘注4次。

战斗老师,我这次过来医生给做了鞘注了。可是这次携带的药里,医生说给我开了来那度胺药,吃十天。我对这个药不是很了解,但好像也挺贵的,也不知有没必要。他意思是我有滤泡,对滤泡有一定效果。然后就是关注白细胞和血小板。真怕更多副作用。@B细胞086--战斗
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 楼主| 发表于 2022-7-27 22:06:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-27 18:42
我个人不反对高肿瘤负荷的的滤泡淋巴瘤转化的弥漫大b用rchop+来拿度胺治疗。来拿度胺可以国产的。另外这个方案用来拿度胺何时停有学问。

好,谢谢战斗老师,先吃看看吧。身体承受不住再说了。
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 楼主| 发表于 2022-9-14 18:59:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
@战斗先生 @橙色雨丝 两位老师,我四疗评估CR了,但目前遇到两个问题,求助:1.四疗时医生是说6疗结束后+2次美罗华巩固,吃拿那维持两年,五疗改6疗结束后+2次美罗华巩固,美罗华维持两年。对于滤泡3B级用美罗华维持的意义大吗?如果不用美罗华维持,还有其他法子?
2.战斗老师,你之前说考虑乳腺有累及,建议4次鞘注,我已经做了2次。这次第六疗过来说6疗结束要静脉注射2次大量甲氨蝶呤,挨过2次腰穿了,不太理解怎么突然变了,我理解错了吗。

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