原发中枢弥漫大B说不清话，走不了路，吃不下东西能化疗...

可爱☺

小裙摆 发表于 2022-03-09 16:38
一般情况中位生存期是两年半，我妈11年所有医生都说是奇迹了，以前都觉得三年五年不复发就应该没事了，我妈七八年后照样复发，这个病没有治愈一说，只是复发的早晚，我是过来人，实事求是的说

冒昧的问一下，有移植吗？

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小裙摆

可爱☺ 发表于 2022-03-11 22:36
冒昧的问一下，有移植吗？

这个还真不知道，我妈是大b弥漫中枢淋巴瘤，整个11年里医生从来没提移植这个方案

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CFY

小裙摆 发表于 2022-03-09 16:30
一年后靶向药耐药了，只能化疗，化了一次又复发了，经不起任何折腾了，整整11年，用了大几十万，上个星期我妈妈走了

能坚持11年很了不起了

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CFY

小裙摆 发表于 2022-03-12 08:47
这个还真不知道，我妈是大b弥漫中枢淋巴瘤，整个11年里医生从来没提移植这个方案

是不是年纪大了

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小裙摆

CFY 发表于 2022-03-12 16:09
是不是年纪大了

我妈妈才55岁

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CFY

小裙摆 发表于 2022-03-12 16:12
我妈妈才55岁

那好奇怪怎么没提移植

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钢铁战士

小裙摆 发表于 2022-3-10 07:56
嗯嗯，心态很重要很重要，我妈妈能活这么多年，很大原因是脑萎缩意识不像正常人，我妈昨天的事今天就忘了 ...

我妈病中也是记不住事情，治疗效果不错。心态确实很重要。医生也说，中国的癌症病人有很多是吓死的，而不是病死的

小裙摆

钢铁战士 发表于 2022-03-14 16:29
我妈病中也是记不住事情，治疗效果不错。心态确实很重要。医生也说，中国的癌症病人有很多是吓死的，而不是病死的

嗯嗯 是的

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minhui

您父亲多大年纪？我听说中枢是不是不好治疗？

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shirleywozuozhu

情况有特色就去医院，没什么就回家，60岁了

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杰西卡Hellen

小裙摆 发表于 2022-03-08 23:34
我妈妈当时中枢淋巴瘤复发后，脑中线偏移，直接危急生病，没法手术，没法放化疗，最后用的靶向药泽布替尼，肿瘤直接消除了，虽然只是暂时的，但是命悬一线的当时确实能延缓生命

现在你母亲情况怎么样？就是一直口服泽布吗？

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杰西卡Hellen

CFY 发表于 2022-03-12 16:08
能坚持11年很了不起了

11年已经算奇迹了

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杰西卡Hellen

钢铁战士 发表于 2022-03-14 16:29
我妈病中也是记不住事情，治疗效果不错。心态确实很重要。医生也说，中国的癌症病人有很多是吓死的，而不是病死的

这11年她生活质量怎么样？

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杰西卡Hellen

小裙摆 发表于 2022-03-09 16:36
不是我打击你，中枢淋巴瘤对于病人和家庭是个很痛苦的过程，所有亲戚唯恐避之不及，早期的放疗会导致脑萎缩，病人后期肿瘤压迫导致瘫痪，意识不清，长期卧床身上长褥疮，我辞职全职白天照顾我妈，我爸下班晚上照顾我妈，我和我爸爸两个人整整照顾了我妈11年，从来没放弃过，只要有一点可能再贵的药都会去试，直到医院再也不收了，上个星期我妈走了，再也没有痛苦了，我和我爸也解脱

太不容易了，我爸是黏膜相关的结外边缘区淋巴瘤，首发症状在中枢，确诊之前有幻视，没有放疗

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杰西卡Hellen

你是大b而且还是中枢，这个拖不得，发展迅速

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shirleywozuozhu

大b，但是用了几次化疗药不见效啊

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