儿童EB病毒相关B淋巴组织增殖症 肿瘤期

自强不息

有谁听说过：淋巴结儿童EB病毒相关B淋巴组织增殖症   肿瘤期。怎么治疗的，在哪治疗成功率高一些?洪飞大哥可知道？

箬竹

你可以选择R-CHOP方案试试。

健康老爸

不知道不敢乱说 但是祝福早日康复 积极治疗一定会好哒

自强不息

箬竹 发表于 2014-7-15 08:39
你可以选择R-CHOP方案试试。

是否就是弥漫大B

自强不息

病友们有没有得过这种086，求治疗经验，他还是个孩子！病理出来已经4个月了，我们也找到了权威专家门诊7次，每次都说孩子不像淋巴瘤，让我们等待观察。这四个月我们就象坐过山车一……

箬竹

我在上海复旦大学肿瘤医院李小秋主任那检查的，儿童系统性EB病毒阳性引起的T细胞增多症。这种病很罕见，我是在苏大一附院马骁主任那治疗的，效果很好。不知道你的情况怎么样，苏大一附院在血液方面还是很权威的，你可以去试试。美罗华加上chop化疗。不知道对你是否有帮助。愿早日康复！

箬竹

自强不息 发表于 2014-7-15 11:57
病友们有没有得过这种086，求治疗经验，他还是个孩子！病理出来已经4个月了，我们也找到了权威专家门诊7次 ...

我不知道你的情况怎么样，当时我也是病理医生说不像淋巴瘤，一直没有确诊，最后是在上海复旦大学肿瘤医院李小秋主任那查出来的，他是国内病理方面数一数二的专家，最后美国专家看的结果和他一样。不知道你得病理报告是什么。我当时查出来是儿童系统性EB病毒阳性引起的T细胞增多症，这种病，世界上也罕见，来势凶猛，务必尽早治疗。我的话可能会增加你的思想负担，但希望你能理解，愿早日康复！

自强不息

箬竹 发表于 2014-7-17 22:59
我不知道你的情况怎么样，当时我也是病理医生说不像淋巴瘤，一直没有确诊，最后是在上海复旦大学肿瘤医院 ...

谢谢竹的关注，还有提供的信息。孩子现在还在发烧，基本情况还可。我家宝宝的病理是在儿童医院做的，当时说是传单，建议我们去友谊医院做的会诊，结果是：儿童EB病毒相关B淋巴组织增生症肿瘤期。本来打算在儿童医院治疗，可儿童医院的大夫说没有这方面的经验，全国、甚至全亚洲都罕见，推荐我们找的北肿的朱军教授，朱军教授一直看着孩子不像淋巴瘤，所以观察到现在。可孩子还有症状在，我们极度担心中…您还找美国的大夫看过？我们也有这样的想法，只是苦于无从下手。唉！

箬竹

自强不息 发表于 2014-7-18 07:47
谢谢竹的关注，还有提供的信息。孩子现在还在发烧，基本情况还可。我家宝宝的病理是在儿童医院做的，当时 ...

因为这种病很罕见，所以那边的医院把我的病理情况跟美国方面进行了交流，刚开始，美国方面说要重金才肯看，所以医院方面放弃了。前阵子美国专家来这边学术交流，医院又拿出了病理，他们才给看的。这种病有危险期，一定要平安度过危险期，一般的医生在没有确诊之前是不会给你上化疗的，我当时情况很糟糕，病理也没出来，主任就直接给我上化疗了，。当时很多医生说能给你上化疗的医生就是对你负责的医生，因为他们也担风险，一般，他们不会这么做的。他们顶多用点激素把烧退下来，然后要你出院，殊不知治标不治本啊，过阵子又会发烧，唯一能做的就是上化疗，病毒很顽固，世界上目前也没有特效药，不过美罗华专杀B淋巴细胞，而EB病毒主要寄宿在B细胞中，所以用美罗华可以清除病毒。清除了病毒后面的工作就好做了。不过美罗华好贵，一个疗程就2万多，还不能报销。。。孩子现在还在发烧，请尽快联系好医生，以为就怕有一些并发症，那就麻烦了，可怜天下父母心，愿孩子早日康复！

花花衬衣

箬竹 发表于 2014-7-18 21:54
因为这种病很罕见，所以那边的医院把我的病理情况跟美国方面进行了交流，刚开始，美国方面说要重金才肯看 ...

箬竹是eb病毒阳性相关的T淋巴细胞增殖性疾病吗？我也是这个病，貌似全国这个病的病人少之又少，你是用Rchop方案化疗？麻烦问下你的免疫组化cd20是阳性还是阴性？可以加个qq细聊吗？38174465

无锡的秋

淋巴瘤就是这个病毒引起的