妈妈走到了人生的尽头

Robron · 发表于 2017-1-20 20:48:01

妈妈2016/1/17查出弥漫大B中枢神经系统淋巴瘤，经过8个疗程大剂量MTX化疗，中间多次病重都挺了过来！不料在结束标准化规范治疗结束的半个月就转移了！又入院采用美罗华大剂量阿糖胞苷联合化疗！在化疗结束细胞还未涨起来时引起脑梗塞半身瘫痪，出院进行一个月的针灸按摩无效，现已完全昏迷！不知道还有多少时间，不知道她还会不会醒来！妈妈一辈子不染发不烫发，不吃荤腥，所有的蔬菜都是自己亲自种植，不玩手机，不玩电脑，甚至连电视都不怎么看，家里又近10多年未装修，每天早睡早起，锻炼身体，不熬夜，不抽烟不喝酒.就这样一个远离辐射，远离污染，没有任何不良生活习惯的人是什么原因会得这种病？

玉薰 · 发表于 2017-1-20 20:51:47

心态怎么样心态也很重要

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 20:53:49

为什么没有放疗适一下，腰穿做过吗

刘会琼 · 发表于 2017-1-20 21:03:47

你们已经是过度治疗了。

Robron · 发表于 2017-1-20 21:06:47

玉薰发表于 2017-1-20 20:51
心态怎么样心态也很重要

心态一般，一开始一直瞒着她！只是长在脑子里的东西终究不会是好的，会压迫神经导致复发后人很糊涂！

Robron · 发表于 2017-1-20 21:07:44

wz21216 发表于 2017-1-20 20:53
为什么没有放疗适一下，腰穿做过吗

医生说脑袋里的肿瘤不适于放疗会影响智力！

Robron · 发表于 2017-1-20 21:10:03

许诺。发表于 2017-1-20 21:01
最可悲的是无法确定病发原因，只能从现有患者病发之前的口头数据来做粗略的统计。
...

是啊，当时就是因为头痛头晕去医院拍磁共振发现颅内占位！后来又做了穿刺，病理免疫组织分化确诊弥漫大B

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:11:51

Robron 发表于 2017-1-20 21:07
医生说脑袋里的肿瘤不适于放疗会影响智力！

生命和智力比哪个重要！

Robron · 发表于 2017-1-20 21:13:24

刘会琼发表于 2017-1-20 21:03
你们已经是过度治疗了。

其实5疗时做PETCT完全缓解，医生说淋巴瘤的标准方案至少6-8疗程，让我们做满，说这个容易复发，谁能想到8疗结束不到15天就转移了！

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:13:35

Robron 发表于 2017-1-20 21:07
医生说脑袋里的肿瘤不适于放疗会影响智力！

什么医生说的，救命重要，再说你母亲的年龄也不需要考大学，应该不会影响很大

京连 · 发表于 2017-1-20 21:14:18

MTX初治后效果不是很好的情况下，中位生存期在1年，我们经历过一个病例就是这个时间。还有一个病例初治误诊，当成胶质瘤了，手术切了，不过病灶不是特别大，自始至终没做化疗，这位反而两年后才复发，放疗后很快不行。总之得看运气。

颅内原发病因目前没有准确说法，脑实质里没有淋巴结构。只能说再健康的人体，每天都在产生几十个癌细胞的样子，一旦有免疫系统未能及时消灭的癌细胞露出来，就有可能发病。

京连 · 发表于 2017-1-20 21:15:29

玉薰发表于 2017-1-20 20:51
心态怎么样心态也很重要

见过若干颅内原发弥漫大B的病人，很遗憾，部分病人在病程中性格已完全改变，或者精神已混乱，没有正常的思维逻辑，没有正常的认知，还怎么谈心态呢，真是很无奈的事情。

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:15:32

Robron 发表于 2017-1-20 21:07
医生说脑袋里的肿瘤不适于放疗会影响智力！

你应该去正规大医院治疗

Robron · 发表于 2017-1-20 21:17:06

wz21216 发表于 2017-1-20 21:13
什么医生说的，救命重要，再说你母亲的年龄也不需要考大学，应该不会影响很大
...

当时化疗效果比较好，医生就让我们化疗，哪里想得到会那么快就转移！

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:19:23

Robron 发表于 2017-1-20 21:17
当时化疗效果比较好，医生就让我们化疗，哪里想得到会那么快就转移！

现在医生怎么说，下一步治疗方案呢

Robron · 发表于 2017-1-20 21:19:44

wz21216 发表于 2017-1-20 21:15
你应该去正规大医院治疗

已经算权威医院了！协和医院！

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:20:29

Robron 发表于 2017-1-20 21:17
当时化疗效果比较好，医生就让我们化疗，哪里想得到会那么快就转移！

我也是个淋巴瘤继发中枢神经患者，非常痛苦啊

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:21:41

Robron 发表于 2017-1-20 21:17
当时化疗效果比较好，医生就让我们化疗，哪里想得到会那么快就转移！

你母亲病灶只在头吗?全身没有挺好

Robron · 发表于 2017-1-20 21:23:37

京连发表于 2017-1-20 21:14
MTX初治后效果不是很好的情况下，中位生存期在1年，我们经历过一个病例就是这个时间。还有一个病例初治误诊 ...

我妈妈是原发性中枢神经系统淋巴瘤，正好在丘脑的位置无法手术，病理穿刺的东西都很少，MTX化疗后效果确实很好，5疗就完全缓解，直到现在发生全脑转移，但原发的地方都还控制住在！

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:23:39

Robron 发表于 2017-1-20 21:19
已经算权威医院了！协和医院！

现在脑部病灶控制住沒

妈妈走到了人生的尽头

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