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最后登录2026-3-7
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2026开年之际,一切美好被一份确诊报告全部击碎,我的天塌了,之前所有的幻想和祈祷在那一刻破灭,我生命中最重要的人生病了。淋巴瘤,因为心存幻想在医生说疑似之后我都不敢去搜索它是个什么病,千万次默默祈祷不是它。
然而,噩运还是降临了,大哭一场,我该怎么办,我要干什么,这是个多严重的病,还能有多长时间?一点儿信息没有,一点儿准备没有,世界在我眼里都黑暗了。
至暗时刻之后,照进来的全是光亮,首先感谢确诊的专家,通过丰富的经验给及时确诊,还给我指了条路,去找血液科的主任吧。此刻,我必须理性面对,稳定情绪,去处理所有的事情,跟时间赛跑。一号难求,无数遍的转圈,幸运的是我在排队等待的时候,遇到了几个经验丰富还非常热心的病友,从他们口中得知086,淋巴瘤之家,他们极力推荐去找群主,加入病友群。抱着试一试的心态,我下载了APP,联系群主进群,自此,我有了信息来源,我不再两眼一摸黑了,我在APP里搜索各种相关信息,有专家的,有病友的,有之家编辑汇总的,在群里看大家聊的,分享的,看cr领航员讲解的,我找到了方向,相较于信息繁琐,鱼龙混杂的网络,之家更真实更直接,让我少走了很多弯路,感谢这个过程中的所有人~
2个月过去了,每天都要干很多事,想很多事。今天有幸去到了淋巴瘤之家,见到了颖子群主,见到了娟娟。感谢你们在我对移植茫然恐惧的时候,帮我联系到最好医院的主任,看报告讲解指点;感谢你们在我信息混乱不知所措的时候给我指点,让我思路变得更加清晰。我感受到了你们的真诚,你们志愿服务的爱心,千言万语不能表达我对你们的感激之情!
感谢淋巴瘤之家,感谢这个友善有爱的群体,照亮了我们患者和家属前行的路,让我们一步一步坚强的走下去……

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