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每天都在强撑

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家园豆

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2026-2-2
发表于 2025-11-19 19:32:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川广元
每天都很难受很担心很焦虑。
爸爸是全世界最疼我最爱我对我最好的人。
五个月前他腰椎痛,我和弟弟带他去华西脊柱外科检查,做了petct和各种检查,那个所谓的一级专家说我爸是脊柱结核,让回家吃抗结核药就好。从七月底开始他就走不了路,只能躺床上,到九月份坐都坐不起来了。期间我去过好多次医院找那个专家咨询,他甚至不耐烦的说我就是太焦虑。
十月份,爸爸瘦的更离谱,我又找另外的医生,让我们赶紧去穿刺。等穿刺报告出来,也不明确,知道十月底,免疫组化出来,说是侵袭性b细胞淋巴瘤。
再到十一月初,再次petct,医生说是倾向弥漫大b细胞淋巴瘤IV期,并且椎管凸到中枢,算是有侵入中枢神经,还说后续还需要自体干细胞移植。
我也不知道这些天怎么过来的,每天从学校到医院再到家,周末没有懒觉,一大早起来熬汤,白天就在医院陪爸爸。12号晚上开始第一次化疗,这几天都一直在输各种什么电解质激素药等等。爸爸的状态比起之前是有好一点,但还是坐不起来,需要别人帮忙翻身。

虽然知道必须要有强大的内心面对这个事情,但还是觉得好累啊。我很害怕。每天都很害怕。
到底继发性中枢神经淋巴瘤治愈率有多少,要怎么做才能快快好起来。
到底要怎么建立起信心...

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2026-1-6
发表于 2025-11-19 20:02:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我是结疗三个月就查出复发了,刚开始也很恐慌、担心,甚至是绝望,我才25岁,我还想着大展宏图打拼一番事业呢。我想着我治愈率这么高的病,我都能早期复发,变成了现在网上所谓的高危因素,看着网上那些所谓的更低的治愈率和更不好的预后,后面的治疗还有必要坚持下去吗?刚开始大夫和我说我一定得用强化疗和自体移植,我当时整个人都不好了,有对于治疗过程中的副作用的恐惧,有对于就算是移植了也会复发的担心,还有对于父母家庭造成负担的自责。但我把我的困惑和大夫说了以后,大夫跟我说,我还没到那种地步,我这是局限的、低负荷的,没必要太过担心,会把我治好的。现在看到你的帖子,我也想鼓励鼓励你,不要去网上搜那些所谓的治愈率的帖子和科普贴,相信自己选择的大夫,积极治疗。尽人事就足够了。所谓的治愈率,不过是一个数字,一个冷冰冰的通过大量个体堆积起来的数字。对于个体来说,治愈率只有0和100,积极治疗就总会有希望。加油,共勉。
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发表于 2025-11-19 19:39:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
不要想那么多,先好好治疗!
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发表于 2025-11-19 20:27:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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2026-2-4
发表于 2025-11-19 20:31:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油自己也要照顾好自己,如果太累想休息几天可以喊个护工帮忙吧。
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2026-2-5
发表于 2025-11-19 22:56:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,还没到最糟糕的时候,会一天天好起来的,希望会有的。
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发表于 2025-11-20 02:04:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
加油吧,会有收获
阳光明媚
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发表于 2025-11-20 03:35:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油,一定会越来越好的
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发表于 2025-11-20 03:37:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
好运好运接接 发表于 2025-11-19 20:02
我是结疗三个月就查出复发了,刚开始也很恐慌、担心,甚至是绝望,我才25岁,我还想着大展宏图打拼一番事业呢。我想着我治愈率这么高的病,我都能早期复发,变成了现在网上所谓的高危因素,看着网上那些所谓的更低的治愈率和更不好的预后,后面的治疗还有必要坚持下去吗?刚开始大夫和我说我一定得用强化疗和自体移植,我当时整个人都不好了,有对于治疗过程中的副作用的恐惧,有对于就算是移植了也会复发的担心,还有对于父母家庭造成负担的自责。但我把我的困惑和大夫说了以后,大夫跟我说,我还没到那种地步,我这是局限的、低负荷的,没必要太过担心,会把我治好的。现在看到你的帖子,我也想鼓励鼓励你,不要去网上搜那些所谓的治愈率的帖子和科普贴,相信自己选择的大夫,积极治疗。尽人事就足够了。所谓的治愈率,不过是一个数字,一个冷冰冰的通过大量个体堆积起来的数字。对于个体来说,治愈率只有0和100,积极治疗就总会有希望。加油,共勉。

加油,年轻人,肯定会否极泰来的
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发表于 2025-11-20 05:18:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一切都会好起来的,加油
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发表于 2025-11-20 07:56:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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发表于 2025-11-20 07:57:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
好运好运接接 发表于 2025-11-19 20:02
我是结疗三个月就查出复发了,刚开始也很恐慌、担心,甚至是绝望,我才25岁,我还想着大展宏图打拼一番事业呢。我想着我治愈率这么高的病,我都能早期复发,变成了现在网上所谓的高危因素,看着网上那些所谓的更低的治愈率和更不好的预后,后面的治疗还有必要坚持下去吗?刚开始大夫和我说我一定得用强化疗和自体移植,我当时整个人都不好了,有对于治疗过程中的副作用的恐惧,有对于就算是移植了也会复发的担心,还有对于父母家庭造成负担的自责。但我把我的困惑和大夫说了以后,大夫跟我说,我还没到那种地步,我这是局限的、低负荷的,没必要太过担心,会把我治好的。现在看到你的帖子,我也想鼓励鼓励你,不要去网上搜那些所谓的治愈率的帖子和科普贴,相信自己选择的大夫,积极治疗。尽人事就足够了。所谓的治愈率,不过是一个数字,一个冷冰冰的通过大量个体堆积起来的数字。对于个体来说,治愈率只有0和100,积极治疗就总会有希望。加油,共勉。

一起加油
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 楼主| 发表于 2025-12-14 01:10:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
好运好运接接 发表于 2025-11-19 20:02
我是结疗三个月就查出复发了,刚开始也很恐慌、担心,甚至是绝望,我才25岁,我还想着大展宏图打拼一番事业呢。我想着我治愈率这么高的病,我都能早期复发,变成了现在网上所谓的高危因素,看着网上那些所谓的更低的治愈率和更不好的预后,后面的治疗还有必要坚持下去吗?刚开始大夫和我说我一定得用强化疗和自体移植,我当时整个人都不好了,有对于治疗过程中的副作用的恐惧,有对于就算是移植了也会复发的担心,还有对于父母家庭造成负担的自责。但我把我的困惑和大夫说了以后,大夫跟我说,我还没到那种地步,我这是局限的、低负荷的,没必要太过担心,会把我治好的。现在看到你的帖子,我也想鼓励鼓励你,不要去网上搜那些所谓的治愈率的帖子和科普贴,相信自己选择的大夫,积极治疗。尽人事就足够了。所谓的治愈率,不过是一个数字,一个冷冰冰的通过大量个体堆积起来的数字。对于个体来说,治愈率只有0和100,积极治疗就总会有希望。加油,共勉。

加油!一定都好的!都会治愈并且不复发!
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