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蕈样肉芽肿,这一皮肤T细胞淋巴瘤的常见亚型,在肿瘤期会给患者的皮肤带来严重的损害。因此,在治疗过程中,除了全身系统性的治疗,皮肤护理也是一项至关重要的工作。
皮肤护理细节
在肿瘤期,蕈样肉芽肿患者的皮肤上往往会出现斑片、斑块和肿瘤混合出现的特征,同时伴随干燥和瘙痒的感觉。溃疡现象也很常见,一旦出现溃疡,往往会伴有剧烈的疼痛感。为了缓解这些症状,患者需要注意穿着宽松棉质的衣物,避免阳光直射,并避免使用碱性肥皂和热水烫洗皮肤。勤修剪指甲,避免用手搔抓或摩擦患处,也是减少瘙痒的有效方法。同时,患者应该遵医嘱合理用药,并使用保湿剂来保持皮肤的湿润。
如果皮肤出现大面积破溃,患者需要特别注意保持破溃处的清洁和干燥。可以选择穿全棉宽松且经过消毒的衣物,使用消毒的床单和被套,并及时更换。对于皮损的糜烂面,务必及时就医,按照医生的建议进行用药和护理,切勿自行撕扯结痂或干皮,以免引发继发性感染和病变的扩散。
心理支持与情绪管理
蕈样肉芽肿的病程漫长且易反复发作,加之肿瘤期可能带来的身体不适和治疗压力,患者往往容易出现焦虑、烦躁等情绪问题。这种情绪状态不仅会影响患者的治疗效果,还可能加重皮肤的损害。因此,患者和家属都需要积极调整心态,保持积极乐观的态度。家属可以给予患者更多的关心和支持,帮助患者缓解情绪压力。同时,患者自身也要学会放松和调整心态,可以尝试一些放松技巧,如深呼吸、冥想等,以缓解紧张和焦虑情绪。
若患者的情绪问题较为严重,可以考虑寻求专业心理医生的帮助。心理医生可以通过专业的心理疏导和治疗方法,帮助患者缓解焦虑、抑郁等情绪问题,提高生活质量。
全身系统性治疗与皮肤护理的协同
蕈样肉芽肿进入肿瘤期(IIB-IV期)时,疾病的影响范围会进一步扩大,不仅局限于皮肤,还可能累及淋巴结、血液和内脏器官。因此,这一阶段的治疗需要采用以全身系统治疗为主的综合治疗方案。在选择治疗方案时,医生和患者需要共同权衡药物的副作用与预期的临床获益,以选择副作用相对较小且疗效显著的药物或方法1。
值得欣喜的是,随着医学研究的不断深入,2022年,全球首个靶向CCR4蛋白的新药莫格利珠单抗在国内获批上市2,为晚期蕈样肉芽肿患者带来了全新的治疗曙光。这一创新药物为全身系统性治疗注入了新的活力,显著提升了治疗效果,让患者看到了战胜疾病的希望。
然而,我们也不能忽视皮肤护理的重要性。皮肤作为疾病最直接的表现部位,其护理状况直接影响着患者的生活质量和治疗效果。因此,患者和家属应积极配合医生的治疗方案,按时进行全身系统性治疗,同时也要遵循医生的皮肤护理建议,以缓解皮肤症状,提高生活质量。
全身系统性治疗与皮肤护理并非孤立存在,而是相互补充、协同作用的关系。只有将两者紧密结合,才能真正实现治疗效果的最大化,有效控制疾病的发展,为患者带来更好的康复前景。
参考文献 1.中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会, 等. 中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南 [J]. 罕见病研究, 2023, 2(2): 191-209.
END 供稿:孔雀河 | 排版:悠然 | 审核:孔雀河、娟娟 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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