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好久没来之家，结疗2年

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滚蛋吧alk间变大

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发表于 2025-9-30 20:22:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东深圳
还记得2023年医生建议异体，否则大概率很快复发，因为经济原因没有移植，自体获益不大，最终选择口服alk抑制剂维持。
目前身体正常，差一周就结疗2年了。
吃药带来的胆固醇升高这个问题一直都有，靠吃力平之和他汀控制，除了每个月药费贵一点，人胖了点，没什么大问题～

治疗那会具体的痛苦回忆慢慢淡出了记忆，只记得过程很不容易。
正在治疗的朋友别丧气，中枢进展两次，换了4次方案的我们都过来了，你们也一定可以 !

祝大家双节快乐
关关难过 关关过，期待下回听到你们的好消息!







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洪飞

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家园豆

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发表于 2025-9-30 20:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
病理会诊：专家看切片
ALK抑制剂确实对一部分ALK+患者是神药啊
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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滚蛋吧alk间变大

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 楼主| 发表于 2025-10-1 20:52:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东
碧晨 发表于 2025-10-01 03:16
请问是服用哪种抑制剂呢

因为中枢进展了两次，目前能入脑的只有洛拉替尼。如果你不是中枢的，可以看看阿来替尼，克唑替尼。后者是第一代便宜一点，如果进展了或者副作用明显再换阿来。
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不认命

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发表于 2025-9-30 23:14:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州

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发表于 2025-9-30 21:40:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
苦尽甘来，永远CR!
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恩言

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谢谢分享！很受鼓励！永远CR
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碧晨

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发表于 2025-10-1 03:16:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏徐州
请问是服用哪种抑制剂呢
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保佑永远CR

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发表于 2025-10-1 01:53:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东潮州
越来越好
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活到一百岁

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发表于 2025-10-1 00:19:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油，你行的，90岁我们再相见
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Lucas的爸爸

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一定CR！永远CR！
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恭喜！永远CR！
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开心果老鹰

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