我和惰淋温柔相伴每一个365天

天亮亮 · 发表于 2025-9-20 22:21:37

很多病友问过我：“天亮亮，你为什么能每天坚持记录那本CR万年历呢？”
可能有人觉得，它就是一本普通的日历。但对我来说，它更像一位朝夕相伴的朋友，而且有神奇的力量！每天，都有一位病友分享的金句，像老朋友在叮咛我，特别温暖。每天还有一个小主题任务：临摹诗句、涂色疗愈、关注呼吸，还有像小孩一样看动画片，甚至‘远离手机一天’这样的‘小任务’…… 记得有一次，“心灵驿站”让我写下三句欣赏自己的话，我一下子愣住了，竟然不知道怎么写。那一刻我才真正明白，爱自己，真的不只是喊口号，是要用心去学的。

特别感谢淋巴瘤之家的这份用心。这真的是一本心灵疗愈日历。每一次记录，都在提醒我：要珍惜当下！不管是开心、喜悦、还是烦躁、悲伤，生命中的每一天，都不会重来。就在这感受、记录的过程中，我的心态也在悄悄变化，变得更正向、更稳定、更积极。真的，只有身体舒缓了，心情放松了，才能过好生命中的每一天。其实，我坚持记录CR万年历，还有个小私心：希望以后能把它留给我的女儿。我想让她知道，她的妈妈，即使得了淋巴瘤，每一天，也都在很努力、很积极地活着！

我想跟大家分享我的淋巴瘤经历。2021年，我去做乳腺纤维瘤手术，没想到，意外查出了滤泡淋巴瘤。当时我整个人都懵了，脑子一片空白。还没等我反应过来，治疗就开始了。在周围人的鼓励和“加油”声中，我好像都没怎么哭，就结束了八次化疗。但在靶向药维持期间，新冠反复感染，持续高烧，把我彻底推向了深渊。新冠特效药吃了五轮，激素也没用了，病情持续恶化，左肺变实，几乎成了“白肺”。当地医院建议转院，可我的血氧低到连转院的路都撑不住！高流量氧开到100%，我还是感觉喘不上气，憋得难受！难受极了，有那么一刻，我用尽全身力气扯掉了氧气面罩，心想：就这样结束吧…… 就在我觉得一切痛苦都要结束的时候，恍惚中，我看到了女儿写给我的信。

信里女儿说：“妈妈，我想能陪你出去旅游，不管这个世界有多少未知，但我坚定的知道我爱你妈妈。” 孩子这么简单的愿望，我都做不到吗？那一刻，我的心啊，像被狠狠揪了一把！重新燃起了活下去的念头！真的，只要我们不放弃生命，命运就会创造奇迹。也感恩我的家人没有放弃我，在ICU抢救了17天后，我又活过来了。

但因为躺了太久，肌肉没了力气，一切都要从头学起，在家人的搀扶下，学习起身、坐、站、走路。每天都要做几百遍重复的康复训练，非常艰难。就在这个时候，淋巴瘤之家成了我每天必去的地方。在滤泡群报到，完成正念营的训练，还加入卡路里健身群参加运动挑战。袁阿姨、白月光、清风明月、敏顺、小猪泡泡、洪哥、葡萄、令狐……好多伙伴，温暖我、鼓励我。靠着不间断的练习，我的身体一天天好起来了。

可就在我以为一切都在变好时，新的问题又来了：巨大的治疗花费，给家里带来了沉重的负担。我开始觉得自己拖累了这个家，变得焦虑、敏感、不停地内耗自己……这时候，淋巴瘤之家又一次帮到了我。 “小青松艺术疗愈群”成立了。主理人日初姐引导我们用艺术的方式疗愈自己：她教我们小青松刺绣，带我们写感恩日记，带我们“云游”文创博物馆，参加古琴学习。还有猪猪的书衣制作课，微笑晴阳的钢琴欣赏，行风的星空拍摄，小丽姐的绒花，白月光的歌声诗词，敏顺的编织读书会，向阳而生的曼陀罗涂色，云水禅心的绘画，边走边唱鱼儿的冥想语音（好好文），红茶的歌声……好多多才多艺的伙伴！专注在一针一线、一笔一划、一诗一唱里，这些艺术疗愈，真的让我的生活又充实起来、快乐起来！我还参加了“关注呼吸”的正念共修学习，学着建立“心灵的安全屋”，设置“正念日”，准备“心灵急救包”……这些方法，大大提升了我的心力。而且，在之家，听了好多病友的故事后，我才越来越能客观地看待自己的经历。

和大家比起来，我那些遭遇，真的算不上什么。每个人都是我的榜样，从大家身上，我学到了坚强，学到了豁达的人生智慧。因为自己淋过雨，也总想为别人撑把伞。当小伙伴有困惑找我倾诉时，当有人在帖子里留言说，每天都在等我和CR万年历的分享时，当有人问我茶席怎么做时，当我的刺绣作品被选中作为之家的活动奖品，传递给大家时……这些时刻，都像一面镜子，让我从中看到了自己。原来，“我们是被爱的，也是可以给予他人爱的人。”

亲爱的病友们，最后我有几句话想和大家说：CR不是终点，它是起点！是我们开始关注自己、爱自己的起点！是我们能把更多爱表达出来的起点！

有句话说得真好：“世界让我遍体鳞伤，但伤口长出的却是翅膀”。就让我们在淋巴瘤留下的伤口上，长出一对翅膀吧！一对能让我们飞得更高、更远的翅膀！让我们活出属于自己的精彩生活！谢谢大家！

（感恩生命的馈赠，让淋巴瘤之家像“礼物”一样走进我的生命，一次次帮助疗愈着我，感恩在这里和伙伴们相遇，感恩大家的陪伴鼓励，感恩洪飞帮主创立之家，感恩洪帮主和之家工作人员的心怀大爱、辛苦付出，感恩之家领航员们像灯塔一样一路指引着我，没有至暗时刻的引领帮助，就没有今天勇敢生活的我，之家予我更像是另一个“娘家”，感恩之心铭记于怀，祈愿我们都会越来越好。）

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hbzsq · 发表于 2025-9-20 22:52:03

都有这种心路历程，为你鼓掌

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清风明月1 · 发表于 2025-9-21 10:44:09

含泪把妹妹的文章读完，内心难以平静哭❤️❤️❤️
我看到了妹妹的一路艰辛，更看到了妹妹的坚强和越来丰满的羽翼和更加稳定的精神内核，由内而外散发的都是满满的爱与能量！感恩妹妹爱心分享，让我们满怀信心去走好当下的路，美好的人生就在此时此刻，就在当下的每一份觉知中

我们都爱你，妹妹，让我们怀揣爱与感恩去奔向美好的未来吧。感恩有你！

❤️❤️❤️

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生活向阳 · 发表于 2025-9-21 10:13:51

世界让我遍体鳞伤，但伤口长出的却是翅膀～愿我们都有一双这样的翅膀，去翱翔，去追逐自己的梦想……

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Karenlit7277 · 发表于 2025-9-21 08:22:46

坚持久了，习惯有了就内化成自己的一部分，姐姐真棒

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紫陌红尘Lucy · 发表于 2025-9-21 08:22:06

病痛如风，吹散浮华，留下最真实的人生。

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袁阿姨 · 发表于 2025-9-21 06:52:40

有句话说得真好：“世界让我遍体鳞伤，但伤口长出的却是翅膀”。就让我们在淋巴瘤留下的伤口上，长出一对翅膀吧！一对能让我们飞得更高、更远的翅膀！让我们活出属于自己的精彩生活！
亲爱的，你的羽翼已够丰满，愿你飞得更高更远！愿你好好的爱自己，活出属于你自己的精彩生活！阿姨爱你！❤️❤️❤️

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lyf · 发表于 2025-9-21 06:31:15

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勇士加油 · 发表于 2025-9-21 06:27:39

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一蓑烟雨任平生/ · 发表于 2025-9-21 05:56:32

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雨后的彩虹 · 发表于 2025-9-21 05:38:33

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blake · 发表于 2025-9-20 22:41:24

写的真好，积极过好每一天

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岁月铸爱 · 发表于 2025-9-20 23:17:24

一个释放出口，默默对话

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Auda · 发表于 2025-9-20 23:18:50

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白衣天使7103 · 发表于 2025-9-20 23:32:06

永远CR！

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阳光mingmei · 发表于 2025-9-21 00:32:31

点个大大赞

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雨后的彩虹 · 发表于 2025-9-21 04:40:59

越来越好

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敏顺 · 发表于 2025-9-21 07:07:52

如此善良感恩的巧心人，愿你苦尽甘来的每一天，遇见都是美好

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LuckyMay · 发表于 2025-9-21 08:10:00

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LuckyMay · 发表于 2025-9-21 08:12:55

太棒了

感动

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天亮亮 · 发表于 2025-9-21 08:28:03

袁阿姨发表于 2025-09-21 06:52
有句话说得真好：“世界让我遍体鳞伤，但伤口长出的却是翅膀”。就让我们在淋巴瘤留下的伤口上，长出一对翅膀吧！一对能让我们飞得更高、更远的翅膀！让我们活出属于自己的精彩生活！
亲爱的，你的羽翼已够丰满，愿你飞得更高更远！愿你好好的爱自己，活出属于你自己的精彩生活！阿姨爱你！❤️❤️❤️

感恩亲爱的袁阿姨，是您引领我进入正念营，有了美好的机缘，永远记着您说“爱你，阿姨永远和你在一起”“相信相信的力量”，好好生活好好活，都会越来越好

。爱您袁阿姨

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天亮亮 · 发表于 2025-9-21 08:29:54

紫陌红尘Lucy 发表于 2025-09-21 08:22
病痛如风，吹散浮华，留下最真实的人生。

一段旅程已过，继续向前走，一起加油

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我和惰淋温柔相伴每一个365天

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