对抗淋巴瘤十年，今日终于战胜它，同情卡替CR了！！

LLMS · 发表于 2025-9-1 20:43:57

2015年，母亲被确诊为滤泡淋巴瘤。此后的六年里（2015-2021），我们经历了最黑暗的至暗时刻——肿瘤反复复发，20余次化疗如钝刀割肉，多线治疗方案接连耐药。身体在化疗的摧残中每况愈下，心理更被"无药可救"的绝望反复捶打，母亲甚至一度说："别治了，太遭罪。"

转机出现在2022年。当时母亲颈部肿瘤已肿胀如拳，上次住院期间有人递来临床试验招募单，我们便将病历交了出去。就在我们准备放弃时，招募方突然来电："可以入组了。"抱着"死马当活马医"的侥幸，母亲参与了PI3K抑制剂的临床试验。用药效果堪称奇迹——颈部肿块以肉眼可见的速度消退，复查时影像报告上的"持续缩小"让我们重新看见曙光。可惜这份幸运只持续到第六周期，评估显示部分进展，她不得不退出试验。

但命运的馈赠从不会彻底缺席。这次临床试验的经历让我意识到，必须主动寻找更多可能。多方寻找后我接触到"淋巴瘤之家"，并通过工作人员笛子，结识了这个专门为患者对接临床试验的温暖平台。笛子耐心帮我筛选方案，考虑到母亲年事已高，最终推荐了口服便利的EZH2抑制剂。从2023年开始服药，到2025年初，每一次复查都写着"稳定"——这在反复复发的淋巴瘤治疗中，已是莫大的奇迹。

然而2025年6月，CT报告上"盆腔7.2cm×5.4cm淋巴瘤进展"的字样如惊雷炸响。我们紧急安排穿刺活检，却因医院床位紧张耽误了十余天。这期间，母亲下肢因肿瘤压迫严重水肿，每夜只能蜷坐床沿勉强入睡；做完穿刺后，我们又焦灼等待十天，每一分每一秒都像在油锅里煎熬。出报告时，当确认无法再入临床试验时，"淋巴瘤之家"的"小猪泡泡"没有放弃，创始人@洪飞更是直接帮我联系北京协和医院张薇主任，最终转至陆道培医院接受同情CAR-T治疗。

桥接治疗、细胞回输、28天等待......今天，PET-CT报告上"完全缓解（CR）"的诊断，让我们相拥而泣——这是十年抗癌路上，第一次CR。

此刻千言万语，最想说的是：感谢淋巴瘤之家，是你们用专业与温度为我们推开一扇又一扇希望之门；感谢陆道培医院的医护团队，是你们用精湛医术为母亲托住了生命的重量；更要感谢所有在黑暗中为我们点亮灯盏的人——是你们让我们相信，即便被癌症反复捶打，生命依然有破茧重生的可能。

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