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是不是蕈样肉芽肿(肿瘤期)?求洪飞老师,各位大神指点!谢谢

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发表于 2025-8-23 15:23:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
长了大概快两年,以前背部有大概两三处一样的,似乎搓澡后引起的?这个记不太清楚了,颜色粉红色,偶尔痒痒挠一下就好了,不是瘙痒难耐那种,也不爆皮,之前稍微突起来一点,大约几个月自行消退了留下这样的印记,唯独右下角这个一直没消,最近三个月开始,变大变凸,大约两厘米多,慢慢的四周还张了先像丘疹后像滤泡一样东西,最近一个月滤泡越来越多越来越大,是硬的,以前不疼,现在偶压有痛感,更倾向于哪一个




我在网上没看到跟我一家类似的,正在等肿瘤医院的免疫组化报告,太着急了哭好几天了,求懂的大神指点

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发表于 2025-8-23 15:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
你要做活检确认
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2025-8-23 15:37:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
洪飞 发表于 2025-08-23 15:34
你要做活检确认

活检做了,在等免疫组化
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发表于 2025-8-23 16:28:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
+停 发表于 2025-08-23 15:37
活检做了,在等免疫组化

出来结果再说
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发表于 2025-8-23 18:14:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你也是哦,长这么大了才开始着急
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 楼主| 发表于 2025-8-23 18:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
一叶知秋深 发表于 2025-08-23 18:14
你也是哦,长这么大了才开始着急

本地一直说是囊肿,去年十一月份做了心脏支架想着马上一年了,双抗凝血的药可以暂缓了,考虑切除才发现了,要知道是这样早看了
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 楼主| 发表于 2025-8-26 14:38:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
ki-67指数高,还需要进一步检查什么吗?求各位大神指点@橙色雨丝 @洪飞
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发表于 2025-8-26 15:24:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
+停 发表于 2025-8-26 14:38
ki-67指数高,还需要进一步检查什么吗?求各位大神指点@橙色雨丝 @洪飞

1)做PET CT来确定是系统性疾病,还是原发皮肤疾病(是否累及了淋巴结和其它器官);2)必要时通过二代测序来鉴别原发皮肤大B细胞淋巴瘤和原发皮肤滤泡中心淋巴瘤(前者通常有MYD88和CD79b基因突变)。
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 楼主| 发表于 2025-8-26 15:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-08-26 15:24
1)做PET CT来确定是系统性疾病,还是原发皮肤疾病(是否累及了淋巴结和其它器官);2)必要时通过二代测序来鉴别原发皮肤大B细胞淋巴瘤和原发皮肤滤泡中心淋巴瘤(前者通常有MYD88和CD79b基因突变)。

约了明天就去做petct,fish需要做吗
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发表于 2025-8-26 16:53:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
+停 发表于 2025-08-26 14:38
ki-67指数高,还需要进一步检查什么吗?求各位大神指点@橙色雨丝 @洪飞

木有见过
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2025-8-26 19:00:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

您都没见过、说的我更害怕了
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 楼主| 发表于 2025-8-26 19:24:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-08-26 15:24
1)做PET CT来确定是系统性疾病,还是原发皮肤疾病(是否累及了淋巴结和其它器官);2)必要时通过二代测序来鉴别原发皮肤大B细胞淋巴瘤和原发皮肤滤泡中心淋巴瘤(前者通常有MYD88和CD79b基因突变)。

是否可以再找一个专家重新做免疫组化的病理会诊,他这个结果我看着前后矛盾
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 楼主| 发表于 2025-8-27 07:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
+停 发表于 2025-08-26 15:56
约了明天就去做petct,fish需要做吗

@橙色雨丝 求大神指点是否需要做fish,正准备petct,基因检测是在pet和fish后还是同步,我看病理结果前后矛盾,是否可以重新申请别的病理重新会诊
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发表于 2025-8-27 08:20:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
+停 发表于 2025-8-26 19:24
是否可以再找一个专家重新做免疫组化的病理会诊,他这个结果我看着前后矛盾 ...

按照我说的两条做,大概率不需要再会诊。
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发表于 2025-8-27 08:21:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
+停 发表于 2025-8-27 07:34
@橙色雨丝 求大神指点是否需要做fish,正准备petct,基因检测是在pet和fish后还是同步,我看病理结果前后 ...

如果做二代测序,就不需要再做FISH。
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 楼主| 发表于 2025-8-28 22:10:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
橙色雨丝 发表于 2025-08-27 08:21
如果做二代测序,就不需要再做FISH。

@橙色雨丝 大神,我在ai上文我的免疫组化是这个结论,几率大吗?我看这个化疗之后要骨髓移植
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发表于 2025-8-29 08:20:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
+停 发表于 2025-8-28 22:10
@橙色雨丝 大神,我在ai上文我的免疫组化是这个结论,几率大吗?我看这个化疗之后要骨髓移植
...

连是不是系统性疾病都不知道,说这些为时过早。
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 楼主| 发表于 2025-8-29 13:49:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
橙色雨丝 发表于 2025-08-29 08:20
连是不是系统性疾病都不知道,说这些为时过早。

@橙色雨丝 大神,petct出结果了,下一步需要基因检测?还是找重新会诊

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 楼主| 发表于 2025-8-29 13:51:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
橙色雨丝 发表于 2025-08-29 08:20
连是不是系统性疾病都不知道,说这些为时过早。

我在网上查cmyc和ki67这两个值高,不是双打击就是什么高级别大b非特指,要化疗立马做细胞移植,哭的都不信了
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发表于 2025-8-29 15:15:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
+停 发表于 2025-08-29 13:51
我在网上查cmyc和ki67这两个值高,不是双打击就是什么高级别大b非特指,要化疗立马做细胞移植,哭的都不信了

自体移植不过是一次大化疗,如果没有很好的缓解,想做都做不了,所以,咱先别想那么远,把眼前的问题先弄清楚,起点整明白了,才能看到终点在哪里。
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