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疑难杂症求助!紧急求助!情况较为紧急!希望能得到各位的帮助!先说一声谢谢了!

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发表于 2025-8-22 23:37:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广西南宁
61岁父亲因腰痛后做Pet ct初步判断骨髓瘤,经查排除后怀疑淋巴瘤,外科手术切除肿物分别在省三甲医院和国内知名检测机构(JY)活检(免疫组化)得到两个完全相反的诊断,医院:骨原发性弥漫大B淋巴瘤!机构:排除淋巴瘤(疑似罕见RDD疾病)!相对的诊断让父亲无法开启治疗!目前已由第三方检测机构送至华西(李甘地教授团队会诊)但已有十天有余还未得到答复。因怀疑至今已有一个半月未得到治疗,病情又有了一些发展,时不待我,因脊柱压迫严重父亲已经不完全瘫20余天在床上,每天看到父亲在床上无止的等待中和病痛的折磨中度过的样子我真的无法用言语表达,真的希望能为他承受这份痛苦。为了能够尽快确诊开启治疗,希望能得到各位的帮助!实在感谢因检查检查单子过多无法一一发出,如有相关建议我可发出需要的检查单子!再次说声谢谢!


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 楼主| 发表于 2025-8-23 14:00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
晓寒先生 发表于 2025-08-23 13:40
不一定,看人,有的人基本上所有指标都正常,,结果就一个肿大的淋巴结就确诊了

明白!看来会诊的病理结果才是金标准!
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 楼主| 发表于 2025-8-22 23:40:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
@橙色雨丝 @洪飞 希望能得到两位老师的帮助
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发表于 2025-8-22 23:50:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
第一份报告

病变部位:腰2椎体病变组织

病理诊断:符合 骨原发弥漫性大B细胞性淋巴瘤

免疫组化:

CD20(+)、CD79a(+) → 明显B细胞来源

CD3(−) → 排除T细胞

C-myc(−)

Ki-67:60% → 增殖活跃



➡️ 结论:提示 弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)。


---

第二份报告

诊断意见:腰2椎体活检,免疫组化后:

大量 CD68 阳性的吞噬细胞

CD20 阳性 B 细胞有,但局灶,CD3 阳性 T 细胞也存在

CD30 部分细胞阳性(考虑免疫母细胞)

Ki-67 高达 70% 左右

排除霍奇金淋巴瘤、Burkitt 淋巴瘤,但形态倾向 Rosai-Dorfman 病(朗格汉斯细胞相关的组织细胞增生病)

建议送淋巴瘤专家会诊进一步明确



➡️ 结论:倾向组织细胞相关病变(如 Rosai-Dorfman 病),但不完全排除淋巴瘤。


---

为什么会出现矛盾?

1. 取材部位差异

如果取样区域不同,可能一个区域以淋巴瘤细胞为主,另一个区域以组织细胞反应为主,造成结果差异。



2. 免疫组化标记物解读差异

第一份强调 B细胞标志物强阳性(CD20、CD79a),所以诊断DLBCL。

第二份看到 大量CD68阳性的组织细胞,认为可能是Rosai-Dorfman病。



3. 疾病本身可能“混合”或“伴随反应”

部分罕见病例里,淋巴瘤病灶周围伴有大量组织细胞浸润,容易被误判。

也存在 组织细胞病合并淋巴瘤 的报道。





---

我的推测

目前的资料 更支持弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL):

CD20、CD79a 强阳性是关键证据

Ki-67 高达 60–70%,提示恶性淋巴瘤的增殖特点

第二份报告里的“Rosai-Dorfman”可能是过度解读了组织细胞反应


但因为两份报告矛盾,需要做更完整的免疫组化面板(如PAX5、MUM1、BCL6、EBER、CD10 等),甚至考虑做 分子病理(FISH/NGS) 来进一步确诊。


---

✅ 结论建议:
最可能的疾病是 弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL),但因第二份报告有“Rosai-Dorfman病”的提示,建议:

1. 送有经验的 淋巴瘤中心/血液病理专家会诊;


2. 做 更多免疫组化和分子学检测 确认。

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发表于 2025-8-23 00:50:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
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 楼主| 发表于 2025-8-23 00:54:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
aslan 发表于 2025-08-22 23:50
第一份报告

病变部位:腰2椎体病变组织

病理诊断:符合 骨原发弥漫性大B细胞性淋巴瘤

免疫组化:

CD20(+)、CD79a(+) → 明显B细胞来源

CD3(−) → 排除T细胞

C-myc(−)

Ki-67:60% → 增殖活跃



➡️ 结论:提示 弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)。


---

第二份报告

诊断意见:腰2椎体活检,免疫组化后:

大量 CD68 阳性的吞噬细胞

CD20 阳性 B 细胞有,但局灶,CD3 阳性 T 细胞也存在

CD30 部分细胞阳性(考虑免疫母细胞)

Ki-67 高达 70% 左右

排除霍奇金淋巴瘤、Burkitt 淋巴瘤,但形态倾向 Rosai-Dorfman 病(朗格汉斯细胞相关的组织细胞增生病)

建议送淋巴瘤专家会诊进一步明确



➡️ 结论:倾向组织细胞相关病变(如 Rosai-Dorfman 病),但不完全排除淋巴瘤。


---

为什么会出现矛盾?

1. 取材部位差异

如果取样区域不同,可能一个区域以淋巴瘤细胞为主,另一个区域以组织细胞反应为主,造成结果差异。



2. 免疫组化标记物解读差异

第一份强调 B细胞标志物强阳性(CD20、CD79a),所以诊断DLBCL。

第二份看到 大量CD68阳性的组织细胞,认为可能是Rosai-Dorfman病。



3. 疾病本身可能“混合”或“伴随反应”

部分罕见病例里,淋巴瘤病灶周围伴有大量组织细胞浸润,容易被误判。

也存在 组织细胞病合并淋巴瘤 的报道。





---

我的推测

目前的资料 更支持弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL):

CD20、CD79a 强阳性是关键证据

Ki-67 高达 60–70%,提示恶性淋巴瘤的增殖特点

第二份报告里的“Rosai-Dorfman”可能是过度解读了组织细胞反应


但因为两份报告矛盾,需要做更完整的免疫组化面板(如PAX5、MUM1、BCL6、EBER、CD10 等),甚至考虑做 分子病理(FISH/NGS) 来进一步确诊。


---

✅ 结论建议:
最可能的疾病是 弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL),但因第二份报告有“Rosai-Dorfman病”的提示,建议:

1. 送有经验的 淋巴瘤中心/血液病理专家会诊;


2. 做 更多免疫组化和分子学检测 确认。

您好,非常感谢您的答复!有关于取材部位差异说明:第一份报告取自因骨髓穿刺未发现异常而加做微创活检的病变体(病理报告如下图)第二份报告取自因肿物压迫脊柱严重而通过外科大手术整个切除的病变体(两次取材都为同一病变体,标本大小差异)。我纠正一下第二份报告ki-67为2%并非70%,再次感谢您的答复
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 楼主| 发表于 2025-8-23 01:18:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁

非常感谢晓寒先生的答复!目前已送至华西医院会诊10天有余,但还未得到回复。有些不解想咨询您:今天检查了淋巴细胞亚群(流式)血:报告显示B细胞比例和绝对值均在正常范围内,未发现明确的淋巴瘤细胞证据。若为高侵袭性的大B细胞淋巴瘤且已大面积侵犯骨骼,是否应该存在比例与绝对值显著升高的B细胞数值呀?这两者是否互为绝对成立呢?
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发表于 2025-8-23 09:47:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
没做派特吗
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 楼主| 发表于 2025-8-23 10:54:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

派特怀疑多发性骨髓瘤
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发表于 2025-8-23 13:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原则上说,如果有瘫痪的风险,需要紧急手术或者放疗,而不是等病理,病理可以等,但是患者不能等。
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发表于 2025-8-23 13:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
赖绅士 发表于 2025-08-23 01:18
非常感谢晓寒先生的答复!目前已送至华西医院会诊10天有余,但还未得到回复。有些不解想咨询您:今天检查了淋巴细胞亚群(流式)血:报告显示B细胞比例和绝对值均在正常范围内,未发现明确的淋巴瘤细胞证据。若为高侵袭性的大B细胞淋巴瘤且已大面积侵犯骨骼,是否应该存在比例与绝对值显著升高的B细胞数值呀?这两者是否互为绝对成立呢?

不一定,看人,有的人基本上所有指标都正常,,结果就一个肿大的淋巴结就确诊了
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 楼主| 发表于 2025-8-23 13:58:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-08-23 13:40
原则上说,如果有瘫痪的风险,需要紧急手术或者放疗,而不是等病理,病理可以等,但是患者不能等。

感谢老师回复!5号已手术切除解压并灌骨髓泥 第三方检测机构的病变体就是取自因脊椎压迫严重后紧急手术而切除的肿物。术前术后双腿都存在知觉和温度觉,解压后我父亲的右腿肌力恢复至2级,用力可见大腿根处明显收缩。左腿肌力还未恢复,但脚趾能轻微勾动。最大的改变是术前大小便失禁,术后7天功能基本恢复正常可控制大小便。
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发表于 2025-8-23 14:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赖绅士 发表于 2025-08-23 13:58
感谢老师回复!5号已手术切除解压并灌骨髓泥 第三方检测机构的病变体就是取自因脊椎压迫严重后紧急手术而切除的肿物。术前术后双腿都存在知觉和温度觉,解压后我父亲的右腿肌力恢复至2级,用力可见大腿根处明显收缩。左腿肌力还未恢复,但脚趾能轻微勾动。最大的改变是术前大小便失禁,术后7天功能基本恢复正常可控制大小便。

好,那么现在病理是关键问题,如果当地医院不能给出确切结论,可以通过之家找权威专家比如周小鸽教授做会诊。
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 楼主| 发表于 2025-8-23 17:10:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-08-23 14:06
好,那么现在病理是关键问题,如果当地医院不能给出确切结论,可以通过之家找权威专家比如周小鸽教授做会诊。

好的 谢谢老师给予的建议!十天前已送至华西李甘地教授团队会诊,但是结果还没出来。如果还未能确定,是直接联系之家帮送检至周小鸽教授团队吗?
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发表于 2025-8-24 08:24:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赖绅士 发表于 2025-08-23 17:10
好的 谢谢老师给予的建议!十天前已送至华西李甘地教授团队会诊,但是结果还没出来。如果还未能确定,是直接联系之家帮送检至周小鸽教授团队吗?

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 楼主| 发表于 2025-8-24 11:06:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色

好的 谢谢老师 之前没有过多了解之家,如果早点知道也许早就出结果了,目前看到病情又有发展了,太焦急了!不知老师在等待的时间中能否做一些延迟病情发展的治疗呢?
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发表于 2025-8-24 12:47:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赖绅士 发表于 2025-08-24 11:06
好的 谢谢老师 之前没有过多了解之家,如果早点知道也许早就出结果了,目前看到病情又有发展了,太焦急了!不知老师在等待的时间中能否做一些延迟病情发展的治疗呢?

Rosai Dorfman的一线治疗是激素,激素对弥漫大B也有一定抑制作用,但需要注意,用了激素后再做活检病理会有困难。
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 楼主| 发表于 2025-8-24 13:23:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
橙色雨丝 发表于 2025-08-24 12:47
Rosai Dorfman的一线治疗是激素,激素对弥漫大B也有一定抑制作用,但需要注意,用了激素后再做活检病理会有困难。

好 谢谢老师的指导!华西那边也刚出结果 确定淋巴瘤。我无法理解同样的一份标本却得出两种完全相反的病理结果。这个是否属于类似医疗事故的。老师遇到过这种情况吗?一般怎么处理呢?无论如何我都会追究到底的。
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发表于 2025-8-24 14:49:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赖绅士 发表于 2025-08-24 13:23
好 谢谢老师的指导!华西那边也刚出结果 确定淋巴瘤。我无法理解同样的一份标本却得出两种完全相反的病理结果。这个是否属于类似医疗事故的。老师遇到过这种情况吗?一般怎么处理呢?无论如何我都会追究到底的。

淋巴瘤病理是病理学中的难点,误诊比较常见,建议集中精力策划下一步的治疗。
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 楼主| 发表于 2025-8-24 17:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-08-24 14:49
淋巴瘤病理是病理学中的难点,误诊比较常见,建议集中精力策划下一步的治疗。

明白的老师,目前已在广西医科大学附属肿瘤医院住院,可能这个问题比较傻,但是还是想咨询一下以老师的了解,治疗这类型弥漫大B细胞淋巴瘤,广西这边是医科大学第一附属医院还是医科大学附属肿瘤医院比较好?
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