难治双表达弥漫大B合并TP53突变，三靶点CAR-T后CR

书香有声 · 发表于 2025-4-26 23:48:47

2024年7月，妈妈因为剧烈腹痛入院，被确诊为弥漫大B，GCB型。

由于地方医疗水平有限，我们来到北京。期间辗转多家医院，路途曲折坎坷。

最开始，因为病理会诊意见是边缘带淋巴瘤，妈妈自费接受了五次R-CHOP。虽然肿瘤体积变小，但脾脏处病灶出现耐药。

我们发帖求助后，决定转院重做病理。这次两位病理专家都支持是弥漫大B，而且是比较难治的双表型。

妈妈入组临床试验，开始用二线R-GVM方案。但因为血象差，原定化疗时间一拖再拖。两次化疗后，脾脏部位没有好转。

此时已是2025年春节，我们来北京七个月，从盛夏到寒冬。妈妈的医保账户清零，又被药物副作用折磨，情绪几度崩溃，想要放弃治疗。

幸好086之家病友们热心帮助，@橙色雨丝大神提到陆道培医院的CAR-T，给我们带来了希望。

2025-02-26，我们联系上@洪飞，通过086之家“约见大专家”直通车，找到了协和的张薇主任。

2025-02-27，主任看完病历资料，提出了放疗桥接配合CAR-T的方案，让我们联系陆道培医院的柳喜洋大夫安排快速入院。

2025-02-28，我们顺利住进陆道培医院。柳大夫耐心答疑解惑，安排妈妈做淋巴细胞采集和CAR-T靶点检测，还帮忙联系了北京医院放疗科的陈大智大夫做放疗。

考虑到妈妈是难治双表型，并且不排除其他突变（后来发现真的有TP53突变），为稳妥起见，我们最终选择了三靶点CAR-T。

两周时间，妈妈在北京医院做完十次放疗，没有明显副反应，脾脏病灶体积就缩小了50%以上。

2025-03-21，妈妈回到陆道培医院，开始回输前的准备工作。

2025-03-27，回输双靶点CAR-T。
2025-03-28，回输第三靶点CAR-T。当晚体温升高，每隔半小时就需要测量一次，最高39.8摄氏度。

幸好大夫和护士们早有准备，迅速处理，第二天妈妈的体温慢慢恢复正常。接下来几天，血压变化，二次低烧等CAR- T副反应也都顺利度过。

2024-04-24，回输28天后，妈妈去做PET-CT。

结果显示病灶消失，Deauville评分1分，顺利CR！！自从确诊以来，妈妈哭了很多次，但这次终于是开心的泪水。

一路走来，我们要感恩各位医生和护士的关怀和帮助，也要感谢淋巴瘤之家各位病友和家属的陪伴和鼓励。

希望大家都可以早日CR，守得云开见月明！

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