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原发性中枢神经系统淋巴瘤有病友群吗?

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发表于 2024-2-21 17:07:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
爸爸2.6日做了开颅手术后,做了病理还有pet ct以及骨穿,接下来要化疗,治疗方案是甲氨蝶呤和利妥昔单抗,再加泽布替尼。想了解下爸爸化疗后的一些饮食或者注意事项。谁知道有病友群可以加入吗?



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2025-6-11
发表于 2024-2-21 18:59:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我妈60岁做了自体移植,马上两年了,现在有btk抑制剂,相对来说比以前好太多了
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发表于 2024-2-21 17:20:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
和我妈妈一样年纪,她是年底发病的
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发表于 2024-2-21 17:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中枢淋巴瘤温一可能不太行 建议还是来浙一或者上海问问
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发表于 2024-2-21 17:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-2-21 17:17:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
勇敢牛牛2 发表于 2024-02-21 17:10
中枢淋巴瘤温一可能不太行 建议还是来浙一或者上海问问

图文问诊了下上海华山的陈波斌医生,他给的方案也是甲氨蝶呤和利妥昔单抗,说偶尔用BTK抑制剂,因为现在还是瞒着老人家,就说后续还有打点滴,如果去上海,怕他知道受不了,还有就是经济压力也会更大。
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 楼主| 发表于 2024-2-21 17:18:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

太远了  经济压力也会更大 现在远程我爸爸身体也吃不消
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 楼主| 发表于 2024-2-21 17:35:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
外宇宙 发表于 2024-02-21 17:20
和我妈妈一样年纪,她是年底发病的

我爸爸也是年底说头疼检查出来
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发表于 2024-2-21 17:52:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
找管理员加中枢群
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发表于 2024-2-21 17:54:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋城
在淋巴瘤之家首页左上角有加微信群,找到相应的类型加群,先发病理加晴天,他会拉你进群的
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 楼主| 发表于 2024-2-21 18:03:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
匆匆 发表于 2024-02-21 17:54
在淋巴瘤之家首页左上角有加微信群,找到相应的类型加群,先发病理加晴天,他会拉你进群的

好的  谢谢
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发表于 2024-2-21 18:21:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-21 17:17
图文问诊了下上海华山的陈波斌医生,他给的方案也是甲氨蝶呤和利妥昔单抗,说偶尔用BTK抑制剂,因为现在还是瞒着老人家,就说后续还有打点滴,如果去上海,怕他知道受不了,还有就是经济压力也会更大。

甲氨蝶呤和利妥昔单抗,这个组合方案,利妥昔单抗报不了
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 楼主| 发表于 2024-2-21 19:01:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
super松 发表于 2024-02-21 18:59
我妈60岁做了自体移植,马上两年了,现在有btk抑制剂,相对来说比以前好太多了

泽布替尼是不是就是btk抑制剂之一?
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发表于 2024-2-21 19:43:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-21 19:01
泽布替尼是不是就是btk抑制剂之一?

塞上牛羊
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发表于 2024-2-22 03:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
温州哪里的  建议还是去浙一  我妈原发中枢4年了
妈妈一定要好起来
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发表于 2024-2-22 07:23:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也是。20年3月发病,坚持了3年,现在复发了。这个病基本是绝症,我还在坚持。
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 楼主| 发表于 2024-2-22 07:31:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
金牛庄主 发表于 2024-02-22 07:23
我妈也是。20年3月发病,坚持了3年,现在复发了。这个病基本是绝症,我还在坚持。

加油 你妈妈是在哪个医院看的?
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2024-10-23
发表于 2024-2-22 08:03:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝愿无病无灾 发表于 2024-02-22 07:31
加油 你妈妈是在哪个医院看的?

很多。住过的主要有云南省肿瘤医院和上海复旦大学肿瘤医院和无锡本地医院。这个病我去过很多医院,你说的我都找过看过。
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 楼主| 发表于 2024-2-22 09:29:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
金牛庄主 发表于 2024-02-22 08:03
很多。住过的主要有云南省肿瘤医院和上海复旦大学肿瘤医院和无锡本地医院。这个病我去过很多医院,你说的我都找过看过。

你妈妈年纪多大  
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发表于 2024-2-22 11:35:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
金牛庄主 发表于 2024-02-22 07:23
我妈也是。20年3月发病,坚持了3年,现在复发了。这个病基本是绝症,我还在坚持。

请问您,之前做移植了吗?
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