弥漫大B间变亚型

益达2023 · 发表于 2023-2-28 23:41:19

五个月了，好快啊，记录下自己的治疗。

去年九月底发烧，体温一直降不下来，吃退烧药降下来又迅速上去，甚至一吃退烧药就低到34～35°，也不敢吃退烧药了吃了更难受，找不到原因，医生不敢盲目退烧，就那样38-40度烧了一个多月，我都不知道自己怎么度过去的，到后面已经烧到没什么感觉了，除了每天夜里满头满脸出汗，人乏力之外我似乎适应了高热了。不停的抽血，不停地检查，穿刺，看到针我都恐惧了，每天输液从早上输到晚上，感谢我的好朋友一直照顾我。肺CT提示有新增毛玻璃结节，所以最后做了Petct，提示淋巴瘤，但是骨髓和外周血，以及淋巴结都没问题，只在肺部，于是取了肺做病理，病理结果是弥漫大B间变亚型，形态特殊。非常感谢我的病理医生，因为我知道我的诊断很难下，原发于肺的弥漫大B我查了资料说很少很少，不容易早发现，但是我的病理医生帮我确诊了，确诊后找到病因，我就上激素退烧了，退烧后整个人都轻松了，和没病一样的状态，我甚至觉得自己没问题了。

因为我的CD30也是阳性的，所以我用的方案比较特殊，不是平时的RChop，用的维部妥息➕美罗华R BV chp方案，家属说虽然费用很高，但是可以有更好的治愈率那就得去拼啊。第一个疗程化疗，我打美罗华的时候有点反应，感觉心脏喷喷跳，头一开始有点晕，后来慢慢适应了。主要副作用是便秘，手抖，脚偶尔有点麻。

第二个疗程时间到了但我无奈的遇到了疫情放开，很多地方没法化疗，我坚持了一段时间还是决定找个医院化疗了，结果化疗第二天下午药基本打完了核酸了，但是我还没什么症状，医生给我挂了丙球和胸腺法新，我觉得还是有用的，烧了一天，喉咙痛了一天，后面好像还可以。二疗后最大的反应是口腔溃疡，冷死我了
第三个疗程时间到了，我去住院，因为新冠羊了以后我偶尔有低烧，所以医生给做了肺CT，不做不知道，做了吓一跳，影像科医生直接打电话说至少是中度以上的新冠肺炎了，而我，除了一点胸闷心悸，也不咳嗽什么的，核酸值也快接近正常，根本没想到新冠肺炎了，用激素治疗了一周，也吃了辉瑞的药，核酸转阴，肺炎吸收，我就出院了，并没有接着化疗，医生担心新冠肺炎说再观察两天，而且刚好一两天除夕了，我就回去过年了。除夕胃口不好，没食欲，胸闷，初一我就需要家里的吸氧机了，指脉牙提示血氧到95-94-93，初二联系了医生做肺CT，初二晚上出现气促，无法大口呼吸，只能快速小口呼吸，赶紧入院了，结果是怀疑卡肺，经验性的治疗卡肺后几天就吸收了很多，继续治疗卡肺几天，又反复新增和吸收，卡肺➕新冠肺炎，化疗耽误太多时间，终于和二疗间隔46天后医生觉得不能再拖了，虽然还有一点炎症没吸收，就按着预防卡肺的量吃药的同时第三疗程化疗了，配合着打了十二只日达仙，挂6瓶丙球。化疗后之前的副作用什么便秘啊，手抖啊都没有了，主要是胃口变差了，恶心想吐，确实比之前累，这状态持续了几天后骨髓抑制期过了，就又开始能吃能喝了。
第三次化疗完了十一天，我去做了Petct，第十四天去了门诊，中期评估。由于Petct提示还有高信号，感染可能性大，现在等着做穿刺，明确是不是感染，期待自己好运，希望只是炎症，希望自己三疗后1分CR！
把自己这半年多的治疗记在这里，特别感谢这半年多朋友，家人的支持，还有认识了病友们，加油！