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昨天父亲确诊了华氏巨球蛋白血症,有人帮忙看下嘛

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发表于 2023-2-8 16:33:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
昨天父亲去医院确诊了,华氏巨球蛋白血症。 第一周医生推荐了苯丁酸氮芥片,后面是需要吃泽布或者伊布吗。

目前状态属于淋巴肿大消不下去,发现的。

顺便帮我看下之前的病理报告和最新出的吧。想问下是属于遗传 还是突变的呢
















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发表于 2023-5-20 07:07:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
钱多多77 发表于 2023-05-19 21:43
我以为华氏就是淋巴浆细胞淋巴瘤呢,是两种病?我刚确诊华氏

igm型淋巴浆细胞淋巴瘤叫华氏巨球蛋白症,非igm型的淋巴浆细胞淋巴瘤叫淋巴浆细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2023-2-9 11:16:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

这个lgm在哪里看。我没注意到
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发表于 2023-2-9 11:11:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
屏幕截图(366).png


免疫固定电泳做了吗?从目前的报告来看,华氏巨球蛋白血症的诊断标准,没有一项是符合的,不知道这个结论是怎么得出来的。所谓巨球蛋白,必须是IgM型,因为在所有的免疫球蛋白中只有它的个头最大,所以容易发生高粘血症,IgG不行;MYD88 L265P突变是辅助证据,即便如此,也不对,从这份基因测序报告来看,是3号外显子的突变,根本不是L265P突变的那种5号外显子的突变。
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 楼主| 发表于 2023-2-9 10:16:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
新鲜空气 发表于 2023-02-09 09:42
华氏巨球是igm高,你的是igg高,只能归淋巴浆细胞淋巴瘤

好的吧。
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发表于 2023-2-9 09:45:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
hoooooo1 发表于 2023-02-08 22:04
这俩者区别大吗。医生说是华氏巨球

另外你免疫组化结果我没看懂,我不能确定是这个分型
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发表于 2023-2-8 21:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
免疫组结果没看懂。另外即使是这类,也不属于华氏,只能属于淋巴浆细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2023-2-8 22:04:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
新鲜空气 发表于 2023-02-08 21:41
免疫组结果没看懂。另外即使是这类,也不属于华氏,只能属于淋巴浆细胞淋巴瘤

这俩者区别大吗。医生说是华氏巨球
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发表于 2023-2-8 22:33:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
您在上海哪家医院看的?
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 楼主| 发表于 2023-2-8 23:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
夜光 发表于 2023-02-08 22:33
您在上海哪家医院看的?

在苏州医院看的。上海应该瑞金比较好吧
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发表于 2023-2-9 05:53:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
巨球不是igm高吗
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发表于 2023-2-9 09:42:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
hoooooo1 发表于 2023-02-08 22:04
这俩者区别大吗。医生说是华氏巨球

华氏巨球是igm高,你的是igg高,只能归淋巴浆细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2023-2-9 10:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
新鲜空气 发表于 2023-02-09 09:45
另外你免疫组化结果我没看懂,我不能确定是这个分型

主要看网上说 存活率7-8年。不太能接受。不知道真假
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 楼主| 发表于 2023-2-9 11:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-02-09 11:11
免疫固定电泳做了吗?从目前的报告来看,华氏巨球蛋白血症的诊断标准,没有一项是符合的,不知道这个结论是怎么得出来的。所谓巨球蛋白,必须是IgM型,因为在所有的免疫球蛋白中只有它的个头最大,所以容易发生高粘血症,IgG不行;MYD88 L265P突变是辅助证据,即便如此,也不对,从这份基因测序报告来看,是3号外显子的突变,根本不是L265P突变的那种5号外显子的突变。

这次检查刚做,结果还没出来。 那淋巴浆细胞淋巴瘤 会比华氏好点吗
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发表于 2023-2-9 11:19:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hoooooo1 发表于 2023-2-9 11:15
这次检查刚做,结果还没出来。 那淋巴浆细胞淋巴瘤 会比华氏好点吗

骨髓细胞学报告未提示浆细胞比例升高,骨髓流式看不清,似乎抗体选择的不对,没有能够明确免疫表型,所以不确定是淋巴浆细胞性淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2023-2-9 11:22:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-02-09 11:19
骨髓细胞学报告未提示浆细胞比例升高,骨髓流式看不清,似乎抗体选择的不对,没有能够明确免疫表型,所以不确定是淋巴浆细胞性淋巴瘤。

那我这个 需要换个医院复查一下吗。 还是等免疫固定电泳。 会不会有误诊的可能
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 楼主| 发表于 2023-2-9 11:29:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
新鲜空气 发表于 2023-02-09 09:42
华氏巨球是igm高,你的是igg高,只能归淋巴浆细胞淋巴瘤

再咨询一下 igm指标是哪张报告看的。我不太懂
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hoooooo1 发表于 2023-02-09 11:29
再咨询一下 igm指标是哪张报告看的。我不太懂

第一张和第二张图,免疫球蛋白G,免疫球蛋白M,雨丝大人已经给你说的很明白了,个人建议换个好医院重新做检查和分型
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 楼主| 发表于 2023-2-9 13:08:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
新鲜空气 发表于 2023-02-09 13:03
第一张和第二张图,免疫球蛋白G,免疫球蛋白M,雨丝大人已经给你说的很明白了,个人建议换个好医院重新做检查和分型

好的
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发表于 2023-2-9 14:21:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hoooooo1 发表于 2023-2-9 11:22
那我这个 需要换个医院复查一下吗。 还是等免疫固定电泳。 会不会有误诊的可能 ...

等免疫固定电泳的结果吧,最好不要情况不明就盲目上药,况且留可然虽然又便宜又方便,但从有效率来说是垫底的,惰性B细胞淋巴瘤治疗的新药在做随机临床试验的时候最喜欢拿留可然做活性对照,因为基本上可以确保完胜。
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 楼主| 发表于 2023-2-9 14:59:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-02-09 14:21
等免疫固定电泳的结果吧,最好不要情况不明就盲目上药,况且留可然虽然又便宜又方便,但从有效率来说是垫底的,惰性B细胞淋巴瘤治疗的新药在做随机临床试验的时候最喜欢拿留可然做活性对照,因为基本上可以确保完胜。

好的 我等免疫固定电泳的结果后再请您帮忙看下吧。医生说第一周先用留可然吃一周。这样第二周开特效药能上医保便宜点。
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