深夜随笔

Queen_Anne

     此刻有点失眠，一直想把妈妈患病的经过写下来，却一直没有勇气。
      2021年12月，妈妈因为右眼视力急剧下降，住院了，医院诊断了好久才说是葡萄膜炎，有可能是伪装综合征。这些疾病是我听都没听过的。后来住院了十来天，打针，治好了。结果回家不到一个星期，就反弹了。我们就这样折腾，到处跑医院治眼睛，结果这一治就是半年，直到2022年5月份，妈妈左眼的视力也快不行了，同时莫名其妙得了“肺炎”，呼吸科医生和眼科医生都怀疑是淋巴瘤，但是就是确诊不了，后来换到了省人民眼科治疗，省人民的眼科主任和北京的专家讨论，说妈妈不可能是单纯的眼科疾病，当时怀疑是EBV病毒感染的眼睛，说这个疾病全球就六个人！后来各个科室会诊，到处做检查，才发现子宫长了个接近十厘米的肿瘤！病理结果出来后是鼻型NKT淋巴瘤。从发病到确诊用了七个月！查出来的时候已经是四期浸入骨髓了。我整个人很崩溃，这七个月，几乎每天都在跑医院，却还让肿瘤发展成了晚期！医生说这个发病的地方太罕见了！可是妈妈这个时候的身体已经非常差了。赶紧转到了肿瘤科做化疗，连血都没查，化疗后血象非常不好，肾功能受损严重，快到了透析的的地步了，顾不了那么多，不化疗就要死了，后来第八天的化疗针还是没打。结果回家后全身黄，眼球都黄，医生又要我们赶紧入院，说怀疑有胰腺炎和胆囊炎。又转到了胰腺科，在胰腺科保守治疗，然后又化疗，各种血象都不好，妈妈身体脆弱得感觉随时都要离我而去。。。有一天妈妈跟我谈心，她说，妈妈身体真的吃不消了，你能不能帮妈妈，不治疗了，让我解脱。。。我后来又找了很多医生，医生们都说情况不好，有个熟人医生甚至要我放弃。。。我想了好久，决定带妈妈回家，不治疗了。。。现在妈妈回家9天了，有点低烧，身体很弱，每天只能吃两小碗白稀饭。。。我闲下来的时候会问自己以后这样做会不会后悔？不知道还能撑几天，我每天内心备受煎熬。。。八年前父亲去世了，现在我31岁，独生女，有两个娃。感觉身边没人能懂我的心情。。。

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美术力学

你太难了，真的太难了，你妈妈的情况，能保守治疗，延长生命就很好了。我们之家有个病友，是他爸爸生病了，也是这个，发病状态很不好，也是濒死。但是化疗加pd1救回来了，对于nkt，化疗药加pd1对有些病友有是有奇效的，是完全一加一大于二的效果。不知道你有没有加过病友群，或者你在之家把你的用药方案和病情大概讲一下，天南海北的病友那么多，看一下有没有可能用别的方案再搏一搏，妈妈那么重要啊！就算去到刀山火海也要陪她走一走啊，你先私底下问问网友，如果觉得还有机会，再去拿病历问问医生，让病人在家里休息少跑。
还有特别特别重要的一点事，一定要跟妈妈好好的沟通，好好的跟她讲。不管还能不能治，她现在的心态可能是有一些害怕的，安抚她，爱她，我知道你可能也很崩溃，但是要抱抱她。你在他面前一定要挺住，不管结果如何，这个过程一定很艰难，你一定比我了解你妈妈，想一想有什么方式能让她稍微放松一点，能让你们都放松一点。
如果还能治疗也一定要好好的跟她做一下心里的准备，一定要往好了说，就说现在医学发达，很多病友情况比你还差，人家都治疗好了，你还有好多年呢，你的妈妈是很顽强的，想一想你们跑了那么多次医院，锲而不舍得做了那么多次的治疗。

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美术力学

你也不要怕，路怎么样都是走。不管怎么样，好歹你现在和妈妈是在一起的，我们遇到这个病，都是突遭横祸，向老天求一条生路。说很多也不知道能不能让你好受一点，之家的病友都在很努力的活着。这个病的研究其实是很快的，挺个几年，说不准又有新的治疗方式的，说不准活着活着就活了很多年了。

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叫lemon的喵

我也是独生女，爸爸治疗的时候也是我一个人各种跑医院，太明白你的感受了，抱抱。坚强！

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是最好的安排吗

Queen_Anne 发表于 2022-08-02 12:23
几乎每天都在哭

很多朋友在劝你继续努力帮你想各种办法，希望你能从他们那里找到妈妈活着的希望，或者让自己心理更好受一点。但是我想说，有些东西我们得试着面对和接受，你是女儿也是母亲也是自己，你得让你的母亲放心啊，我觉得你很努力了，是个很好很好的女儿。平台让我们能相互倾诉，我们也要慢慢变坚强。加油加油

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美术力学

你好好再考虑考虑，一个是经济因素，你能出多少钱，然后在这个经济的范围里面找到最好的治疗方式。你自己不后悔就行，第二是你跟病人的沟通，你自己想不想你妈妈活？为了你妈妈，你能付出多少？还有病人心里真正是怎么想的？她还想不想再搏一搏拼一拼，一定要尊重她的想法。如果她的理智是清楚的，可以跟她把后面的路怎么走说一说，有多大的希望。其实我们其他人终究是外人，但是你在这里遇到的人应该都会尊重你们的选择。因为我们都知道身处其中这有多难。

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美术力学

Queen_Anne 发表于 2022-08-02 07:17
医生不收我们了，说求生无门

一个医院不收，还有其他的医院收啊。上海的陶医生，还有中肿的黄教授都是看这个病的权威。特别是上海的陶荣医生，很多病友在别的地方没办法了在他那里都收的。反正他在病友群里面名声挺好的，很有口碑。你下一个微医app，可以在上面找到他，跟他咨询一下你妈妈的病情，价格也不贵，100多块。中肿的黄慧强教授在之家有问诊，但是要2000。求医问药是这样的，就像在一个小小的缝隙里向外挣扎，可能过来这个缝隙就是另一番天地了。你现在做决定一定要慎重，不要给自己留有遗憾。

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美术力学

Queen_Anne 发表于 2022-08-02 13:42
你说的那些我都知道，但是医生说我妈妈的治标不能化疗了，很多很多不达标，而且超标得离谱。我妈明确表示不去医院了，况且现在眼睛也是瞎的，她一生那么骄傲，突然飞来横祸，她不想余生都如此，她不止一次求我别把她送医院去，我真的很难。或许只有我当恶人，妈妈才能解脱。

我尊重你的选择，希望你们能好好过这一劫。对不起我执着了，给你造成压力，我相信你的选择，对你母亲是最好的。

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Queen_Anne

美术力学 发表于 2022-08-02 12:29
我不知道发这个会给你希望还是绝望，但是我出现在这里说这一番话就当是天意吧。这是之家里的大神发的，是有理论证明nkt是有救的，这个病并不是绝症。我即是患者，跟我妈妈的感情也非常的深厚。人活一世不易，我舍不得。你妈妈年纪应该也不大。希望你能顺利度过这一劫。

你说的那些我都知道，但是医生说我妈妈的治标不能化疗了，很多很多不达标，而且超标得离谱。我妈明确表示不去医院了，况且现在眼睛也是瞎的，她一生那么骄傲，突然飞来横祸，她不想余生都如此，她不止一次求我别把她送医院去，我真的很难。或许只有我当恶人，妈妈才能解脱。

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美术力学

我不知道发这个会给你希望还是绝望，但是我出现在这里说这一番话就当是天意吧。这是之家里的大神发的，是有理论证明nkt是有救的，这个病并不是绝症。我即是患者，跟我妈妈的感情也非常的深厚。人活一世不易，我舍不得。你妈妈年纪应该也不大。希望你能顺利度过这一劫。

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美术力学

橙色雨丝



晚期也不要太担心，陶荣教授等人用META方案（甲氨蝶呤，依托泊苷，地塞米松，培门冬酶）治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤（其中约40%是复发病例，但未使用过培门冬酶），四个疗程后总缓解率是75.5%，CR率是56.6%，部分患者接受了自体造血干细胞移植，这部分患者4年的总生存率是92%，无进展生存率是80%（4年无复发和进展很有可能是治愈了）。这项研究的提示意义是，对于晚期的NK/T来说，甲氨蝶呤可能是必要的，缓解后的移植巩固可能是必要的。

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患者家属ah

病友最懂病友，愿坚强！

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nkt嗜血已缓解

从提高身体免疫力入手呢？毕竟eb是靠免疫力压着的。还有不管用什么方法，饭一定要吃，一定要动。

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美术力学

你现在做的每个决定都很重要的，我的一点小建议是你现在一定要冷静，去想想做的每个决定带来的后果，你能不能接受。有没有再去试一试的可能，如果再去试一试会遇到哪些问题，这些问题怎么解决。之家，病友群，医院各方面的信息都听一听。谨慎的思考。
如果决定在家，那也要好好的陪妈妈。如果她恐惧，就消解她的恐惧，如果她难受，就尽量用药物减少她的难受。给她看看孙女，她喜欢什么就给她什么。

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向阳花8666

美术力学 发表于 2022-08-02 05:21
你也不要怕，路怎么样都是走。不管怎么样，好歹你现在和妈妈是在一起的，我们遇到这个病，都是突遭横祸，向老天求一条生路。说很多也不知道能不能让你好受一点，之家的病友都在很努力的活着。这个病的研究其实是很快的，挺个几年，说不准又有新的治疗方式的，说不准活着活着就活了很多年了。

对，活着就有希望！

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珺宁

我可以理解你的心情，我32岁了，还没有娃，干啥都是一个人。我们要有坚定的信念。祝福阿姨，会好起来的。淋巴瘤都有很大的治愈的机会呀

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是最好的安排吗

看看有没有更好的医生，你可以自己去咨询一下。我也是独生子女，也知道父母不在我们就没来处了，但是总是要在希望，痛苦，分别之间来做选择的。作为子女，我们得成为最先接受一切最先看的开的那个人，我身边也有几个朋友24岁左右已经经历过这些了，之前体会不到，现在明白他们当时有多难多坚强。

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乖乖

病友更能理解一路走来有多不容易

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Queen_Anne

美术力学 发表于 2022-08-02 05:32
你现在做的每个决定都很重要的，我的一点小建议是你现在一定要冷静，去想想做的每个决定带来的后果，你能不能接受。有没有再去试一试的可能，如果再去试一试会遇到哪些问题，这些问题怎么解决。之家，病友群，医院各方面的信息都听一听。谨慎的思考。
如果决定在家，那也要好好的陪妈妈。如果她恐惧，就消解她的恐惧，如果她难受，就尽量用药物减少她的难受。给她看看孙女，她喜欢什么就给她什么。

医生不收我们了，说求生无门

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加油！幸运草

我懂你

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美术力学

如果病人的身体没有办法支持在外就医，也可以问好方案，然后在当地可靠的医院做治疗。而且你们到底有没有用pd1。如果没有用，那证明就是还有方案的，这个病的侵袭性很高，发起来确实很迅猛，可是用药一般也是很有效的，而且非常多的病友pd1用了之后效果很好，连嗜血综合症都止住了。化疗的期间身体有不舒服是很正常的，尽量找大医院，他们对一些并发症的治疗都是很快速有效的。如果你在湖北，尽量去同济协和。虽然不知道收不收，但总要去问一问啊！

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美术力学

医生说求救无门，是医生说，而且是那一个医生说。我当时同病房的一个病友，陪床的家属是他老婆，他们当时是在北京治疗的，被误诊耽误了一年。医生也是给他判死刑了，说只做姑息治疗。她老婆没放弃，带到他继续治疗，熬到了有car t，人家现在活的好好的，生了个双胞胎。

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飞翔地青鸟

加油 有希望就去努力 照顾好妈妈的同时也照顾好你自己

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Queen_Anne

美术力学 发表于 2022-08-02 07:27
如果病人的身体没有办法支持在外就医，也可以问好方案，然后在当地可靠的医院做治疗。而且你们到底有没有用pd1。如果没有用，那证明就是还有方案的，这个病的侵袭性很高，发起来确实很迅猛，可是用药一般也是很有效的，而且非常多的病友pd1用了之后效果很好，连嗜血综合症都止住了。化疗的期间身体有不舒服是很正常的，尽量找大医院，他们对一些并发症的治疗都是很快速有效的。如果你在湖北，尽量去同济协和。虽然不知道收不收，但总要去问一问啊！

就是去的同济和协和，他们不收啊

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王王旺旺

Queen_Anne 发表于 2022-08-02 08:08
就是去的同济和协和，他们不收啊

为什么不收啊，是因为太重了吗

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美术力学

Queen_Anne 发表于 2022-08-02 08:08
就是去的同济和协和，他们不收啊

要不网上再问问医生？你也要为你自己以后着想，你要想想你以后会不会后悔没有再问一下，现在最重要的是解决病人的痛苦，看看有没有什么缓解止疼的药给她吃一吃，这个情况甚至中医都可以试一试。你要想想你现在主要的目的是想要延长寿命还是缓解痛苦。你一定要挺住，不要让这种悲观和痛苦的情绪席卷你的全身，我的经验是尽量为家里人做一点事情，哪怕再微小，所以我劝你再去网上问问医生，总好过你在家里那么悲伤。就像过门缝的小动物，可能过了这一劫就是过了。其实生老病死是人之常情，好好的陪伴妈妈，安抚她的恐惧，起码爱她再爱她一点，是我们家属能做到的。

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