陪伴她一路（1）确诊与第一次治疗

阳光1976 · 发表于 2022-1-5 22:52:13

一、2021年12月9日确诊

前天陪爱人做的PET/CT，昨天看好心情不好，就没有去取结果，但心里总是有点忐忑，总怕结果不好（实际就是不想承认，迹象已经很明显了）。今天上午看好心情可以，我就去取结果，去的时候安慰她，而自己却心里一点底都没有。

到了窗口，取出结果的一刹那，“可能是淋巴瘤，肝、脾有累及”我的泪水再也控制不住了，这些天第一次流了下来，怎么办？好还年轻，才42岁呀，两个孩子，大的高一，小的才刚上小学，突然感觉非常无助。怎么告诉她，她是那么敏感、那么的柔弱，根本承担不了这个结果，此时我手中无措，给几个同学打了电话，放声痛哭。未来，我们还有未来吗？

二、回顾

1、两年前

应该说，今天才确诊我是有很大责任的，一想到这就感觉非常对不起我的爱人。我爱人身体很好，这几年一直与我一起打球，几乎从不感冒，我印象中她吃药的次数都很少，15年在她36岁的时候生下了老二，两次剖宫产让好的身体稍有下降，但仍然陪我打球。

可两年前单位体检，发现她脾略增厚、贫血，建议到医院检查，正常情况下人的内脏是不会突然变化的，我立刻上网查了一下，主要原因有贫血、感染、肝病或肿瘤，我直接把肿瘤给排除了，因为她很健康，她的家庭没有任何这方面的问题，而经从生完老二后基本就有点贫血，所以我主观判定她应该是贫血引起的，而忽略了贫血+脾增厚都可能是肿瘤尤其是淋巴瘤的表症之一。

我带她去了陆军总院挂了消化内（问的诊应该挂什么科，脾主消化），验了血之后是贫血，大夫告诉我们建议住院，我们问什么病，告诉不知道，贫血应该有出血点，住院从头查，由于贫血我们之前就知道，而且便中无血,医生所说出血点根本就不符合实际，所以我们就没有再看，由于无其他不适，我们就没在看，现在看，我们可能错过了第一次可能提前治疗的机会。

2、9个月前

两年回来后，我们没有再看，继续与我一并打球，这期间她慢慢在变瘦。1年的时间体重由125掉到了119左右，她总说，老公我又瘦了，而我总认为是与我打球的原因，期间我大概也瘦了约5斤，且精力等没有任何问题。今年3月，我又带他去了中国医科大学附属第一医院血液科，验血后发现嗜酸细胞高，又开始为什么是这个原因（现在看淋巴的原因），医生又让我们查寄生虫、胃和肠，后来又查肝发现肝有弥漫性损伤，但肝功没有问题，让我们做肝穿，看操作到什么程度（我们当然没做，因为告诉我们可以是药物引起的），之后我们又做了骨穿，发现偶见T细胞成熟，告诉我们可以继续查，也可以三个月-半年观察。由于没有什么具体结果，我们选择了观察。

3、半年前

今年6月份，在爱人的要求下，我又带她去了辽宁中医脾胃科（因为前两次都没什么结果，想换中医看看），医生看了之前的结果，又重新验的血、肝功、B超，认为没有问题，连贫血都认为没有问题，不用吃药。建议三个月复查，两个月后又去了一次，还是同样的结果，认为没有问题。

4、三月前

转眼到了9月中旬，我爱人出现偶尔发烧，一会就好，没有其他现象，精力仍然充沛，家里新房装修、孩子上小学、租房子等及单位的事，那忙的团团转，仍然与我打球，此时体重降到了113左右，由于刚从辽宁中医回来，我仍没注意，而且她没有其他的不适，就告诉她十一后再陪她去看看，十一后又有些其他事，后来我又出差了十天，就进入十月下旬了，我爱人高烧不退了，才买体温计，体温超过39度、咳嗽。我们又去的辽宁中医生呼吸科，检查后让我们住院。这时她的淋巴已经开始大了，住院后做了肺CT，淋巴超声等，诊断为肺炎同时告诉我们应该查淋巴。这期间我爱人发烧反反复复，血液科的医生建议我们去医大一院检查，有可能是淋巴瘤，我第一次开始重视，但不也表达出来。住了近20天，爱人各项指标正常，我们出了院。

出院后，我们把新房子入住时间从计划1月份提前了两个月，出院五天后的周末我们就从临时租的房子搬进新家，第二天她又发烧了，我开始害怕了，又不敢说，她、老人、孩子，都经不起，所以我带她去了医大一院风湿免疫科。因为入院前医生就怀疑是淋巴瘤，所以没有给用药，只考退烧解决问题，其他就是各种检查，包括PET/CT和淋巴结活检。

PET/CT结果出来后，基本就定下来了，只是等病理结果确定分型分期，我不知道如何告诉她结果，下一步怎么办？她、老人、孩子我怎么面对？两年时间我怎么补回来？我是不是凶手？为什么我一次又一次的欺骗自己？明明之前她检查的每个指标都符合淋巴瘤的表症，而我却潜意识不承认、不面对。我迅速联系了一些朋友，帮我联系些好的医院及相关治疗流程，这时一个朋友告诉我，不能告诉她结果，我在她的建议下修改了PET/CT结果，告诉她没有事。由于要等病理结果，而且病理结果出来之后我要转血液科或肿瘤科，医生就让我出院了，并配合我修改了出院小结，同时给她开了地塞米松和甲泼尼龙，以缓解她发煤的症状。

三、治疗

1.1

从医科大学出院后，我的一个非常好的朋友立刻帮我联系了天津血液病研究所，其实这个病医大一院也可以治疗的，但朋友说天津血液能更专业一些，另外在家等病理的时间也难熬了一些，必竟她还一直发烧。经过劝说，在没有说明病情的情况下成功让我爱人来到了天津，又把病理白片带到了天津进行组化分型，到了这一周的时间进行化验、骨活检、病理分析，基本确定霍奇金淋巴瘤混合细胞型近四期，治疗方案ABVD，经讨论为减少对肺的伤害，博莱霉素换成了PD1（信迪利），即PD1+AVD，同样柔比沙星用的是脂质体，至于是否医保已经不想这么多了。

目前第一次治疗已经结束，化疗后注射了一针升的，她还有低烧，所以我们还没出院，继续观察中，每天六支美罗，两天验一次血。

每天我们满怀希望，每天我为她祈祷，她一定好起来的，再陪我去打球。

krst · 发表于 2022-1-6 08:09:06

女朋友现在26岁，不知道我们能不能一起到42岁。
霍奇金是治疗效果好的类型了，很多人都能治愈，加油

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曲径通幽 · 发表于 2022-1-6 07:10:55

写的不错，慢慢的负罪感，对老婆也是用心了。
但是，我感觉没必要，第一，你认为确诊晚了是你的责任，都没有医学常识，这很正常；第二，她那么年轻，你感觉能瞒得住她？她一直在猜测，那日子更难熬，可能她会想自己活不了几天了。
你和她都来之家学习一些知识，就会豁然开朗，霍奇金是治愈率最高的淋巴瘤。

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Blizzard1997 · 发表于 2022-1-5 23:08:17

霍奇金是最好治的淋巴瘤了。开诚布公，一起面对。至少她有你陪着，我从头到现在都自己撑，还得养娃。会过去的，加油！

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Fu珍 · 发表于 2022-1-6 22:14:38

不要隐瞒，总归有个崩溃，平静的心理过程

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勇敢的小汪 · 发表于 2022-1-6 07:22:24

她很庆幸有这么负责认真用心的老公，我今年36岁，19年体检肺部炎症没有任何人给我建议，医生也只是开了一周的消炎药吃，2020年12月体检还是有，2021年3月再照ct还是有，看医生说住院消炎，直到一周了增强ct结果出来消炎无效，我老公一直只顾打牌，那时候我一边放狠话说是癌症一边伤心，当晚在医院失眠，后面就是到大医院一步步的检查，手术后出院了才晓得模糊的结果，现在吃中药调理身体，自我感觉比以前状态更好，这也是我要的结果，所以相信一切都会好起来的，加油！

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