滤泡3B康复5年转化大Ｂ移植+cart出仓半年了

梅朵儿

    2019年的最后一天，收到了很多的祝福，朋友圈也是喜气洋洋的。新年充满了欢乐的气氛，让沉寂了很久的我，像初春想要破土的小草一样蠢蠢欲动，有种想要放声高歌的欲望。果然希望是快乐最好的良方。
       2012年5月中旬确诊了滤泡3B4期，侵犯脾脏
骨髓，经过8个Rchop治疗，顺利CR。然后按国际标准方案进行2月一次的美罗华维持，打满2年。后来的日子平静且安逸，没有出去上班，偶尔旅游，平常在家看新闻听歌看电影聊天打游戏炒股。正常饮食，饭后快走5公里，不熬夜。按时复查，3月全身B超，一年一次派特。啰嗦了这么多，就是回答有些朋友的疑问，5年多了，为什么会复发？我也不知道。没有劳累，没有不良习惯，做足了预防巩固，心态良好，没有患得患失心。在回归平静的日子里，猝不及防的复发了。不敢说老天瞎眼了，但是他起码打盹了走神了。
     2018年1月，感觉后背疼痛，做了增强CT，发现肾占位。派特活检做病理，发现转化弥漫大B。广州中山肿瘤医院做了4个Rgvd，完全缓解，还是继续打了两个疗程巩固。因为侵犯了肾上腺，教授又跟我加了4个大剂量的mtx做中枢预防，虽然我做了6疗的腰穿。一直犹豫着不想移植，所以没有采干。后来终于下定决心采干，差不多3个月没用药了。采完干细胞已经临近过年，年后排仓排到3月份，进仓前做派特，进展了…教授跟我打pd1+ice，两个疗程以后派特评分5分，虽然原来的病灶小了不少，但是又有了新的病灶。这次的治疗非常辛苦，肿瘤医院流水线一样的治疗方法，一天两天出院走人，然后白细胞低到0.3，血小板到个位。出院以后又得找个综合医院住个10天8天，每疗如此，住到那个医院主任医生护士个个都认识我。可想而知，身体已经打垮了。考虑再三，决定不能这样打下去了，得留着体力扛新疗法。2019年4月底，我来到武汉同济咨询cart。教授听说我有干细胞未移植，身体状况也不错，不是那些轮椅推着担架抬来的，说我有救命的药—干细胞，当天收我入院。从头到脚又做了一轮检查，也做了二代基因测序。腹部不好穿刺，浅表太小取不了活检，决定采用以前的病理，盲打。又动员一次采干，回去休息了一周，再采T细胞。休息了几天，于6月15日进仓，开始了暗无天日的仓内生活。感谢上苍，一个月的煎熬终于过去，于7月15出仓。很巧，第二天是我生日，新生了。那些日子已经不敢回想，曾经一度以为自己出不来了。进仓120+斤，出仓不到100斤，近两个月出行全是轮椅伺候着。一周复查，二周复查，三周复查。然后持续三周复查，熬到将近回输三个月，派特评估CR。可惜的是cart细胞也变成0了，教授建议Pd1维持，21天打2支Pd1，，10支丙球，同时服用西达本胺，增强免疫力，促进T细胞生长。这样混着混着过了半年，身体恢复的还不错，就是太烧钱。感觉到古人的智慧，一寸光阴一寸金哪！真理哇！
     这就是我这两年的生活。说起来轻描淡写，想起来一把眼泪。第一次坐救护车，第一次输血输板，第一次坐轮椅。电影里的场景一一体验过，一点都不酷。好在终于看见了明天的太阳，迎来了2020年，算算也混了8个年头了。活着很难，但是活着就有希望。这是我给你们的新年礼物，新年快乐！

梅朵儿

浮云悠悠 发表于 2021-4-3 10:37
太不容易了！永远健康快乐！

对于大多数人来说，人生就是一场苦旅，只能痛并快乐着过吧。

梅朵儿

风风雨 发表于 2020-1-15 21:22
你做的car~t是临床还是自费的啊

其他地方不清楚，同济是细胞培养免费，其他部分医保能报销的报销，自费的还是自费，费用看自己的运气，不是免费的。

梅朵儿

生活很简单pjp 发表于 2020-1-2 17:50
姐姐：你是自体移植吗？

是的，我做的自体移植+cart

梅朵儿

静慧绿茶 发表于 2020-1-1 00:41
新年快乐，一直关注你，终于等到你的消息，祝愿一切顺利，平安吉祥！

感谢您的关注，新年快乐

学会释怀

好坚强，未来一定会好

lover2016

祝福永远健康快乐

内心向暖2019

我有关注你，你是我们学习的榜样，还是那句话，因为我们别无选择，唯有负重前行，只要有光，我们就有希望

阳光洒满每一天

我们都要好好的，一起加油

曲径通幽

基本看完了你2013到现在的帖子，你很坚强，也很理智！向你学习！

梅朵儿

lover2016 发表于 2019-12-31 22:28
祝福永远健康快乐

谢谢，祝您健康快乐！

梅朵儿

曲径通幽 发表于 2019-12-31 22:44
基本看完了你2013到现在的帖子，你很坚强，也很理智！向你学习！

谢谢，祝您及家人健康快乐

梅朵儿

阳光洒满每一天 发表于 2019-12-31 22:43
我们都要好好的，一起加油

一起加油啊

梅朵儿

内心向暖2019 发表于 2019-12-31 22:29
我有关注你，你是我们学习的榜样，还是那句话，因为我们别无选择，唯有负重前行，只要有光，我们就有希望
...

感谢关注，祝您健康快乐

郑国

cr后，重视中医养生，常查血液指标。

静慧绿茶

新年快乐，一直关注你，终于等到你的消息，祝愿一切顺利，平安吉祥！

独酌清茶

我也是关注你的病友家属，你是最棒的，加油，新年快乐，身体健康，万事顺利！

曲径通幽

梅朵儿 发表于 2019-12-31 22:51
谢谢，祝您及家人健康快乐

谢谢！元旦快乐！

腰骶骨间变

恭喜

carolinda

加油加油加油

梅朵儿

郑国 发表于 2019-12-31 23:05
cr后，重视中医养生，常查血液指标。

谢谢，现在21天查全套血

梅朵儿

独酌清茶 发表于 2020-1-1 02:11
我也是关注你的病友家属，你是最棒的，加油，新年快乐，身体健康，万事顺利！
...

祝您及家人健康快乐，事事顺利，感谢您的关注

Hailan

加油