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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院中科院
目前状态治疗中
最后登录2020-7-13
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等我看养老院的父亲,已经奄奄一息,急救到医院肺部感染褥疮感染,合并败血症,治愈无望只能尽力抢救,七天七夜的守护是我一个人,其它的子女都不肯来照顾,可怜的老父经过抢救只能是植物状态维持生命。病危通知书不断下达,他的儿女才来。这时候的我已经疲劳过度,几乎快丧失记忆。把父亲交给其它姐弟。
把父亲安排好,爱人继续治疗,2019年的春节是在医院里度过的,爱人肿瘤科,父亲急诊科,我每天穿梭在医院的长廊,人生如此艰难,无非就是你的亲人都病了,你确无能为力。
爱人的治疗效果只是维持,来哪度胺的效果也在减弱,已经吃了一盒多,耐药性提现出来。迫切需要下一个方案。父亲也没用治疗的方案稳定在植物状态医生要求出院,只能接回家里了,安排好父亲。继续为爱人求医。
因为忙忘记提前买去京的票,延迟了进京时间。这次路上很艰难,可是还是坚持下来,由于照顾父亲忽略了爱人的照顾,他为了减少我的负担,身体状况没有对我讲,其实他已经没有力气走路,确装作若无其事。造成的结果是他坚持不动的时候我让他做在拉杆箱上我推着走,爱人做在皮箱上微笑着说,虽然很不堪,他确很幸福有我这样陪伴,照顾他。
跌跌闯闯的来的医院,安排好爱人,我不在执着一个医院的治疗方案,通过淋巴瘤之家我见到301的专家d,与d的长聊我幡然悔悟,治疗淋巴瘤还有很多方案,可是考虑爱人身体状况只能先口服药,把身体调养好才可以进行。
310回来去了天津,朋友介绍一位知名专家,见面后,因为是朋友介绍这位专家直言,更本在也没有治疗希望,告诉我已经治疗失败。我不相信,朋友介绍的是江湖游医。其实是在逃避现实。
中科院的方案单药伊布替,301的方案,来哪度胺一粒,伊布替尼三粒,地塞米松21天一周期,天津方案,拿着钱想做什么就去做什么。我决定采用301
方案,就此一搏。爱人很信任我每次都采取我的决定。而我每次选择都很难,因为家属的选择决定亲人的生死。选择之前痛苦的,决定之后是恐惧的。没天在各种情绪里挣扎,每天都谨小慎微,恐怕有一点闪失。
来哪度胺买了国产,伊布替尼买了进口,还是借款买药,只要能治病。
来哪度胺一粒25毫克,伊布替尼三粒,地塞米松十片吃了三天,效果明显,精神状态好,走路有力气,可以自己溜达洗澡,可以吃一碗粥,不用在吃迷糊了。这次不在那么惊喜,不知道会多久耐药,也不知道到底能有什么效果,下一次在哪,有些话都是安慰爱人的,其实自己心慌慌,他在睡觉的时候不敢离开,睡觉时间长点我要到身边看看有没有呼吸,。
写不下去了,在续。
片。我和爱人商量
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