康复满五年啦!

健康无价

    五年了，说点什么呢？感恩，感谢。帖子几个月前就在脑中想好了。突然又不知道如何下笔!
    慢慢回忆吧。13年爸爸体检发现异常，手术活检确诊弥漫大B非生发ki67高90。整个人都蒙了。感谢有淋巴瘤之家，让我学习到了很多有用的知识，在等病理报告的时间里，我已经了解学习到了很多，可以和医生交流了。感谢淋巴瘤之家@洪飞感谢你!
    那时候双重打击这个名词刚刚出来，等我爸爸治疗完了以后这词才火起来，也没再去查了，医学总是在进步的。我的微信群就一个人做过fish。治疗过程还是很顺利的。6rchop。然后第一年每三个月一次复查，第二年每半年一次复查。三年后每年一次复查!感谢一切都是很幸运很幸运的。
   5年多了，弥漫大b的治疗有了长足的进步了。越来越多的新药出来了。美罗华也降价纳入医保了。希望越来越多的特药可以纳入医保还有petct。不要再让一病回到解放前的悲剧层出不穷。建议大家给家里人买商业保险。我家除了我爸爸不能买，其他人我都买了。给自己一个保障吧！
    给新人的建议，心态要好。不要胡思乱想，绝大多数治愈了的人不会关注论坛了。我的微信群目前就我一个人每天都还在看之家。大家都回归正常生活了!即使是复查人家也在门诊搞定了。所以你遇到的都是治疗中的人！ 关于治愈率。我统计了一下我的群。差不多70%的，样本量比较小，仅供参考。70%的人快满5年了，最长的一个已经治愈8年了，是一个非常非常漂亮的美女，超级厉害连续做了两次自体移植还能顺产生了个健健康康的宝宝。真牛!  相信科学，不要轻言放弃。我们群有一个自体移植后复发的又治愈了康复四年多了也当妈妈了。还有一个自体移植后又侵犯中枢的也四年多了！医学在不断进步，方法越来越多。所以不要轻易放弃。
    多学习知识，每一份检查单都要记住。对医生来说你只是一个病人而已。医生不可能也做不到无微不至。我爸爸化疗前医院的pet正在调试中刚买的，开始做的增强ct。二疗后病灶cr。腮腺处报了一个suv12的结节判断是淋巴瘤还有活性，医生准备换方案了。我突然想到增强ct上那地方报的是腮腺混合瘤。和淋巴瘤天壤之别。于是又去外科和口腔额面科最终确诊是腮腺混合瘤。才继续rchop。我那个医院读片子的医生水平不敢恭维，我遇到两个同样的情况，人家报告单上直接写了腮腺混合瘤。建议大家有条件还是要去大医院。差距真的很大!
    关于复查，常规复查b超即可，必要时行ct，不必要做petct。我这医院每次去复查都让做petct不答应就给脸色看，我从来就没理过他们，就不做pet。这点我不想说太多。
   感谢之家，给了我巨大的帮助。让我遇到了好多朋友。从黑龙江到广东，从上海到四川。还有在国外的朋友。我们建了一个温馨的小家园。这种情比亲戚朋友还深。一起开心，一起难过。爸爸2014年治疗结束，我自己2015结婚2016生了一对同卵双胞胎。十万分之一的概率哦。哈哈哈。想想这个世界上有一个和你长的一模一样的人，好奇妙好幸福啊！希望大家都平平安安，健健康康。希望我的宝宝们快乐成长。
   我每天都看论坛的，只是不怎么发帖了。无论何时我与各位同在！后天刚好是老婆小生日。定了个蛋糕。一起庆祝一下5年!
   感谢淋巴瘤之家。感谢那些给与我帮助的人
   感谢那些还在帮助别人的热心人。
   

健康无价

燕子666666 发表于 2019-3-9 19:21
真好，你给了我们信心

我的一个朋友。也叫也叫燕子，康复4年半了！
你也要加油

叶子老公

真好，相信会更好

活着的快乐

真好 以后会越来越好

无言1325

好

燕子666666

真好，你给了我们信心

燕子666666

健康无价 发表于 2019-3-9 19:25
我的一个朋友。也叫也叫燕子，康复4年半了！
你也要加油

谢谢

淑芳

活着的快乐 发表于 2019-3-9 18:59
真好 以后会越来越好

强大的正能量，祝俩宝宝健康快乐成长，好人一生平安

优诺

谢谢，永远健康幸福！认真看了帖子。给了我很大的信心

臻爱杜

满满正能量。

加油豆子妈

哇！棒！～我的Ki值也有90啊

也在路上

祝福你

一一1026

满满正能量呀

夜雨十年灯

真好…正能量…会越来越好的

Bufferin

满满正能量，太棒了

心蕊

上辈子拯救了银行系，才有这么一双可爱的宝宝

守过边防

abcdefghi

真好，祝福你们全家！

逆水而上

祝福你们一家人！

静水不悠然

真好，祝福你们全家。想知道弥漫大b伴中枢睾丸侵犯的你之前群里有康复多久的？谢谢