月萌

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絮叨我的治疗之旅----霍奇金篇

热度 3已有 2562 次阅读2014-6-5 14:27 |个人分类:随笔感悟

从09年23岁的我在4月份左右发现锁骨上有肿块，一直没有当回事，以为不是什么严重的问题，可能是炎症什么的，（身上也有瘙痒但一直以为是过敏，什么时候痒的不记得了）去医院看了，人家也说是炎症，给我点药膏回家抹抹，想着大夫都说了没事，那就更不用担心了。直到后来7月份开始腹股沟也肿了，持续性发低烧，咳嗽不止，盗汗，一个月时间锁骨上肿的更严重了，增长速度很快，，才开始意识问题的严重性，到了呼吸科自己拍了CT，后来大夫直接就给我留下了，让我叫家长，住院。不过一直没有说是什么问题，家里人也没有跟我说，后来就是每天一片消炎药，在呼吸科住了一个月，检查抽血（血象正常），骨穿（可恶的让呼吸科大夫给我做，痛死了，流了好多血，坚强的我眼泪汪汪的忍着没哭，出来见到亲人就眼泪下来了），开刀取活检。病理折腾了半个月（去了4个医院会诊），家里人也没跟我说什么直接后来转到中日血液科，我靠，血液科，一看就知道不是什么好事，来了第二天就给我上了红药水，我看输液单才知道最后确诊为霍奇金淋巴瘤3B（纵隔超大瘤子，腋下，腹股沟）。由于我的纵隔肿瘤开始长得没有压迫器官，像外长了，所以开始没有出现咳嗽，憋气，脖子肿等问题，长出来在锁骨上肿了，所以测量不了大小，形状还是超不规则的，大夫大概给了个结论就是超大肿瘤o(︶︿︶)o 唉。后来上午查资料才知道，淋巴瘤癌症，可以治愈的癌症之一，那就放宽心治疗吧，我心理要是垮了，父母肯定更难受（从始至终家人都没跟我说这个是什么病，怎么样），就按部就班的按照医生的ABVD常用方案治疗8个，之后放疗。

之前的几个疗程效果很明显，眼看着肿瘤随着一次次的用药，而消失，到了4个疗程后，CT复查，除了纵隔有个残留，别的地方全都没事了，后来听大夫的建议又做了2个疗程，照CT，显示没有变化，大夫说可能钙化了，建议做齐8个疗程巩固，复查没变化，又做了1个月的放疗纵隔和腋下。过了1个月做PETCT，显示肺部多发小结节影，剑突代谢高，怀疑淋巴瘤侵润，由于肺部结节影没有活性，所以剑突放疗一个月，观察。半年的时间，颈部淋巴结又肿起来了，2010年底，就又做了一次左侧颈部活检，结果：活检取得不好，很多坏死淋巴结。想着已经活检了，没事就安心回家过年吧，过了年后，到了2011年右边的颈部淋巴结又肿起来了，大夫一摸，不好，还是要我活检，已经开了两刀了真不想在开刀了，就跑医院又做了个PETCT，结果多发结节影，左颈部代谢最高12点多（大夫说应该不是霍奇金要不没那么高代谢），天，结果一到手昏天暗地的感觉，痛哭一场找到大夫，说要我在治疗，在开刀取活检看看，不过大夫说这次长得很深，开刀要全麻，术后可能造成右手不能上抬等遗留问题，我天，回头别淋巴瘤没治好在残疾了，吓得我没做，去友谊做穿刺，结果就是怀疑非霍奇金淋巴瘤，建议活检。晕，变型了，果断决定还是再取活检吧，命重要啊。
　　因为这次是全麻，虽然已经上了两次手术台了，但这次还是紧张的不行，穿好手术服，自己孤零零的躺在手术室外，等着医生做准备，脑中一片空白，直到自己被推进手术室，大夫跟我说了声准备开始了，我应了一声，带有麻醉的呼吸面罩往我脸上一扣，我呼吸了两口就晕了......等我在悠悠的醒过来的时候，已经被推到另外一个屋子，我刚睁开眼睛，一个护士就过来了，时间掐的挺好的啊。把我推出来送回血液科，等麻醉药过了开始痛，在脖子那还挂了一个小壶（引流淋巴液），每天还要换药，等到可以起来了，每天手里捧着个小壶在走廊里溜达，心里想着o(︶︿︶)o 唉，人家散步遛鸟，我遛壶。
　　没拆线先等到了结果，灰区淋巴瘤，姐的命运咋这悲催啊，人家淋巴瘤你也淋巴瘤，淋巴瘤就淋巴瘤吧，霍奇金有治愈，咱就按部就班治疗吧，结束了在开刀，转非霍奇金淋巴瘤了。我

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发表评论评论 (7 个评论)

回复花花衬衣 2014-8-18 17:30: 感觉每个人的治疗故事都是一部电影！

回复月萌 2014-8-18 17:35: 花花衬衣: 感觉每个人的治疗故事都是一部电影！
是啊其实每一个人如果要是自己去记录的话，都是一部电影，我那会还写了日记，不过由于上了密码，由于记性不好，忘记了，要不可以当作移植舱里的点点滴滴又是一部番外啊

回复花花衬衣 2014-8-18 19:02: 月萌: 是啊其实每一个人如果要是自己去记录的话，都是一部电影，我那会还写了日记，不过由于上了密码，由于记性不好，忘记了，要不可以当作移植舱里的点点滴滴又是一 ...
嗯，感觉移植的都很伟大！在医院看过、听过很多或悲伤或惊喜的故事！但是总感觉血液内科病房都比较压抑！当初我一直不知道我是什么，跑了很多医院，最初都是在看免疫方面，在协和医院排除了igg4后，回来取了个淋巴结，ebv相关的t细胞增生，然后医生说这病比较少见是近几年才分出来的，治疗都是尝试，so，算是一个好消息和一个坏消息！

回复月萌 2014-8-19 10:05: 花花衬衣: 嗯，感觉移植的都很伟大！在医院看过、听过很多或悲伤或惊喜的故事！但是总感觉血液内科病房都比较压抑！当初我一直不知道我是什么，跑了很多医院，最初都是在看 ...
嗯不管什么病只要是能够确诊定性的都算是好消息只有查出问题才能针对治疗随着科技发展医学技术会更好

回复 dear89 2014-8-30 10:20: 对啊，人家淋巴瘤，我淋巴瘤，人家治愈，我复发。。。
感觉你的苦痛比我多多了，不知道该说什么，希望你还好。

回复小涵涵 2018-8-11 12:45: 去年年底我也是身上瘙痒，最开始也以为是皮肤过敏或者炎症，然后今年一月咳嗽发烧，急诊，发现肺部有阴影、胸腔积液，以为是肺部的问题。

再后来PET-CT、穿刺活检，北京胸科医院怀疑霍奇金淋巴瘤，北京友谊医院诊断为原发纵膈大B淋巴瘤（当时不是周小鸽老师看的，是他们科室的韦医生），北京协和医院诊断为弥漫大B淋巴瘤。

由于我的发病年龄、性别和症状，大家都倾向于原发纵膈大B，所以我在协和一直也按原发纵膈大B这么治，用的R-EPOCH方案。

回复小涵涵 2018-8-11 12:46: 但到了第四疗程后，做中期PET-CT评估，多维尔评分3分，有一部分医生觉得我是原发纵膈大B，做完八个化疗就行，不用考虑放疗和一线自体移植。有一部分医生结合临床情况和影像资料，觉得我是弥漫大B，需要考虑一线自体移植。

纠结之下，上周我把之前的病理切片送友谊医院请周小鸽老师会诊，送北京大学大三医院请高子芬老师会诊。
结果，周小鸽老师和高子芬老师都认为我的病理是：特征介于弥漫大B与霍奇金淋巴瘤之间的B细胞淋巴瘤，这个病理分型是不是和月萌一样？

我现在挺迷茫的，毕竟治疗了半年，一直以为自己是原发纵膈大B，现在病理结果又变成了灰区，需要重新学习一遍知识了。

月萌

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