维持治疗第一年
我维持治疗已一年,把我的回顾写了一下,发在此处,供病友们参考。
我患的淋巴瘤,更具体一点,是血管免疫母细胞t细胞淋巴瘤,经六个疗程的化疗(第1---2疗程用美罗华+chop方案,第3---5疗程用万科+fnd方案,第6疗程只用fnd方案因万珂被停用。)后,转入维持治疗阶段。从2112年1月---12月,整整一年。
在这一年里,可分为三个大的阶段,
1---3月份为第一阶段,口服消癌平片,配合扶正药物,皮下注射胸腺肽;
4---7月份为第二阶段,口服鸦胆子油,配合扶正药物,皮下注射胸腺五肽;
8---12月份为第三阶段,口服乌本梅斯片,配合扶正药物,皮下注射胸腺五肽;
维持治疗的状况:
1.自我感觉越来越好,一开始阶段坚持每天走十来分钟,就觉得身体无力,气喘吁吁。后来能走半个小时。后长时间坚持了行走一小时。现在能走的更多一些时间。感觉也没那么累,身体也舒服一些。随着身体的好转,心情也好了很多。
2.化验结果看:一开始维持治疗,血常规化验,骨髓抑制处于1-2级的状态(骨髓抑制共分四级),服药后,骨髓抑制老维持在这个状态,上上下下,停药后,就好转一点,但又不能停药。这个状态一直维持到9月份。10月份以后,血象有所好转,只白细胞、中粒细胞偏低,血红蛋白、血小板还行。最近化验看,骨髓抑制四项都为0级,在血常规参考值的最低线以内,,不能与正常人相比,对自身来说,就很不错了。
3.B超看,腹股沟 、膕窝、颈部淋巴结的状况,未探及。
4.β2微球蛋白在正常值。乳酸脱氢酶在正常值。
5.胸部CT没发现新问题。
问题有二点:
这种病经治疗,最大的问题有两点,一是t细胞淋巴瘤易复发;二是因为这种病把淋巴给破坏了,免疫系统受损,也就是说,保卫身体的大部队受到重创,战斗力低下,各种病菌、病毒、真菌都极易侵入机体,而淋巴细胞、中粒细胞却没有那么大的战斗力。所以特别容易感冒、感染。这种病的多数病人不是因病死亡,而是因感染而死。
我在维持治疗的过程中,出现过两件事,一是9月份,一场流感,正常人能扛过去,严重的打三天吊针就好了,可我,服药不管用,打了三天吊针不行,后又补打三天吊针,才陆续转好,那场流感,在那个医院里,最后几天就我自己在哪里治疗。二是:10-11月份,全身突发一片疹子,一片片鼓起的发红的东西,像一些木疙瘩,有点发痒,后又出现水泡样的东西,再后又出现一片片带有小黑头的小疙瘩样的疹子,发痒。去看了多家医院,结论各不相同,荨麻疹?湿疹?药疹?皮炎?开出不同的药方,看药品说明书,基本疗效都相似。这里面最可怕的是药疹,又称红皮病,病期数月到数年,不可能治好,只能积极治疗,防止感染。且只有淋巴瘤患者可得这种病。把几个医院开的药一样一样的吃下去,又吃了一些中药,还打了一些针。最后总算是见效,经两个多月的折腾,才算好了吧,至今也不敢说是彻底好了。
最近一次看我的主治大夫,给出的意见是:口服药物停下,针还得继续打。
我的体会是:
1。要树立信心。人啊,再坚强,也有脆弱的一面,尤其得了重病,头顶压着一座山,两脚踏在薄冰上,颤颤兢兢,不怕,是不可能的,除非是傻了。再一想,咱运气欠佳,叫咱碰上了,就得面对现实。采取积极地态度,想一想,病总是要得的,得了病总是要积极治疗的,要积极配合大夫。定时吃药打诊,定期检查。我的老同志、老同学、好朋友通过不同的方式给了我极大地鼓励,去勇敢的面对现实,与疾病做斗争,争取最好的结果。我有现在的结果,我从内心很是感激他们的劝勉、鼓励。
2.注意防感染。由于免疫力低下,抵抗力很薄弱。就是很平常的一种病毒、病菌、真菌都能感染上,所以少到人群多的地方去,少到不洁净的地方去,注意穿衣、戴口罩等。
3.加强身体锻炼。在维持治疗阶段,根据身体状况,酌情锻炼,增强身体抵抗力。
4.食补。针对血象不好,多吃一些补血的食品。网上查一下,就有许多。如:猪蹄、花生、猪肝、花生衣、核桃、羊骨汤、海带、茄子、红枣、红糖、、、、、、药物方面有;黄芪、党参、人参、阿胶、紫河车、、、、、、也有许多验方。
当然,总是癌病,只能抗。高高兴兴地一天一天的度过,就是胜利!