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患病一年
患病一年了,患病时不知道什么是淋巴瘤,也不知道它的恶性程度,因为在我的意识里只知道肺癌、肝癌、胃癌,没有听说过淋巴瘤病是癌!
病理报告出来了,我不得不承认我得病了!是血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤,三期B.属非霍奇金。
拿到病理报告的一刻,大脑立刻一片空白,仿佛一切的一切都完了。愣愣的,我也不敢相信得病的会是我,非霍奇金淋巴瘤III级B,是个什么病?能治吗?脑子里也在不断的问自己。心里确实是怕!恐惧!怎么能不怕呢?死亡就摆在眼前!法律上,对人的最高、最严厉、最后的处理手段不就是 死(刑)吗!这是一条一去不复返的路!
在老婆孩子面前,我表面上十分镇静、嘴里说不在乎,但心里是凉巴巴的,思前想后。总觉这辈子到头了,已无路可走,大夏天的,发着高烧,打着寒战,盖着被子,关门闭户,不能开空调,开电扇。
但又想:自古人生谁无死,咱不讲丹心,还有良心吧。对社会,对家庭我已尽职尽责,无可后悔。现在就只能尽量找医院、找大夫治疗了。死、不死也不是我说了算的,听天由命,老天爷安排吧。
随后,去了济南的齐鲁医院血液科,那里的大夫,把我从青岛带去的病理切片,重新作出判断:他们说:我患的是大B细胞淋巴瘤。用的是R(美罗华)-CHOP方案,治疗一个疗程。病情有所控制。
随后就又回到青岛大学医学院附属医院肿瘤科住院治疗五个疗程,青岛大学医学院附属医院又一次确认,我患的是血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤。又用了一个疗程的R-CHOP方案,pet-CT检查,两个疗程的治疗,疗效达不到50%,青岛大学医学院附属医院的大夫从第三个疗程开始,换用万珂-FND方案治疗,但到第六个疗程前,又遇到我国卫生部的通知:美国生产的,西安杨森分装的万珂召回,现在有没有其他可以代替的药物。因而第六个疗程只用FND方案。
停止治疗一个月后,又做pet-CT检查,还好,影像诊断是这样写的:“化疗后,现示:签署区域无FDG异常代谢增高区,提示肿瘤活性被抑制。”
我的主治大夫叫我停止化疗,转入维持治疗。到现在,我已维持治疗半年的时间,未发现其他异常,只是总觉得身体无力,一活动就出大汗。
我邮购了一本书,《淋巴瘤手册》,主要是北京三医的大夫们写的。上面的资料截止到2010年,对各种淋巴瘤的病理、治疗、预后讲的很具体、很清楚,有这种病的人可以买本看看,对于自己的治疗很有帮助。
我的女儿也在网上查找有关淋巴瘤的资料,见到有个《淋巴瘤之家》,告诉我。我就经常到《淋巴瘤之家》的论坛看看,学习了许多淋巴瘤的知识,看了病友们的经验交流,增强战胜淋巴瘤的决心、信心!
现在我是定时服药,按时打针,天天吃增加血细胞的食品,如:大枣、海带、枸杞、猪蹄、花生、巴西菇......
我觉身体无力。慢慢的来吧,只能有积极的态度,多锻炼,多见太阳,定时服药,保证休息,积极防止感冒、感染,及时看大夫。只有自己干的事情,没有能说了算的事情,一切听从命运的安排。