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《病友说》第三十一期 宅小畅 霍奇金结节硬化型 康复三年

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大难不死,必有后福,你一定是幸运的下一位!

淋巴瘤之家《病友说》

第三十一期 宅小畅 霍奇金结节硬化型 康复三年
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论坛ID:宅小畅
病理类型:经典霍奇金结节硬化型
康复时间:三年


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    大家好,我的论坛ID叫宅小畅,我的病理是结节硬化型霍奇金,我现在已经康复3年了,这都要感谢我的家庭,我的爱人还有我的朋友对我的关心与关注。
    1.如何确诊淋巴瘤的?
14年在总医院做了一次PET-CT,然后就是确诊为霍奇金淋巴瘤。然后当时就是因为就是考虑到就是总医院是专科医院,然后我就随机就转院了,转院了之后然后开始一系列的治疗。当时也是挺难受的,因为相关一些又抽血、抽骨髓,当时也也挺痛苦的。
2.确诊后心情是怎么样的?
其实说实话一开始确诊没把它当回事,因为家里瞒我瞒的也挺那个,保密工作做的挺到位的。后来就是因为PET-CT我是自己从网上上网查询的,然后说这是一个肿瘤的就是一个检查,然后我就知道自己得的是肿瘤。然后后来到了那个肿瘤医院之后,然后就是我当时的主治医生对我也特别好,他就跟朋友似的就是开导我,就跟我说这个淋巴瘤是一个可以治愈的,然后我就觉得这有戏。后来就是就相关的抽骨髓,然后就做化疗,做放疗,大概就是做了一些治疗。然后我当时比较关心的就是我会不会发胖,我会不会掉头发,因为当时比较瘦。然后天天就是天天想的就是别让我吃那十个药片激素了,求你了,别让我吃了。要不就是天天问我妈妈,我怎么还不掉头发,天天就是研究这个问题。
3.治疗的过程?
治疗当中是做了8次,8次化疗,然后8次化疗我倒没有什么太大的反应,也没有呕吐什么的。然后之后做完8次化疗之后大夫跟我说最好是巩固一下,做一个放疗吧。然后我就辗转到放疗那,到了放疗那也没有太大的副作用。
4.对化疗有什么恐惧吗?
    我化疗时候,化疗之后就是每次反正一看见就是我的那个药来,化疗药一来,红药水一来我就紧张,我就知道哎呀,又得多喝水了,然后我每次我就推着小车满楼道的跑,满楼道的跟病友聊天,天天的聊,逮谁跟谁聊,不管是小孩、大人都能聊到一块去。然后就是他开导我,我也开导他,我觉得这样也能使我自己心态变好。
5.对化疗副作用有什么分享吗?
因为我就是做完化疗之后就赶紧就去做放疗了,中间没有休息。然后就是当时血项有点低,然后我就是听我的病友跟我推荐三红汤,就是当时就是买的那个红色的那个花生,然后煮汤喝,然后就能把血项升上去。但是那时候就是因为两个治疗挨的太紧了,然后就是白细胞还是有点低,后来就是用的那个升血针,打了几针升血针,然后就没有太大的副作用。
6.对生病有什么感悟吗?
当然肯定这个疾病给我带来了也有一些副作用,就是因为刚过完蜜月,以前的单位跟我提出解除劳动合同,就是当时就是挺压抑的,然后我也,我就是自己就考虑我是什么样的人让我引起这个病呢?可能就是因为我以前工作有点部分昼夜那种的,然后再加上睡眠不好,爱着急、生闷气,然后通过这个病反正我觉得我自己调理自己的心态,让自己先静下来,如果要是有什么开心的事我也是马上的就是想办法发泄出去。也有一些正能量,就是有的一些病友天天鼓励我。也有病友他们就是自打得了这个病也有信佛的,天天听他们听那个念佛机什么的,然后我的家人也是就是开始慢慢信佛了。
7.得病以后身边的朋友有什么变化?
    就是自打我生病之后,我身边人对就是淋巴这个病又有了重新的认识,就是以前淋巴突然肿一块都不会忽视它,都不会去医院,马上去医院看看是怎么回事,现在我身边的朋友,就是知道我得这个病的朋友们就是知道比如突然间淋巴肿大了,就立马跑到医院先看看是自己是不是淋巴瘤,有的时候就告诉他们别多想,哪有这么多这么跟我一样的,然后家里头是因为毕竟也不小了,我也是考虑到婆家就是会不会不要孩子影响到婆家对我的看法,但是并没有,我婆婆就跟我说就算是因为这个病你将来不能要孩子,我们也不可能离开你,就是会一直陪你到一辈子,就是这样。然后我对象,就是我的爱人也是一直鼓励我,他知道我喜欢宠物,他就说等你彻底好了以后就算是咱不要小孩子,咱可以养一群宠物都没有问题,所以说我这个病好的来源也是来自于家庭,我的爸爸妈妈,还有我的公公婆婆,还有我爱人。
8.对同病房的姐姐有什么想说的?
两年前有一次就是我最后一次化疗的时候,就是那时候突然我们病房转来一个就是也跟我一样的病,因为我们这一个楼层很少有跟我一样霍奇金的,特别少。然后她就是感觉跟我一开始入院的情况一样,不爱说话,就是喜欢安静。然后我就主动的去找他说话,因为我闲不住。然后我就跟她说话,一来二往的我俩就成了好朋友了,她本来就是肿瘤医院的护士,但是他是一个可以说是他们医院的一个才女。然后她就压力很大,因为毕竟就是她就是觉得老天爷为什么对她不公平,然后我就是跟她就说,我说咱们都是大难不死,必有后福的人,我说咱这个病肯定能好然后她现在就是在用PD-1,然后我也问过她,这PD-1对她怎么样,她跟我说就是之前她因为是有骨头上引起来的,然后她现在也跟我说畅畅,我现在身上没有任何一个淋巴瘤都下去了。然后我就觉得这药确实挺管用的,然后并且骨头上的活性也特别低。现在她就要面临的就是自体干细胞移植,她也压力挺大,因为她说这个有可能会复发,但是她还是决定会做,然后我就鼓励她,我就跟她说,我说你不去做你怎么知道会不会复发。再说我觉得你现在心态那么好那么好,你肯定不会复发的,她现在比我要开朗的很多。
  9.对复发难治的霍奇金的病友有什么想说的?
对于那种刚入院的一定要就是不要跟我当初似的,一定就是想方设法的让自己说话,不要自己闷在那里。就是因为说出话来也是一种解脱,就是跟大家多说说话什么的,自己找点什么兴趣爱好,不要让自己闲着。然后就是注重饮食,雾霾天气出去一定要注意防范,然后一定要就是相信自己,肯定能战胜疾病的,因为已经有数据可以就是淋巴瘤有治愈了这么多了,它肯定也是它幸运中的一位。
10.康复后的饮食和锻炼
我现在就是在健身房办了一张健身卡,有时会去,有时不去,但是就是找机会就会去一下,然后也报了游泳班,因为也能看出来我现在胖了也挺多的,然后也能快点让我激素排下去,然后我觉得就是还是增加抵抗力,就是多运动,多吃提高免疫力的东西,多吃蔬菜,多喝水,多喝绿茶,不喝浓茶。我虽然这么说,我未必我自己就能做到,但是就是我每次都是对别人说这那了,但是自己做挺难的其实,就是自己督促点自己。
11.想对病友说的话?
    我想对所有的淋巴瘤患者要说一句话就是我希望你们一定要开心起来,保持好心态,然后就是增加自己的抵抗力和免疫力,一定不要被疾病击跨,加油。


2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,
工作QQ 2780565189。
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淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊

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和你一样类型,康复也三年了!我想问你现在是如何复查的,多长时间,查些什么?谢谢!
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我弟弟和你一样,他才检查出来可害怕了
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无忧花 发表于 2018-1-24 21:13
做pet-ct就可以确诊么,还是活检确诊的

ct只能看你的病发展到 早 中 晚期了 确诊要做骨穿看结果
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自强不息 努力的活着。
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发表于 2018-6-8 21:19:02 | 显示全部楼层
彭自强 发表于 2018-6-8 20:37
ct只能看你的病发展到 早 中 晚期了 确诊要做骨穿看结果

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