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《病友说》第二十四期 咖啡豆 滤泡淋巴瘤 康复一年

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发表于 2017-7-25 18:08:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们都是幸运的人!

淋巴瘤之家《病友说》

第二十四期 咖啡豆 滤泡淋巴瘤  康复一年
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论坛ID:咖啡豆
类型:滤泡淋巴瘤
康复时间:一年
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    大家好,我在淋巴瘤之家的ID号是咖啡豆,我今年37岁,我是滤泡性淋巴瘤,我就诊于吉林省肿瘤医院。我现在已经康复一年零三个月了,我对自己的未来非常有信心,我也希望所有的淋巴瘤患者,我们一起战胜淋巴瘤,我们一定会取得胜利的。
1.如何确诊淋巴瘤的?
大概是夏天7月份,天气比较热,我就出汗,摸一下脖子,就是一边看电视,在家看电视的时候,摸脖子,觉得有个黄豆粒大小的,有个小豆点,有个小包。当时也没太在意,就是没事儿的时候总摸,摸几天以后发现越摸越大。我就去医院了,大夫给我开一些消炎药,说可能上火了,开一些消炎药,打了一个礼拜,一礼拜针,还有吃消炎药,但是还是没见小,反而越来越大。就这样的,然后我就做了穿刺,做了两个穿刺,但是还没有诊断出来,就这样又做了病理,然后诊断为滤泡性淋巴瘤三期,3A型。
2.确诊淋巴瘤后心态的变化?
    这个滤泡性淋巴瘤不是很了解。淋巴瘤当时是罗京,主持人罗京听说过得那种瘤,这种类型的病,我就觉得挺恐怖的。当时还演那个《滚蛋吧,肿瘤君》那电影,我正好那时候正在化第一个疗,看了那个电影以后,我就哭的稀里哗啦的。就感觉挺伤感的,这样的,不了解。后来说这个病以后,通过住院的时候跟病友交流,还有跟那个主治大夫,还有主任,就是医护人员交流才对这个病有一些了解。那个时候听病友介绍淋巴瘤之家,我也看了一些这方面的资料,尤其看那个竞竞老师,人家淋巴瘤都活了三十多年了,而且还生孩子了,我觉得这个病好像也很乐观,没有那么可怕。
3.初次化疗的感受?
第一次上化疗,因为手术打过很多麻药,那时候下套管,也打麻药,又做骨穿,反正当时因为特别是第一个疗,真的每一个,我觉得对于每一个化疗的病人来说,都是很难忘的,遭了不少罪。正好那时候是赶上我36岁的生日那一天,就是化的第一个疗。疗后没几天,能有十多天,头发就全掉光了,很难过。但是当时我还没掉头发的时候,我大学同学都来看我来了,还有大学的同事、领导打电话,给我鼓励,医护人员也说。这个开始,因为刚开始心态也不是太好,因为刚知道这个病的时候,每个人心情都不是那么好的,也不是很冷静的。医护人员、护士长,还有大夫,还有我的妈妈,还有老公、孩子,都给了我很大的鼓励,然后说这个病,得了病也并不可怕,主要是心态。再有很多人说,你把这关闯过就好了,给我了很大的信心和鼓励,还有爱,就是我被爱包围了。
4.治疗的过程?
    因为第一个疗反应特别重,因为白细胞降的很低,很长时间没法进行第二个化疗了。主任就是及时和主治大夫商量,就给我换了一个治疗方案,把那个用药的化疗的剂量调理了一下,从那儿以后,我化疗的副反应减轻了不少。关键就是打那个化疗药的过敏反应,发生了反应,第一个疗是特别重,主任就把那个抗过敏的,还有预防化疗过程中发烧的这个药物都给我提前预防打上了,从此以后就再没有那个症状了。还有那个止吐药,剂量都把握得特别准确。每天护士长就是很关心这个问题,看看这个有什么反应?能不能吃下饭?每周那个科室还组织大家这些住院的化疗患者和家属参加一些学习会,化疗中的正常反应,还有下那PICC管的注意事项,还有换药的注意事项,讲了还有化疗以后反应的话,怎么预防,或者是怎么饮食,怎么提高患者的免疫力,让患者和患者家属了解了很多。
5.化疗中的副作用?
化疗就第一个疗副作用比较大,因为我那时候发烧好几天,浑身没有力气,总是在发烧,发烧一个礼拜,白细胞降的很低很低的,没有免疫力,走路也是昏昏沉沉的。从第一个疗以后,第二个、第三个疗逐渐的就反应越来越小了,我没有太大的副反应,恶心、呕吐没有。
6.对滤泡维持的看法?
这个维持,说实话我开始很排斥的,因为我觉得化完疗就可以了,然后开始是不想那个维持的,鲍主任也跟我说了,他说的,你这个滤泡性淋巴瘤,因为我说实在的话理解不太多,主任说的话,如果你这个滤泡性淋巴瘤,如果转成大B的话,还不如开始就是大B那样的好治疗。就这样我就维持,现在一直在维持,已经维持一年多了。
7.生病后心态的变化?
    心态变化,是这样的,心态变化的话,就是因为这么年轻,你说成天在医院里待着也是很痛苦的一件事情,在病床上天天打针,从早晨一直打到晚上,有时候经常在这儿住。因为和你原来的生活完全就不一样了,是很不适应的。但是每天都能看到主任查房的时候,总是面带着微笑,还有护士每天都查房。看着大夫医护人员的笑脸的话,就心情就好了不少,觉得这个可能觉这个病看到你微笑的时候,觉得你这个病可能你就会觉得没这么严重,没你想象那么严重,就放松一下子,就能放松很多。有一些心理波动的时候,医护人员就是每天值班的,他都会发现,告诉你不要紧张,还有一定要好好吃饭,补充营养,这样的话才能维持下一次的化疗,才有利于身体的康复。
    还有再就是我那个在我们这边儿,南湖这边儿还有一些病友啥的经常可以交流。经常就是因为虽然是大家得的癌症是不一样的,但是我们就是有一个共同的心,就是都想好,我们互相之间交流一些,就是养生的一些办法或者什么的。我也参加了一些郭林气功班,认识一些病友,经常在一起交流,每天去锻炼身体。因为以前的生活就是压力太大了,看不见,天天就是很封闭的工作,看不见外边花花草草,现在得了病以后,我也挺感恩的,就是认识了很多人,很多病友,他们也都很优秀,彼此之间交流懂得了不少知识。
8.康复后的饮食和锻炼?
    饮食方面,就是那个竞竞老师,还有胡珊老师来长春办了有机班,我参加过一期,就是做那个精力汤,就是把各种蔬菜水果用那个打汁机打成那个,打汁喝。还有做酸奶的办法,酸奶加亚麻籽油,每天上外边日晒,对于癌症患者的康复都是很好的。再就是其实方法很多,其实我觉得只要癌症病人别把自己关在家里胡思乱想,只要走出家门,多交一些朋友,一定要别把自己闭塞了,觉得很自卑,就是不敢面对以前认识的人,就是这样把自己封闭起来是非常非常不好的,一定要从家门走出来,多运动多锻炼。就哪怕去健身房,东北的天气不是很好,我一般就是夏天的话,我都会去公园,就是锻炼身体。要是冬天,东北的雪特别大,雾霾也多。我一般就是健身房,练练瑜珈,学学跳舞之类的。就是心情好就好了。
9.对观察中滤泡病友的建议?
    我现在在这里也对那个,就是滤泡性淋巴瘤观察中的患者,就是大夫让观察不用化疗的样的患者也说几句话。其实我接触了一些这样滤泡性淋巴瘤观察的患者,我知道他们心里其实比那个化疗中的淋巴瘤患者,心里还是充满恐惧的,经常去检查,或者是怕有一天再发展了怎么的了。我就想对这些患者说不要太恐慌。因为这个病由心生,不管是你化疗中的,还是观察中的,就是得病一定是有一定原因的,一定要找出自己得病的原因,针对自己的原因加以改变,一定要把过去的那个不良的,一定是有不良的习气的,把这不良习气的习惯改掉了。我相信就是把心态放好了,正常的生活,健康饮食,早休息,锻炼身体,心态摆好了,也许他有一天奇迹会发生,会好的。就是化疗中的患者的话,一定要坚定信心、科学的治疗。经过科学治疗以后,维持、康复,也一定会有治愈的可能,也一定会治愈的,因为淋巴瘤,我们得淋巴瘤也是幸运的,朱军老师说,淋巴瘤是可以治愈的癌症,我们都是幸运的人,要对自己充满信心。
10.对滤泡新药的认识?
    我最近在网上也听雨丝老师,还有朱军老师在论坛里也发表了PI3K抑制剂这个药,新药,我也是对这个新药充满信心。我想不管治疗,就是不管我们现在处于什么治疗的阶段,一定要对自己坚定信心,只要我们多生存,我们多生存不管是十年、二十年,会有更多更多的新药出现,会针对性的,更有针对性的来治疗我们这个疾病,会有更大的精准性治疗。
11.相对病友说?
    最后对那个所有的淋巴瘤病友们说一句话,就是不管我们过去经历了什么,我们经受了什么,一定要不去抱怨,一定要充满正能量,对未来的生活充满信心,相信我们一定会有美好的未来!

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清水河边 + 5 说的真好

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2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
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发表于 2017-7-25 21:07:40 | 显示全部楼层
很好的强心剂,都加油!
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一切都会好的
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唉,我就是滤泡转大B
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祝战友们都能早日康复,永不复发!
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预防发烧的药是什么药?我爸也有发烧的症状
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坚持胜利
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心太软!
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发表于 2017-7-26 06:41:46 | 显示全部楼层
我家也是滤泡转成大b。
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你的文章一定会给大家带来信心
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谢谢楼主的肺腑之言,带给大家信心和正能量
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可以加楼主你的微信吗?我跟你一样
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发表于 2017-8-3 11:50:18 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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发表于 2017-8-3 12:05:12 | 显示全部楼层
大家有知道维持是怎么治疗
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 楼主| 发表于 2017-8-3 12:06:23 | 显示全部楼层
冬去春来!! 发表于 2017-8-3 12:05
大家有知道维持是怎么治疗

美罗华维持
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高级别的需要维持治疗吗?多少时用药一次
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