小孩患非霍四期，有人了解CART疗法和美罗华鞘注不？

小虎子大哥哥

小孩一向很健康，2017年春节后突发右上颌右牙龈进行性肿大，本地医院拍片显示右上面部骨质有破坏，辗转华西口腔医院托人挂到某G教授号，仅简单看了而未让其他任何检查后即初诊“肉瘤”开住院。排队数日等病床期间孩子病情仍发展，腰椎疼痛头痛。经人提醒遂2月28日到北大口腔医院就诊，张杰教授仁心仁术，反复安慰我们并强烈建议门诊活检，一周后得到结果为“非霍”。由于考虑离家较远且排队住院也需等待，3月12日我们来到重儿肿瘤外科，经王珊主任看了后紧急收住院，当时孩子已经不能走路（截瘫），住院后一边检查一边治疗。这是我们的求医经历，太坎坷曲折，真心感觉对不起孩子，耽搁了一周多，这个非霍伯基特进展迅猛，一天一个样，如果能早点在华西做了相关活检和检查会不会另外一个结果？？？
目前，孩子经过三个化疗后，用cvad（更正为bfm90）方案，症状明显改善，面部肿大消除，腰痛不明显，双下肢都在逐渐恢复能短暂站立。三疗前经大坪医院pet-ct结果除了原发的右上颌窦内肿物缩小其余部位未见。就在我们都觉得这三个月来可以好好暂时松口气，孩子于6月11日突发阵发性头痛呕吐，赶紧到重庆，在第二天通过门诊比计划提前三天收住院，14日孩子突发意识模糊，牙关僵硬，瞳孔散大等，可以说是一条腿跨进鬼门关，通过医生努力抢救终于拉回来。苏醒后记忆减退偶有胡言乱语，右眼视力受损等。此次发病孩子近六天未进食进饮，很心痛，一直静脉营养，可以说完全是肿瘤科这几位医生护士精心照顾孩子才康复的很快。孩子昏迷当天，我们终于用上了前几次一直想用而缺货的美罗华（不得不吐槽目前医改），开始第四次化疗r-cvad（更正为r+bfm90），间隔一天鞘注他都很配合医生。孩子现在精神饮食都不错，血象低，不完全截瘫。
由于前景不乐观，孩子也很乖，每次发病都会叫喊救他，求生欲望强烈，我们就想去在稳定后去试试CART疗法，不知道有没有专业人士了解此类？或者美罗华鞘注如何（百度都仅仅屈指可数几篇文献可参考）？
叩谢！不胜感激！

平和清静

先压制住肿瘤再考虑cart

小虎子大哥哥

新人请教 发表于 2017-6-24 22:32
先压制住肿瘤再考虑cart

嗯，谢谢！我们也想争取四个计划美罗华疗程用好了评估，跟死神赛跑，担心害怕啊！

一只大南瓜

加油，天无绝人之路

小虎子大哥哥

一只大南瓜 发表于 2017-6-24 23:13
加油，天无绝人之路

谢谢你！绝不放弃！

老爸威武

加油！

滤泡，惰性，

加油加油，一定会好起来的

有生之年

加油吧，真是不容易！

肖非

加油

美丽的邂逅

非霍的有这种方案？

聂子君

hypercvad方案，ab方案进行的。目前症状来看已经入侵了中枢，为什么开始不用美罗华，开始进行了腰穿鞘注吗。

小虎子大哥哥

聂子君 发表于 2017-6-25 06:15
hypercvad方案，ab方案进行的。目前症状来看已经入侵了中枢，为什么开始不用美罗华，开始进行了腰穿鞘注吗 ...

我们一直在申请使用美罗华，结果一直说药房缺货。鞘注从第一个化疗就在进行的，住院时候腰椎就已经受损导致截瘫表现了。

小虎子大哥哥

聂子君 发表于 2017-6-25 06:15
hypercvad方案，ab方案进行的。目前症状来看已经入侵了中枢，为什么开始不用美罗华，开始进行了腰穿鞘注吗 ...

目前您有什么好建议啊？真心觉得孩子是运气不太好，一直被耽搁着。太可怜了。

黄成华

加油！祝孩子早日康复！家人也多保重身体！

橙色雨丝

儿童伯基特仅仅用鞘注预防不够，特别是一开始就有中枢神经系统侵犯，必须上大剂量甲氨蝶呤。美罗华鞘注目前对成人还在探索阶段，对儿童更是毫无经验，CART在伯基特的治疗上虽然有缓解的先例，但是基本上都复发了，成功的希望渺茫。如果大剂量甲氨蝶呤也未能彻底解决中枢神经系统的问题，只能上颅脑放疗了。

小虎子大哥哥

橙色雨丝 发表于 2017-6-25 08:03
儿童伯基特仅仅用鞘注预防不够，特别是一开始就有中枢神经系统侵犯，必须上大剂量甲氨蝶呤。美罗华鞘注目前 ...

大剂量的甲氨蝶呤都在使用，主要是确诊开始治疗的时候就已经很晚了。如果从有颅脑浸润的第四个化疗开始使用美罗华，一直使用四个疗程，有没有可能好转？
7岁儿童使用颅脑放疗不知道效果如何？我们担心副作用太大，孩子痛苦。
谢谢雨丝版主！

橙色雨丝

小虎子大哥哥 发表于 2017-6-25 09:52
大剂量的甲氨蝶呤都在使用，主要是确诊开始治疗的时候就已经很晚了。如果从有颅脑浸润的第四个化疗开始使 ...

对于中枢神经系统侵犯，静脉美罗华效果极为有限，鞘注美罗华只能尝试着用，要承担一定的风险，国内外的医生都没有几个人做过。颅脑放疗的主要问题是远期副作用，影响生长发育，但是如果一直不能缓解，就没有其它办法了，

姗@姗

现在美罗华国内也缺货吗

小虎子大哥哥

姗@姗 发表于 2017-6-25 16:42
现在美罗华国内也缺货吗

是医院的规定导致使用科室、药房和供货方衔接不好，从而在医院住院要使用时却缺药用不了。期待能接下来都有好运奇迹。

小虎子大哥哥

橙色雨丝 发表于 2017-6-25 10:20
对于中枢神经系统侵犯，静脉美罗华效果极为有限，鞘注美罗华只能尝试着用，要承担一定的风险，国内外的医 ...

感谢雨丝版主！美罗华鞘注应该有人研究就好了。