搜索
查看: 6906|回复: 37

《病友说》第二十二期 繁华 经典霍奇金结节硬化型康复一年

    [复制链接]

738

主题

6060

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京301
目前状态
康复3-5年
最后登录
2017-9-21

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-5-9 15:21:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
其实人活着,然后再呼吸每一口空气,我觉得就是很幸福的。

淋巴瘤之家《病友说》

第二十二期 繁华 经典霍奇金结节硬化型  康复一年
SU)B~9FSNLXGZ5HEOH`VD~L.png

论坛ID:繁华
类型:经典霍奇金结节硬化型
康复时间:一年
看不见视频的请点击
    我的论坛ID是繁华,我今年24岁了,我康复已经一年了。我的淋巴瘤类型是经典型霍奇金淋巴瘤结节硬化型三期,我是在长春吉林省肿瘤医院治疗的,是鲍慧铮主任给我下的方案,给我治好的。我现在在长春中医药大学中医专业读大二下学期。
      1.如何确诊淋巴瘤的?
       当时,我是在学校上课,之后听老师讲课的时候,有点困了,我就随意地摸了一下右侧的这个脖子,锁骨这块,我就摸到了一个桂圆一样大小的一个包。摸它,它也不会动,之后然后我就跟我室友说,然后我室友就跟我说应该是淋巴结肿大之类的,说我上火了或者是有炎症,也没当回事。然后,我就去我们那个长春的附属医院中医院去看了一下,然后那个大夫他给我开了脉管康复片,还有消炎药,还有西黄胶囊。然后,他让我吃一阵,然后说要是吃不好的话,再去找他。然后我就吃了一个礼拜,然后我发现它长得更大了,长了有半个拳头那么大,就浮在这个脖子上。然后我们室友看着我说,哎呀你这胖了呀,后来那个它长得太快了,然后心里当时有点慌嘛。然后,但是也没寻思能这么严重,是个肿瘤,我就寻思顶多就是一个淋巴结核之类的东西。然后我就去了,又去了我们附属医院看,然后我又挂了一个贵一点的大夫,然后他给我讲,让我去中日联做穿刺,然后当时穿刺我妈妈她得过淋巴结核,然后她做穿刺的时候,她说特别疼。然后,特别疼,然后就不建议我去做,不建议我去做,然后我就问了我们导员,因为这方面我也拿不好主意。因为我觉得没什么事儿,然后我们导员建议我去做,然后我就去中日联做了那个穿刺。然后,我拿着那个结果去那个中医院的大夫,让他给我看,然后他说他看不了,然后让我再去找别的大夫去看。然后,我又去了吉大医院,然后又挂了一个大夫,让他给我看。然后,他给我说,你这个可能是有点严重,然后你可以去肿瘤医院看一看。然后,我心里就觉得应该让我爸妈来,然后让他们给我,因为当时做穿刺的时候,就我自己做,然后也没有人陪着我。然后,我寻思要是万一再做穿刺的话,然后我就也没有人帮我,我就心里有点那个落差嘛,然后我就让我父母来了。然后,我父母来了之后,就跟我去了这个医院,然后当时挂的是颈三科的大夫,我还记得那个大夫是叫张喆张大夫,然后他对我特别地好。就是他以为我是甲状腺瘤,然后就要给我手术,然后当时他们那个颈三科就是专门做手术的。他穿着大拖鞋来回给我跑,然后我就特别感动,因为他特别忙,就想把我这个手术日程提上去,提上去之后,他就推掉了,反正就是当时他推掉了好几个,然后就把我的提了一下。然后,在之前做那个术前检查的时候,然后发现我前纵膈有一个挺大的,当时是四点几。然后,他就给我,建议我做那个,再做一个前纵膈穿刺。第一次穿刺做的是颈部的穿刺,然后之后就去做了前纵膈的穿刺。第一次做穿刺,然后当时躺在那上面,没有父母在身边,就感觉心里有点害怕。但是,那些大夫都特别地好,就各种安慰我,还讲笑话逗我,我就特别,恐惧就消失了,挺感谢那些大夫的。
虽然我得了这个病,但是就是看病确诊之前,那些大夫对我都特别地好,我都特别地感激他们。然后,后来就等待结果,就是当时病理科的副主任给我看嘛,然后他说,我这个他看不出来,然后让我父亲拿着那个病理切片去北京去看。然后,因为我的那个脖子那个包长得特别快,一直它在长,然后我父亲也挺着急的,就买那个车票,也没买着卧铺,他站了一夜去北京,然后去人生路不熟的地方给我确诊。然后,当时因为拿的病理切片还缺一样,缺一样东西,缺一样东西,然后的话也没办法给我确诊。然后,之后就是正好遇到那个周小鸽大夫,他去吉大医院,他去是办一个讲座,还是啥。反正就是中日联的,然后吉大二院,然后肿瘤医院的病理科全都去了。然后,那个病理科副主任然后就跟我说,你拿着你的这个切片,然后跟着我去就行,然后让他给你看。然后之后,就他给我看了一下,他就说这不是很典型的什么经典型霍奇金吗?然后就给我确诊了。
2.确诊淋巴瘤后心态的变化?
       我当时就感觉肿瘤听起来挺吓人的,我感觉我应该治不好了之类的。我就觉得我要可能是要让我父母白发人送黑发人了,然后后来我那个主治大夫夏大夫他跟我讲,他说我这个病可以治,通过化疗可以治愈。然后将来结婚、生小孩都不耽误,然后安慰我父母,当时我爸妈哭的挺伤心的。然后,其实我心里也不太害怕得病,因为我感觉我其实活这么长时间,我也感觉挺满意了。然后,没啥遗憾啥的,唯一遗憾就是没结婚,但是那个可有可无,然后我也上了大学了,虽然只上了半年,但是我还是很满足的。然后,但是看我父母太伤心了,我就寻思治吧,其实我自己不想治了。后来鲍主任跟我讲了一下我这个病,比那个非经典型那个霍奇金要好治,然后也不用打什么美罗华之类的药。
       3.初次化疗的感受
当时我定的方案是ABVD方案,然后打表柔比星,达卡巴嗪、长春新碱,后来博来霉素,打这几个。刚开始的时候,我以为化疗很麻烦,然后谁知道化疗就是打点滴,然后我觉得好无趣,然后打一天,打到12点晚上,给我困得不行了。完了,我爸说,你睡吧,我给你看着,然后我就睡了,第一次打化疗没什么感觉,也副作用,就第一次打,身体抗劲那阵,也没觉得太难受,就是吐,吃啥吐啥。然后,我就在厕所那块一直在吐,吐到后来都不想吃东西了,这是第一次打。之后就越来越不行了,然后我就感觉,那时候我就对化疗产生了抵触情绪,我就觉得化疗就像上刑一样,但是后来也给我打疲了,我觉得打不打都无所谓了,你给我打,我就打,你不给我打,我就不打。
4.治疗中有哪些难忘的事?
当时就是打到第四个疗的时候,情绪特别地低落,因为我是这块长,然后它一直都不小,就已经打到第四个都不小,它还是1.2。然后,做那个pet-ct,它的那个有一个值也挺高的,然后就有点对化疗有点失去信心。然后,但是我遇到了一个,就是他也是跟我差不多的年纪,但是他是复发,然后他就走过来,就拉着我的手,跟我说,哎呀,你还这么年轻呢,你上哪儿旅过游啊,你这还没结婚呢啥啥啥的,跟我说一堆,挺实在的。完了我又寻思,我不甘心,完了他又给我讲了一个,说是有一个学美术的,然后他是中途不打化疗了,然后回去没待多长时间吧,完了就挺不了了。然后,寻思寻思我都化了这么多个了,我不挺下去,那前几个白化了,不白遭罪了。我那时候挺那什么的,就是打完那个表柔比星就什么都吃不进去了。然后,他们就给我输营养液,然后我看他们吃我还馋,但是我吃了我还胃疼。这遭罪,然后他们那些病友对我可好了,他们吃,他们背着我吃,他们不对着我吃,这样我就不馋了,我特别感动,虽然是什么,他们就是种地的。但是,我感觉他们挺能理解人的,然后当时是大夏天,可热了,然后打完药就冷,我就让他们关窗,给他们捂的够呛,都冒汗了。我还记得一个姨坐床上可可怜了,还在那擦汗,还是关着窗,就怕我冷,特别感激他们。
5.放疗的过程?
       刚开始我挺抵触放疗的,因为我们病房来了一个叔叔,他那个脖子可黑了,我寻思我一个小姑娘我整得黢黑的,他那个脖子就像那个椅子那么黑,天天来回走,我瞅着都吓人,我就不想去放疗,特别抵触。我寻思,鲍主任说,我化完疗我还可以结婚,然后万一我对象看见我脖子这么黑,我就觉得好难过呀,然后我就不想去放,然后鲍主任跟我说,你去放吧,你化疗太辛苦了。然后,我说我不去放,因为我将来还要结婚呢,当时是查房,然后我说完了,那些大夫都笑话我,笑话就笑话吧,反正我是要结婚的。然后,后来鲍主任跟我说,那你不想去放,你就再化四个吧,然后他又给我换了一个方案,打的是顺铂,然后我就记得一个顺铂,然后他就给我打那个药,然后再就打好多激素。当时给我打的脸特别胖,然后打完后四个疗程之后,就是没有多大效果,然后我父母就寻思,没效果,你还是去听大夫的,去放吧,你这都能养回来,只不过是暂时的黢黑。然后,我就寻思寻思就去了,当时还挺不想去的,但是也得去呀,为了治病。哎呀,我可不想看我妈哭了,我妈天天哭,就自从我得这个病,然后我就去了,去了,然后我有点那个,医院嘛,也不分啥性别,男的女的你就开始作模,开始作模,去了,然后给我说,放疗每个人都有一个模,啥先给你定位,啥啥啥之类的。然后让我脱,然后就不好意思嘛,男大夫,真烦人,寻思整个女大夫。但是没办法嘛,是患者,患者就男女没有区别了嘛,然后就作模,整一个稀鼓囊的,弄我一身,完了我就躺那儿不让我动。不让我动,之后过了挺长时间,也不知道多长时间,反正我妈和那个大夫就在那唠嗑,也不管我了,然后我搁那儿躺着还挺孤单的。然后也不能玩手机关键是,他给我禁锢住了,开始是稀鼓囊,后来它就变硬了,变硬了之后,我就不能动了,我就搁那干躺着,干躺着,然后过了一会儿就变硬了,然后又给我送进一个反正就是那个床会动,来回就给我送送送,然后就给我定位了。然后,他们在我身上粘了几个胶带,然后我那个模就做好了,然后刚开始去的时候,因为放疗的患者比较多,完了那个大夫比较雷厉风行一点,嗓门特别高,搁那喊,到谁了到谁了。完了你要到点不去,呲你一顿,然后我就挺害怕他的,是个男大夫。
      后来第一次放疗,我寻思我妈能陪我进去,你看化疗都可以陪,放疗为什么不能陪。然后,那个大夫解释说有辐射之类的,然后我就自己进去了,自己进去,然后就整个大灯,特别大,一个圆的,特别大。然后,他们那个就是一圈,一圈都是光,然后有的人烤得多,然后那个光就特别大。然后我烤得少,然后那个光就小一点,不点点,然后就照过来了。它照的时候,然后这边就是有点热热的感觉,然后我在这躺着,它是从这边然后转180度,然后转这边,然后就放疗,我就放三分钟,他们有的放的时间长,是20分钟。因为我的这个是化疗后期了,然后他就给我用的剂量是挺小的,然后还给我打一些可以增强放疗效果的针。
        6.生病后亲戚朋友如何看待淋巴瘤?
其实我们室友都是学中医的,我生病那阵她们正好在学这个病,完了她们就给我讲啥啥。你这能治好之类的,完了她们倒没啥,天天过来哄我,安慰我,还给我拷《奔跑吧兄弟》让给我看。那个也看不了啥,然后对我都挺好的,尤其是我们导员,我们导员对我太好了,我生病的时候,总来看我,还给我拿书,拿书让我看。然后,后来我就回学校了嘛,但是我不能住寝室,住寝室她们睡得太晚了,那我也不能拉着她们,让她们跟我一起早睡。我们寝室六个人,加我是六个,完了之后就没回寝室,我就出去租房子,租房子之后就遇上一个50多岁的阿姨,完了我妈妈说我姑娘身体不好,你这静不静。完了那个阿姨问啥病,完了我妈说是淋巴瘤。传染不呀?这给我问的,我这心咣一下就掉一地了,我寻思传染,好吧好吧,你不懂我不怪你。完了,后来那个我妈就跟她解释一堆,我也懒得说,因为我有点不爽。完了,她就开始对我还挺热情的,后来就离我可远了,我也不管了,反正我是来租房子的嘛,你把房子租给我就行。但是,她要的房租太贵了,我们还是没有租她的,然后后来回学校了,我那阵不太想上学,因为我们天天背,天天背,我们中医背得多,啥解剖之类的,可烦了,不太想上。化疗休了一段,但是这化疗这休一年,这也不是,这罪也不是好糟的,还是上学好一点,还能出去溜达,逛一逛啥的,这化疗哪都不能走,这身体也不好。然后,之后回去上学我就挺想上的,然后我就回去上了,也没太转换啥。
7.治疗完的经验分享
就是化疗之前千万不要想着我要化疗了,我会不会吐,想这些副作用。我有一段就特别害怕化疗,然后我就想着我肯定要吐了,他给我打针,我肯定要吐了,然后结果就我一这么想,就副作用特别大。但是,我要不这么想的话就没啥事儿了,我感觉心理暗示还是挺吓人的,我有时候吐就是心理暗示的吐。
8.相对病友说的话
大家得了这样的病,不要害怕,因为是可以治好的,通过化疗和放疗,现在医疗技术这么发达,大家就好好吃饭,抗过去这个病,抗过去你就赢了。然后,开心过好每一天,然后干点自己喜欢的事儿,然后不要过多地寻思自己得这个病好难过,我怎么怎么这么背之类的,不要想这些。然后,其实人活着,然后再呼吸每一口空气,我觉得就是很幸福的。
   

评分

参与人数 1家园豆 +1 收起 理由
亿友公益雷闯 + 1 说的真好

查看全部评分

2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊

13

主题

1028

帖子

1475

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
成都华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-9 15:52:22 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
经验之谈,十分精典,很多人难以逾越的坎,你也很不容易的挺过来,祝福你!希望你今后的人生会越来越精彩!
来自安卓客户端来自安卓客户端
源于自信
回复 支持 反对

使用道具 举报

96

主题

5310

帖子

4909

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-9 16:50:37 | 显示全部楼层
中日联的水平,还需要磨练,尤其是病理科。是不是就是吉大呢!因为后来为什么又换顺铂四个疗了呢?是不是进展了?是什么方案的后面?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

96

主题

5310

帖子

4909

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-9 16:55:03 | 显示全部楼层
我觉得,八个疗程,两种方案然后还去放疗了,真不容易。所以每个人活着就都是幸福。
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

681

帖子

4404

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上肿 瑞金 皖南医学院弋矶山医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-9 17:19:37 | 显示全部楼层
祝你永远好下去!
来自安卓客户端来自安卓客户端
不管什么瘤,都要比它牛。
回复 支持 反对

使用道具 举报

6

主题

121

帖子

172

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2017-8-13
发表于 2017-5-9 17:20:51 | 显示全部楼层
这个然后然后用的也是十分
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

14

主题

950

帖子

1787

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
哈尔滨
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-20

一生平安

发表于 2017-5-9 18:44:08 | 显示全部楼层
纯正东北呛
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

181

帖子

418

家园豆

您的身份
游客
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
选择
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-9 19:33:06 | 显示全部楼层
小老乡,你真棒
来自苹果客户端来自苹果客户端
心太软!
回复 支持 反对

使用道具 举报

52

主题

1229

帖子

2884

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-21

一生平安

发表于 2017-5-9 22:09:55 | 显示全部楼层
娟娟应该把这么多的然后给编辑一下,不然读的有点拗口。
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

738

主题

6060

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京301
目前状态
康复3-5年
最后登录
2017-9-21

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2017-5-9 22:10:34 | 显示全部楼层
安徽信天游 发表于 2017-5-9 22:09
娟娟应该把这么多的然后给编辑一下,不然读的有点拗口。

哈哈,我知道了,我回头处理一下。
来自苹果客户端来自苹果客户端
2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊
回复 支持 反对

使用道具 举报

52

主题

1229

帖子

2884

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-21

一生平安

发表于 2017-5-9 22:15:26 | 显示全部楼层
娟娟 发表于 2017-5-9 22:10
哈哈,我知道了,我回头处理一下。

不好意思啊,
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

738

主题

6060

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京301
目前状态
康复3-5年
最后登录
2017-9-21

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2017-5-9 22:18:32 | 显示全部楼层
安徽信天游 发表于 2017-5-9 22:15
不好意思啊,

谢谢你给我们提的意见呢
来自苹果客户端来自苹果客户端
2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟,工作QQ 2797349108。
淋巴瘤之家服务中心号码也是我。
点击:帮助办理病理会诊
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

610

帖子

1825

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-14
发表于 2017-5-9 22:20:41 | 显示全部楼层
好好活着吧……
回复 支持 反对

使用道具 举报

13

主题

530

帖子

469

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍富于淋巴细胞型
就诊医院
苏州大学附属第一医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-20
发表于 2017-5-10 06:01:20 | 显示全部楼层
全程然后然后然后……然后的然后就好了呗!
来自苹果客户端来自苹果客户端
已得一人心,白首不相离!
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

462

帖子

918

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
南京鼓楼医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-21
发表于 2017-5-10 07:30:42 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

10

主题

482

帖子

1937

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-17
发表于 2017-5-10 09:06:35 | 显示全部楼层
好棒!美女!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

14

主题

385

帖子

1296

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-9-13

一生平安康复1-3年

发表于 2017-5-10 09:48:21 | 显示全部楼层
不要把过去的悲伤,用来浪费今天的眼泪。过去了就过去了说的很好!现在我们应该感觉到幸福。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

33

主题

1318

帖子

4658

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海长海医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2017-9-20

一生平安康复1-3年

发表于 2017-5-10 17:56:56 | 显示全部楼层
然后,然后,然后
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
山西肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-8-22
发表于 2017-5-10 18:48:00 | 显示全部楼层
看完只记住两个字,然后。
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

24

主题

93

帖子

498

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-9-18
发表于 2017-5-10 20:16:58 | 显示全部楼层
美女,你已经回去上学了,不知道还记我不,咱俩一个病房住过
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /2 下一条

微信公众号

ID:house086

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

关于我们 工作室 媒体报道 专家说 病友说 患者帮助


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号
返回顶部 返回列表