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非霍大B细胞淋巴瘤康复三年报到

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发表于 2017-4-7 15:16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人非霍大B淋巴瘤康复三年报道

2014年4月7日,我人生经历了前所未有的一次心灵冲击,被本地医院诊为淋巴瘤。在这之前,我总觉得癌症离我很远很远,因为我们家祖辈没有人得过癌症。当时拿到结果, 我既没有哭也没有过格的反映,我就感觉这不是真的,我平时很注重养生,没有不良嗜好,一定是误诊!因为我多年来没有过感冒发烧等小病,我怎么会得这种病?一切都在紧张中度 过,我无暇关注自已的身体。其实我也正准备好好规划以后的生活,但都在“等有时间再说吧”这样的念头下没有付诸于行动,一切都来的太突然了。 
2013.10.中旬,后背痒的厉害,然后发现颈部左侧有一个小包,仅花生米大小,当时没把他当回事。半个月以后,发现它长大了,去医院挂水消炎,包包退下去了,可是没过多久又长大了,又去医院挂水,又消下去了。快过年的时候又长起来了,有鹌鹑蛋那么大了,锁骨上也长一个,很硬推不动,而且还疼,压迫神经头疼脖子疼肩胛骨疼左眼疼。因为正赶上过年期间就忍了,但是包包长得好快哦!看着看着就长到鸡蛋那么大了,头不能睡在枕头上,实在疼的不行,就去医院了。这次医院没有给我消炎,准备手术把它拿掉,幸好碰上一个内行的主任医生,他说不能碰,如果是淋巴系统的瘤就会没命的,后来就做了粗针穿刺活检。一周以后才看到了结果,“淋巴瘤”——晴天霹雳呀!

2014年4月9日,踏上了漫长的治疗之路。女儿女婿请假陪着我去了上海。先去上海肿瘤医院我们住在离医院两条马路的为波宾馆。事先女儿联系了她的同学,上午到了医院,只见,我们在马路的对面,离医院很远的地方就看到许多“光头”在晃荡,我当时的感觉,我是误诊的,我和他们是不一样的……当我看到,大部分都是年轻人,很少有白发老人。我就对女儿女婿说,你们看到眼前的这些有何感想?女婿说病人真多呀!女儿说全国各地的都到这儿来了,能不多吗?我说,还有个问题,你们没有看出来吗?为什么年轻人多,老年人少?女儿女婿相视着,没做回答。我说因为年纪大的一是没钱来,二是没办法来,没有人陪着,来不了。三是年纪大了,就这样算了,在家等死了……还是我最幸福!有女儿女婿陪着!话是这么说的,可是心里却是酸的……
进了医院的大门,好容易找到那栋我们要找的楼,等电梯的人太多了,总算上去了,要找的大夫却不在?有的说在楼上,有的说还在楼下,我们就楼上楼下的,不停的找。等了约2个多小时后才见到我们要找的医生。他看了我的病历和各种检查的报告单化验单确诊单后,他说病理标准不对,应该是腊块和白切片。你们带的这个标本是染色的不能再做了。我跟医生商量,让他从新给我切标本,他说他们医院从来不做这个小手术的,让我回地方做。我说,我在当地已经做了粗针穿刺,他说那也可以把穿刺的白切片腊块借过来,重新做活检才能确诊。当时已经中午了,我给弟弟打电话,他得知情况后,下午请假托关系去医院付了押金才取到了蜡块和白切片。然后坐大巴车,晚上八点多钟才赶到上海……当我在旅馆看到满头大汗的弟弟时,感动的无话可说,只能心存感激!真正的手足之情啊!

第二天在上海肿瘤医院做了病理半个月后确诊为弥漫大b细胞淋巴瘤,又在上海瑞金医院做了派特ct。

上海肿瘤医院的洪小南,是一位很好的医生!2014年是四月,我挂了她的号,她很认真的给我看病写病历看化验报告单看片子,因为确实没有床位,给我开了转院证明。我问了她许多我想知道的问题,她都不厌其烦的一一解答。虽然,我没有得到她的治疗,但是我感受到她是个很好的大夫!
  


从恐惧到新生——我的抗癌心路

尽管治疗过程很煎熬,但从未感到绝望,我的内心充满感恩,感激自己遇到了好医生,感激家人和同事的帮助。也许正是这份感恩赶走了恐惧,帮助我迎来了新生。


一是充满信心,我从未感到绝望过。

“刚得知病情时,我真的想了许多,说实在的我以前连打针都怕,但到后来,我告诉自己,什么也不要想了,挺一挺一定会过去。”给我这份信念的,是找到了"淋巴瘤之家",是家人无微不至的照顾,是同事与朋友的关怀支持,还有医生与护士的尽心尽责,是感恩驱赶了我内心的恐惧。

二是相信医生。刚确诊时女儿曾提出在上海中山医院再请更多专家看看,但我认为,再折腾下去反而会耽误治疗,我选择相信自己的医生,即时在本地化疗。如今回想,我十分庆幸自己做出的选择。

三是,选对治疗方案。其实当初选择治疗方案时,连医生也没有十足的把握肿瘤能够缩小,但我还是相信医生,相信自己选择的路,也许正是这份坚定的信念和释然的心态,让我在抗癌的路上走到今天。

“在癌症面前,医学不是万能的,有时候该走哪一步医生也没有标准答案,我与医生互相配合,彼此信任真的很重要。”我相信,接下来还会有很长的路要走,我会带着信念和感恩继续与时间赛跑。
在经历了所有此类病人该有的心理情绪反映后,我又重新回到了现实:上有年迈的母亲,下有正在准备升初中的外孙女,身旁还有一个月就瘦了近十斤的爱人,我只能坚强 的面对一切,接下来的化疗,强烈的身体反映、呕吐、便秘、静脉管炎、脱发、胆囊炎、脚指神经受损麻木疼痛、指甲发黑、心电图T波改变、高血压、糖尿病、水肿、溶贫、简单的几十个字描述出了近5个月的治疗过程,但对我来说却是脱胎换骨的折磨,在这期间,是于娟的《此生未完成》这本书陪伴我度过了心态的转变,使我变得坚强,我坚持每次化疗结束后我都会强忍着吃亲人端过来的汤,哪怕前面吃了,后面就吐,我也坚持吃。让他们感觉我还好,不让他们和我一样难受。
与此同时,我感受到了来自单位领导、同事、好友的关心,在平时感觉微不足到的问候在这时无比珍贵,给了我极大的安慰。于娟留下很多遗憾来不及完成,而我至少还能接受治疗有好转的可能,我要把每一天都当成生命的终点来过,平常厌烦的买菜 下厨打扫卫生,现在我发自内心的愿意去做,确实力不从心了。除此以外我每天听音乐,听广播,看书,上网,做编织小手工,养花种草,还坚持每天两次到外面转悠,能走多远走多远。做这一切的时候我仿佛看到 天堂的于娟在向我微笑,这是她生前多么渴望的生活呀。

我是大b细胞淋巴瘤,2014年9月底八次R+6次CHOP化疗后,已经CR。2015年2月发现有溶血性的贫血,用过甲强龙、长春地心辛、环磷酰胺、丙球、美罗华等药,现在贫血控制住了,但是总胆红素、网织红百分比总是偏高,黄疸退不尽,请问专家如何治疗?

今年的4月7日我三岁了,这期间我坚持定期复查,头发长出来后剪成了利索的短发,经历了这场大病之后,我感觉人的精神和心态是战胜疾 病的关键,人生病后不能总是静养,在身体允许的情况下,能做什么就做什么,在治疗期间我每天都会穿戴整齐,每天能够听到、看到新的东西,感受到工生活的快节奏,经常回想起当年自已精神饱满的工作场景,都增强了我重新回到原来的信念。

自确诊恶性淋巴瘤后就注定了必须收敛几乎所有的个性:好强、自尊、虚荣、气性大、急脾气、凡事不求人、独立特行、以我为中心等等,曾经的曾经,那都是好汉不提当年勇了,气性大吗?为了吃药不想让胃受刺激,即使因任何事情生气都要平息下来吃饭,否则空腹吃药胃疼;即使觉得委屈伤心郁闷流流眼泪吧,专家说流眼泪超过五分钟伤肝伤脾伤胃,所以,流流眼泪尽快破涕为笑,这种转换还要是发自内心的平静,即使是无奈情绪也不行。要强吗?也许治疗后遗症,总会留下各种各样的身体不适感,改变自己凡事不再要强了,改变的只是一部分,还总想去做其他事情,比如其他爱好,即使其他爱好好强的个性也会凸显,可是任何的爱好都需要投入精力体力,我想下厨胳膊疼颈椎疼后背又疼;我想下楼膝盖疼腿疼脚趾头疼;那天我想实在不行去唱唱歌吧,底气也不足唱不上去了,我想去做曾经的梦想:写写东西,写着写着还投入,时间一长手腕也疼腰也疼 ,想的多了还失眠。我只能:头脑简单不再要强没有个性不去梦想,就像个傻子一样吃饭睡觉看电视看韩剧几点吃西药几点吃中药喝蔬菜汁,目光也呆滞,语言也迟钝,没有喜怒哀乐,哪里还谈所谓个性!
一向不求人的还比较能干的我、当必须床上躺着等人伺候、还看不惯旁人伺候的,那就更要收敛个性,否则,伤害的不仅是自己的身体,连带爱自己的人都会受伤,稍有一些素质的都会改变个性适应并不满意的外界提供的环境和饮食。这种改变也必须是内心的,否则根本忍不住。
都说对待疾病就要像个战士,我想这个战士必定是去掉很多的个性,只保留了甚至都集中到了坚强和平淡中,平淡的思维情绪,坚强的生活态度,去掉那些常人身上的所谓个性和社会”性格因素”。
个性遭遇病痛,收起个性,回归婴儿或者老人状态,不再做狮子,也做不了骆驼。当彻底的洗了心割了面,个性不再是羁绊,一种平和中的力量坚定了病痛中的信念。

我每天坚持锻炼一小时,不再因个人的喜好熬夜透支身体,每晚10点前必须 上床休息,每当感觉情绪压抑时我就回想自已躺在病床上无所事事的时候,回想自已治疗时炼狱般的日子,我就对眼前的一切无比珍惜!健康的身体,有爱人女儿相陪、这一切是老天的恩赐,感恩每天能迎接太阳的升起,不负阳光,不负自己 。

幸与不幸,时间诠释了一切,塞翁失马焉知非福,如果没有病痛生死的经 历,我不会重新审视自已的过往生活工作,不会平衡生活、健康、亲情、工作的关系,只凭感觉和喜好去做,在经历了大病一场后,我明白了只有身体是最重要的, 其他都在其次,身体是1,其他都是0,没有了1,再多的0也没有意义,所以平时那些看似如泰山般的事情,在一场大病之后都看轻、看透、看淡了;在经历了生 死后我深切的感悟到:生命脆弱,人生无常,淡然面对,不苦恼,不对立,不回避,不悲观,不抱怨,且行且珍惜,不累也要休息,不富也要知足,用积极的心态给自己的命 运一个刷新的机会,活着就是王道!

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发表于 2017-4-7 15:25:04 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
心路历程写的特别好!晚点给我妈妈也看看~
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 楼主| 发表于 2017-4-7 15:26:39 | 显示全部楼层
lhystephanie 发表于 2017-4-7 15:25
心路历程写的特别好!晚点给我妈妈也看看~

谢谢!
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发表于 2017-4-7 15:27:33 | 显示全部楼层
写得真好!
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发表于 2017-4-7 15:31:10 | 显示全部楼层
感谢分享!祝永远健康!
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不亂於心,不困於情,如此,安好
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2017-4-11
发表于 2017-4-7 15:38:44 | 显示全部楼层
为波宾馆隔壁就是我家新湖云庭吧
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 楼主| 发表于 2017-4-7 15:43:24 | 显示全部楼层
天明 发表于 2017-4-7 15:27
写得真好!

谢谢你!
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 楼主| 发表于 2017-4-7 15:44:03 | 显示全部楼层
天明 发表于 2017-4-7 15:27
写得真好!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2017-4-7 15:44:40 | 显示全部楼层
猫猫大大 发表于 2017-4-7 15:38
为波宾馆隔壁就是我家新湖云庭吧

是吗?
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 楼主| 发表于 2017-4-7 15:49:18 | 显示全部楼层
壞蛋岛 发表于 2017-4-7 15:31
感谢分享!祝永远健康!

希望大家永远好下去,永不复发!
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发表于 2017-4-7 16:02:32 | 显示全部楼层
阿姨写得真好,我打算转给我妈妈看看,希望她也能像您一样,永不复发!

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 楼主| 发表于 2017-4-7 16:09:39 | 显示全部楼层
加油妈妈 发表于 2017-4-7 16:02
阿姨写得真好,我打算转给我妈妈看看,希望她也能像您一样,永不复发!

...

希望能帮到你妈妈,祝她早日康复!
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发表于 2017-4-7 16:18:46 | 显示全部楼层
谢谢分享,正能量,愿所有患者都早日康复!
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 楼主| 发表于 2017-4-7 16:21:53 | 显示全部楼层
深呼吸751201 发表于 2017-4-7 16:18
谢谢分享,正能量,愿所有患者都早日康复!

祝大家好运连连,早日康复,永不复发!
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发表于 2017-4-7 16:23:42 | 显示全部楼层
嗯 一切都是浮云 健康的活着最重要 有质量的活着…加油!
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打不死的小强
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发表于 2017-4-7 16:27:47 | 显示全部楼层
艰难困苦,玉汝于成!
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 楼主| 发表于 2017-4-7 16:27:53 | 显示全部楼层
娜美丽 发表于 2017-4-7 16:23
嗯 一切都是浮云 健康的活着最重要 有质量的活着…加油!

多活一天,开心二十四小时。
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 楼主| 发表于 2017-4-7 16:28:41 | 显示全部楼层
玉汝于成 发表于 2017-4-7 16:27

谢谢,愿天下再无"癌"!
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阿姨好样的,鼓舞人心,祝永不复发!
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盼佳期,执手两三语...
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发表于 2017-4-7 18:12:58 | 显示全部楼层
您好:首先恭喜您!写的真好!我看您好像是安徽的,我也是安徽的,我给您发了信息,把自己的微信号发给您了,我也是弥漫大B,年龄稍微比您小一点,和您描述的性格非常相近,正在治疗中,想向您请教,不知您方便和我联系吗?谢谢了!
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