吐槽lls

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-3 06:44:30

美国的lls（白血病与淋巴瘤协会）的app太差了，居然不能login，只能在电脑上login。还是之家做的好！
感谢 @洪飞和所有志愿者！

十一哥 · 发表于 2018-4-3 06:48:23

哈哈

雁渡寒潭 · 发表于 2018-4-3 06:50:04

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-3 07:46:10

更新一下，虽然网站很烂，志愿者还是很好的。刚刚聊了一下，那边说在美国唯一可能接受国际病人还不要钱的是位于马里兰的NIH。我们还聊了一下pd1，志愿者说虽然她还没听说用pd1治疗t细胞淋巴瘤的，但是pd1现在很火，似乎是个很广谱的抗癌药。我在美国，如果大家有什么问题想咨询，我可以代为打电话。

洪飞 · 发表于 2018-4-3 08:20:37

妈妈发火了发表于 2018-4-3 07:46
更新一下，虽然网站很烂，志愿者还是很好的。刚刚聊了一下，那边说在美国唯一可能接受国际病人还不要钱的 ...

LLS确实做的很强，其实很多国外的组织他们技术能力都很差，但运营工作事无巨细，也是政策好，开放，LLS还和国会议员有保持沟通，能影响政策法案制定，我在西班牙开会见过他们的负责人，还送了我一颗LLS胸针。

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-3 08:26:34

洪飞发表于 2018-4-3 08:20
LLS确实做的很强，其实很多国外的组织他们技术能力都很差，但运营工作事无巨细，也是政策好，开放，LLS还 ...

我还和志愿者说我们淋巴瘤之家做得很好的。他们也很觉得有类似的组织很赞！

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