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史上最全的互助攻略,没有之一 | 治疗日记

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发表于 2018-1-30 19:03:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本周的一大要务是戒掉多多摸手睡觉的坏习惯。如今,一套睡眠程序下来,她几乎可以达到秒睡的境界,我暗自狂喜,这意味着在家的时候,中午晚上我都能腾出些时间做点自己的事儿。

在多爸『不好好吃饭,我就抱着你不让你下来』的政策下,多多这个月吃饭的情况明显好转,近两天都开始自己用勺子大口吃饭。婆婆要知道了,肯定得激动地掉眼泪。

多多周五办理了出院,但每天还得跑两趟医院,输万古,对付该死的革兰氏阳性菌。这阵子,时不时地听家长说血荒,输不上血输不上板。

确实,快过年了,献血的人都要养精蓄锐等着春节好好跟家人团聚呢,谁有空给你去献血啊!可需要输血输板的孩子们还是一堆一堆的,骨髓抑制又不挑时间,难不成过年了,我就不掉血象了,过几天再说?

多多五疗的时候,我们也有相同的遭遇。上化疗药第十天,血红蛋白76(80以下就要输血),大夫帮她约了血,护士抽了两次血样,等了五天才来。血小板最后还是输的我们互助的板。

下面就介绍一下我的互助经验吧。

首先,要收集所有的血常规报告单,每天监控血红蛋白和血小板的情况。

白细胞低了,基本上也是靠打升白针,跟我们没啥关系。中性粒绝对值低了,我也不知道能干啥。

但血红蛋白低于80,就要输血;血小板低于30,就要请大夫约板。恕我直言,大夫太忙,忘记给你约板是很正常的事。四疗的时候,多多的板低到5,我拿着血常规报告去找大夫,她才帮忙约上,还加了一句『今天约,不能保证明天到。血小板紧张着呢,还得PK,看谁板低就给谁。』

我想着5已经够低的,多多皮肤上都有出血点了。大夫的回复是『还有好多板低到0的呢』。好吧,是我太天真了。

既然医院不是那么靠谱,就只能靠自己。问题是互助献血或献板需要三天的时间,也就是,今天献,要后天才会送到医院,给孩子输上。如果像我们一样低到5,再去互助,其实就挺危险了,因为上疗后7到14天,血象会一直往下掉。如果板掉到0,小孩稍微哭闹一下就会流鼻血,而且很难止住。

收集所有的报告单,只要有一轮的经验,就可以预测血象下降的趋势。比如,多多四疗的时候,血小板就是220、100、44、28、5……不要以为220有多高,掉下来的速度也挺快。就多多而言,掉到100左右,我就可以找人互助了,因为过不了几天,必掉到30以下。互助的板一来,就能立马输上,降低风险。

(从北人那儿学来的经验,他们看门诊前都这样贴好。不过,他们那儿有专门贴的纸,不像我这儿这么寒碜。)

其次,要记下几个互助靠谱的人的联系方式。

因为多多需要移植,不到最后时刻,我们无法确定是她爸当供体还是我当供体,而当供体的要求之一是一段时间内不得献血。我们只能打消自己去互助的念头。

比较靠谱而且省钱的一种方式是找家长互助。这就需要两个家庭正好能匹配上。比如,东东是O型血,东爸和东妈都是A型;西西是A型血,西妈是O型,西爸是AB型。东东需要血的时候,就可以让西妈去献;西西需要的时候,东爸东妈都可以去。

唯一的缺点是时效性,全血半年可以献一次,血小板是一个月可以献一次。如果孩子半年内多次需要用血,那就有点供应不过来。

另一种方式就是找朋友互助了。这个就靠人脉了。

最后,去医院血库问血到了没。

通常献血献板的第三天早上9点,就可以去医院血库问互助用血是否已到。然后告知医生,看什么时候输上。多余的一个板,其实很简单,直接在群里吼一声,『有多余的板,谁要』?一分钟之内,就能转出去。

只要把献血证和孩子的姓名发给需要的人,板就算转出去了。

小贴士:
如果实在输不上板,输点血浆也行,因为里面含有凝血因子,还有止血药也可以输点。
手工板的效果不大好,多多输过两个手工板,只能维持一两天,而且听说手工板也得PK。



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 楼主| 发表于 2018-5-23 00:05:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
强儿 发表于 2018-5-13 08:36
不知道,多多好些了没,一直想看到你的治疗日记!


加我微信好了, 13975197955。
有时候懒,没往之家上发。
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发表于 2018-1-30 19:28:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
多妈是个有智慧的好妈妈,多多也越来越好了
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发表于 2018-1-30 20:17:02 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
治疗的道路是难熬的,加油
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发表于 2018-1-30 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我们都是家属和亲戚去互献血,早上8点血站献血,我回医院十点护士通知输血和血小板,根本不要等你家人的血和血小板,刚献的血必须要拿总血站过滤三个月合格才能用,我们输的是血库里的,你家30还好了,血液科医生和我说血小板在个位数就可以回家,,我家当时3医生都不急
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 楼主| 发表于 2018-1-31 07:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
美好家园 发表于 2018-1-30 20:25
我们都是家属和亲戚去互献血,早上8点血站献血,我回医院十点护士通知输血和血小板,根本不要等你家人的血 ...

可能每个医院操作不同吧。北儿这边是必须等互助献血的血来了才会输
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发表于 2018-1-31 08:22:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
多多妈妈 发表于 2018-1-31 07:42
可能每个医院操作不同吧。北儿这边是必须等互助献血的血来了才会输

反正我们这边血液科主治这么和我说的,刚献的血要拿总站去搞什么合格过程需要三月才能拿医院血库去给病人用
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发表于 2018-1-31 09:47:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
佩服!
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发表于 2018-2-3 14:06:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
你家宝宝是什么类型的淋巴瘤?

大家加油
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发表于 2018-2-3 14:57:08 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
好久没看到你了,非常牵挂你家宝宝,加油多多妈妈!我们一起加油
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 楼主| 发表于 2018-2-4 23:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
lcf2580 发表于 2018-2-3 14:57
好久没看到你了,非常牵挂你家宝宝,加油多多妈妈!我们一起加油

谢谢亲
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发表于 2018-2-28 15:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
多多加油,妈妈加油
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发表于 2018-3-11 16:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
100就要约板?北人这边一直都是主张的20以下才给输板,血色素的话也得在50以下
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发表于 2018-3-27 07:52:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
父母都很伟大!
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发表于 2018-3-27 22:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
多多妈妈 发表于 2018-2-4 23:38
谢谢亲

好久没有消息了,多多安好吗?
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发表于 2018-3-31 14:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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发表于 2018-4-10 15:12:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
其实,不用那么麻烦,找个血贩给钱就行了,我在广州移植的时候血小板1500一个单位,给了钱,第二天就有血小板
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罗绮 发表于 2018-4-10 15:12
其实,不用那么麻烦,找个血贩给钱就行了,我在广州移植的时候血小板1500一个单位,给了钱,第二天就有血小 ...

还是钱万能,唉
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