也说说我的淋巴瘤漫长的确诊之路

向日葵的微笑～

六疗结束后神经紊乱很难入睡，今天白细胞掉的又厉害，不知是生白针的原因还是化疗药的副作用，全身疼。睡不着的我就写写我的确诊之路，希望对没确诊的有所帮助。
我最早发现淋巴结肿大是在13年的九月份，当时无意间摸到左颈部有两个花生米大小的疙瘩，不痛不痒，以为是工作累的，没太在意。因为工作在西藏本想着那一季度工作完后回内地再检查，后来回内地又摸不着了，也就没去检查。到了14年九月份一天早上胸口特别疼，到医院拍胸片检查都没事，就打了两天消炎针，不疼了，也没去管。后来有天吃晚饭发现脖子不对劲特别粗。第二天早上去医院检查，做了简单的彩超，发现淋巴结肿大，当时医生建议做活检，那时我还不知道什么是活检。由于当时在西藏，技术不行，活检必须回内地，而当时忙觉得不痛不痒加上周围同事说每个人都有淋巴结都会肿没事，也没太在意。一直等到15年初回了内地才去医院做检查。进医院当时还是没事人一样以为只是普通的检查，拿些消炎药就完事了。结果医生表情异常严肃，开一项项检查单，CT结果考虑淋巴瘤，医生拿着报告单问我，你家人来了没，那感觉一下懵了，第一反映是不是得了不治之症。和医生说直接和我说吧，我能接受。医生看着我说其实也没什么淋巴瘤现在可以治愈的一些安慰的话，我不知道自己怎么走出医院的。回到家妈妈当时在刷鞋看到她眼泪止不住的流（很奇怪，之前面对医生都没掉泪，就在看到家人的那刻止不住），妈妈看见我哭慌了神当听清我去医院做了检查医生怀疑我淋巴瘤后把爸爸叫回了家，那天晚上他们一晚没睡。天亮后我和爸爸说针穿结果改天去拿，因为妹妹第二天结婚不想因为这件事影响喜事但是爸爸坚持当天陪我去拿，把妹妹的婚事事宜交给叔叔们。当天等结果万分煎熬直到下午五点才出结果，结果显示淋巴结炎。爸爸激动的找医生，医生看完结果说没事，如果不放心可以再取完整的淋巴结做免疫组化。听从了医生的建议做进一步检查因针穿没事所以把进一步检查放到妹妹结完婚以后。后来我才知道爸爸从我回家知道情况到拿完结果一天一夜的时间没吃一口饭喝一口水，直到针穿结果出来回到家他才感觉饿，天下父母心。
后来回医院做完整活检，结果是淋巴结反映性增生。医生说没事，回家该干嘛干嘛。就高高兴兴的回去了，后来听说中药黑膏药治淋巴结肿大比较好，就去中医院拿了几副治淋巴结肿大的黑膏药，结果不但没消肿反而还过敏水肿了，又回医院找当时的主治医生，主治医生说不要去管他不要再去用什么膏药，自己就会好，反映性增生就没事，我当时还问会不会转成淋巴瘤医生说原则上不会。然后就回去没再管。到15年底发现还是肿没办法挂了肿瘤科，当时他们主任看了让我立即住院说是淋巴瘤，于是又开始了第二次的漫长确诊路。活检之后正常三到五个工作日出结果，我等了一个月前后三次免疫组化都不能定性，医院当时怀疑我为霍奇金淋巴瘤，当时CD20+。但结果都为淋巴结反映增生。后来没办法医院建议我找专家会诊。就带着病理去了北京找周小鸽教授做了会诊。诊断结果淋巴结非典型增生，不除外非霍奇金滤泡淋巴瘤。回郑州后拿着病理报告单给主治医生，主治医生看后告诉我，让我定期复查，有变化立即回医院。等待的过程很痛苦，每天像有一把剑悬在头顶，那段时间我突然抑郁了，不愿交流看到什么都想流泪。为了不让自己得抑郁症我回了西藏。回西藏后心情舒畅了很多，不再去想病情。去年11月份回医院准备做最后一次检查，当时就想如果还是不能确诊那就多跑几个医院，都不能确诊的话也就不再想这件事，好好生活。又开始了第三次的检查，活检过后以为结果会很快出来，没想到又等了半个月，拿到报告无法形容心情:淋巴结反映性增生，考虑大B细胞淋巴瘤。建议周小鸽教授会诊。没办法又带病理去北京，去北京的路上给同学打电话，心里特别难受，当时对淋巴瘤心生恐惧。就和同学说了很多生生死死的话。晚上十一点多下了火车感觉北京透心的凉。第二天病理递上去后一刻不愿在北京待，立刻赶火车回了家，明明知道隔天就可以出结果也不愿待。出结果的那天是我爸拿的，我以为是大B结果是滤泡3A。不同于别人拿到结果多沉痛，我反而轻松了，觉得压在心里这么多年的石头终于可以落地了。不用再担惊受怕，晚上睡觉被吓醒，终于可以治疗了。确诊之后我状态很轻松。我从来没有把自己当成癌症患者，从开始化疗到如今六个疗程已经过去，整个精神状态还是非常好的，四疗之后已经CR。这半年来由对淋巴瘤的无知也逐渐了解，我常常在病房和病友说，敌人不可怕，可怕的是我们对敌人不了解，只有了解了敌人我们才能攻破他们，保护好自己。我知道滤泡的复发率很高，是个长久的抗衡。我希望二十年后，三十年后……的自己还和大家说着:嗨，我依旧过的很好，虽然不那么平顺，但足够丰富，我有故事——你想听吗？

Nancy829

哦，好，加油！

六日

升白针打多了？用曲马多吧。用前问问医生

坚持胜利@

你的经历也不寻常呀，总之确诊了就能有地放施的治疗了。

wlq198087

淋巴结多大呀？活检了好几次才确诊？

情缘

三年了，这么久，除了脖子肿大就一直没其他症状吗？

情缘

三年多，难道淋巴结肿大后消不了的之后都会发展成淋巴瘤

十一哥

继续加油

冰茶女孩

十一哥 发表于 2017-4-10 06:59
继续加油

哥哥

向日葵的微笑～

六日 发表于 2017-4-10 01:27
升白针打多了？用曲马多吧。用前问问医生

休息了一晚也没那么疼了，谢谢

向日葵的微笑～

坚持胜利@ 发表于 2017-4-10 06:27
你的经历也不寻常呀，总之确诊了就能有地放施的治疗了。

确诊过程挺累的，也跑了很多医院。不管咋说，现在已经治疗，效果很好，就很不错了

xinxin72jj

加油！

向日葵的微笑～

wlq198087 发表于 2017-4-10 06:31
淋巴结多大呀？活检了好几次才确诊？

最开始发现最大都在3.0cm*2.8cm那么大，大小三年多倒是没啥变化，就是陆陆续续发现身体其他部位也开始有肿大现象，但非常小都不到1cm

向日葵的微笑～

情缘 发表于 2017-4-10 06:58
三年多，难道淋巴结肿大后消不了的之后都会发展成淋巴瘤

也不一定，可能是我是比较背的那个，加上滤泡本身发展就很慢

向日葵的微笑～

十一哥 发表于 2017-4-10 06:59
继续加油

就是，继续加油

十一哥

冰茶女孩 发表于 2017-4-10 07:09
哥哥

起这么早，哇

向日葵的微笑～

xinxin72jj 发表于 2017-4-10 07:46
加油！

加油

冰茶女孩

十一哥 发表于 2017-4-10 07:53
起这么早，哇

嗯呗 你干嘛呢

芸儿

大家一起继续加油

情缘

向日葵的微笑～ 发表于 2017-4-10 07:52
也不一定，可能是我是比较背的那个，加上滤泡本身发展就很慢

这么久，是惰性的吧

情缘

情缘 发表于 2017-4-10 08:17
这么久，是惰性的吧

希望一切顺利，早点恢复健康