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套细胞淋巴瘤求助

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发表于 6 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东汕头
本人套淋,经过六次规范化疗(使用的是美罗华和泽布替尼,来那度胺)多维尔评分1。现在维持治疗中(已经维持了2次了),因经济困难没法用美罗华和泽布替尼维持,战友们有没有更好的方案或建议!自己想着去找江湖郎中吃吃中药算了,实在没有办法承受这贵的药费了。

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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
中医中药就算了
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NKT,贵州医科大学治疗,自体移植后(2025.1.15出仓),康复中。
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
最好不要吃中药,除非医生给你说结疗不用吃药输液了。
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定要规范治疗,维持治疗在套淋中极其重要,要巩固好前期的治疗效果,千万不能半途而废前功尽弃,不要永中药
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
似水之流年 发表于 2025-10-21 20:26
一定要规范治疗,维持治疗在套淋中极其重要,要巩固好前期的治疗效果,千万不能半途而废前功尽弃,不要永中药

重点没有钱支撑啊,美罗华一次八千多(两个月打一次),泽布替尼每天要吃,两瓶就要1万
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
似水之流年 发表于 2025-10-21 20:26
一定要规范治疗,维持治疗在套淋中极其重要,要巩固好前期的治疗效果,千万不能半途而废前功尽弃,不要永中药

谢谢!
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大力神杯~ 发表于 2025-10-21 21:29
重点没有钱支撑啊,美罗华一次八千多(两个月打一次),泽布替尼每天要吃,两瓶就要1万

泽布不是能走医保么?没有钱,那谁也没办法,你看看当地有没有什么专项救助吧,
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 楼主| 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
似水之流年 发表于 2025-10-21 23:13
泽布不是能走医保么?没有钱,那谁也没办法,你看看当地有没有什么专项救助吧,

要二线治疗才可以报销……
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不行就再把来那度胺加上吧,单药泽布更容易耐药了
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
大力神杯~ 发表于 2025-10-22 03:59
要二线治疗才可以报销……

唉,你是不是一疗医生就给你开了泽布替尼,这样后续就不能报销了,找别的医院医生再试试吧,想办法进医保
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 楼主| 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
童煌杰 发表于 2025-10-22 21:55
不行就再把来那度胺加上吧,单药泽布更容易耐药了

现在用的是美罗华和泽布替尼维持,主要是这两都不能报销,压力大
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 楼主| 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
童煌杰 发表于 2025-10-22 21:57
唉,你是不是一疗医生就给你开了泽布替尼,这样后续就不能报销了,找别的医院医生再试试吧,想办法进医保

我一开始6个疗程都是自费的
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
利妥昔和btk怎么也得用一样吧?都不用貌似不太好。
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大力神杯~ 发表于 2025-10-21 21:29
重点没有钱支撑啊,美罗华一次八千多(两个月打一次),泽布替尼每天要吃,两瓶就要1万

原价一万多,可以报销啊。
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
爱吃芒果^O^ 发表于 2025-10-23 08:48
利妥昔和btk怎么也得用一样吧?都不用貌似不太好。

没有明白什么意思
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨

就是维持治疗,你泽布替尼和美罗华怎么也得用一个
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
问问你们地区的惠民保,有些可能这个月不报销下个月一下进医保能报销了呢
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