我到底应不应该放疗呀？纠结的不行

jackz · 发表于 2024-2-24 14:43:01

大家好，我的情况较为少见，想问下大家的意见。

我去年7月份仁济医院CT发现前上纵隔有肿物，体积达到8cm。胸外科医生赵晓菁怀疑大概率胸腺瘤，且肿物位于胸骨后，医生怀疑穿刺困难，我们当时也怕耽误病情，就马上进行开胸手术了。开出来之后是霍奇金淋巴瘤，一期。手术记录上写肿瘤完整切除。我不后悔当时选择，但是没想到手术对后续病情诊断造成了极大的困扰。

考虑到霍奇金治疗方案全世界都一样，加之转瑞金要排队等很久，所以后续我在仁济进行了ABVD方案化疗。两疗程后PET CT显示原手术区有15*8mm 代谢增高，SUVmax= 4.5, 肝脏本地约为3. 我当时问了手术主刀医生以及瑞金王黎，都认为是手术炎症。但主治认为不能排除肿瘤风险，依旧采取谨慎做法，继续ABVD方案。现在看来做法是正确的，因为就算是炎症，我的肿块过大，属于预后不良类型的，尽管是一期，4个疗程的ABVD是少不了的。

今年一月初，结束4疗，于月底行PET CT，结果出来术区残留（无论是肿瘤还是炎症）SUVmax都小于肝脏血池，大于纵隔血池。医院会诊认为CR，可以进行放疗巩固；另外，主治说以此次结果来看，她认为二疗也大概率CR。当时特别开心，一天之内PORT拔出，同时得到CR的消息，瞬间轻松很多。仁济医院放疗科就准备安排我放疗，对放疗不是很纠结。

然后我又拿结果看了瑞金王黎、复旦肿瘤陶荣以及其放疗科马学军、301杨清明，其中王黎认为不排除肿瘤残余风险，推荐我放疗。陶荣认为大概率没问题，放疗收益不大，可放可不放。放疗科马学军认为肿瘤既然完整切除，不需要放疗（这几位专家她是最不支持放疗的，她是放疗科的，是不是在这个问题上更有发言权一些？）。杨清明认为无论有无残余都要放疗，因为放疗可以降低发生概率。看完杨清明后，我当即决定放疗。然后去联系马学军，可以她依旧坚持不应该给我放疗，我坚持放疗，她才同意。马主任在我做完定位后依旧说不该放疗。她的坚持让我又有所动摇。同时我咨询了复旦肿瘤的影像科负责淋巴瘤诊断的张盛箭，他认为肿瘤已完整切除。

按照中国/美国淋巴瘤指南，因为大肿块属于预后不良因素，如果没有进行手术的话，4xABVD +放疗是少不了的。但是我的情况是手术完整切除（手术医生认为血管那里达不到R0切除标准，但做到了肉眼不可见，其他地方都做到了R0切除。RO切除就是肿瘤无残留细胞），这种情况下的治疗方案，我搜遍全网也没有找到指南。

我个人觉得，放疗最大的风险就是第二肿瘤，但这个风险有多大并无数据支持，且放疗剂量较少，且前上纵隔周围器官较少，远期第二肿瘤的概率更小了。但如果霍奇金能够降低复发率，哪怕能降低5%的短期复发风险，相对于远期第二肿瘤，是不是总体收益预期还是要大许多，利大于弊。

想请问下大家的意见？目前距离结疗快50天了，内心很焦虑。

羊妈妈 · 发表于 2024-2-24 20:19:25

我们的肿瘤没有你的大，有侵犯心脏所以定位为4期。我们手术的愈后很好，手术化疗后没有高代谢

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jackz · 发表于 2024-2-24 15:21:23

2024一定会好发表于 2024-02-24 15:15
放疗科专家为啥坚决反对呢？是不是因为部位不好很容易出现并发症？听说腹部放疗就要非常谨慎，很容易出现严重不良反应。

如果霍奇金后续真的不幸复发，还能有高效治疗方案吗？我觉得可以从这个角度考虑一下，假如后面仍然很好治，那为了当前的健康去妥协也就不是很坏的选择。

放疗科专家不担心并发症，上纵隔放疗是比较好做的。专家认为没有必要去做。霍奇金一旦复发，就不好弄了，治愈率低到50%左右。

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山东青岛-Tom · 发表于 2024-2-24 15:15:47

问了杨主任必放疗哈哈

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2024一定会好 · 发表于 2024-2-24 15:15:01

放疗科专家为啥坚决反对呢？是不是因为部位不好很容易出现并发症？听说腹部放疗就要非常谨慎，很容易出现严重不良反应。

如果霍奇金后续真的不幸复发，还能有高效治疗方案吗？我觉得可以从这个角度考虑一下，假如后面仍然很好治，那为了当前的健康去妥协也就不是很坏的选择。

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胡胡妈妈儿子 · 发表于 2024-2-24 15:13:46

我觉得可以不放疗，毕竟肿瘤物已经切除，放疗意义不大，万一引起其他并发得不偿失。

skzbadhd · 发表于 2024-2-24 15:16:27

如果不放，四疗是不是少了点？虽说一期，毕竟是大肿块。儿童方案里如果有大肿块需要高危六疗加放疗，到放疗时肿块也都几乎没有了，跟你切除了没有区别吧。如果是我，我应该会选择放疗，剂量可以小一点，巩固一下

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2024一定会好 · 发表于 2024-2-24 15:40:23

jackz 发表于 2024-02-24 15:21
放疗科专家不担心并发症，上纵隔放疗是比较好做的。专家认为没有必要去做。霍奇金一旦复发，就不好弄了，治愈率低到50%左右。

按这么说，那感觉放疗只剩一个诱发其它肿瘤的坏处。不知道这个能找到些文献吗？如果能有概率参考，也就心里有底了。
按我个人来选择，我觉得楼上说的挺好的，放疗，剂量调小一点，两全其美。如果真因为剂量调小没覆盖到那也是命，人总不能什么都要。

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福寿草 · 发表于 2024-2-24 15:45:29

放疗二次肿瘤几率不大？胸部放疗担心的放疗引起心脏及肺部的纤维化，这也是放疗科马主任一直不主张的关键点，肺部纤维化没有心脏纤维化让人担心，心脏的功能放疗后如何？听听马主任意见最好，再就是问下胸部肿瘤外科的专科意见有无手术机会和必要。多多听听肿瘤专科医院肿瘤专家意见，有机会到医科院肿瘤医院胸外科专家，放疗科李烨雄教授意见。

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