60岁弥漫大B中枢淋巴瘤移植完8个月康复

super松 · 发表于 2024-2-13 16:37:25

2022年，我刚大学毕业拍完毕业照，母亲头痛半边偏瘫，对于从小就有残疾的母亲来说，无疑是雪上加霜，照了一个核磁共振，发现颅内占位，后面转至昆医附一院神经外科，做了立体定向活检+切瘤。病理:弥漫大B，病理出来提着片子和病理单独找到血液科医生，大概了解了一下病情，也问了大概情况，知道这个病不好治，然后就商量方案，当时还没有接触到淋巴瘤之家，也不太懂这个病，和医生商量方案，就用了便宜的甲氨蝶呤+美罗华+替莫锉胺(另外一个方案是PD1单抗)，后面顺利化疗完六个疗程(当然除了中间发生过一次癫痫是没吃丙戊酸钠)，CR以后，当时也不太懂，我从高中读临床医学的同学那里大概了解了一下这个病，加上他给的CSCO肿瘤规范，自己也查了一下这个病资料，知道了中枢淋巴瘤容易复发，需要做自体移植，然后去找主治医生商量方案，确定了要移植，稀里糊涂的采了干细胞，后面仔细查了一下资料，这个时候也进了淋巴瘤之家中枢淋巴瘤的群，才中枢淋巴瘤移植需要以塞替派为主，后面又去门诊找了主治医生问了一下，不问不知道，一问吓一跳，这边淋巴瘤移植是用beam，当然主治医生听我说了塞替派，她也知道效果好，但是目前医院没有做过的案例，这几年医院治疗过的中枢淋巴瘤也是个位数，假如要临采这个药的话，还要院长签字各种，非常麻烦。。。。。。也有人劝我们60岁还做移植，到底值不值得，但是想了一下，不移值打化疗什么时候是个头。与在成都的哥哥商量了一下，决定跑路华西医院，但是这个时候干细胞也采了，还要带走干细胞也是一个非常麻烦的事，当地血液中心也没法保证质量，于是和家人和华西的医生商量以后，决定再次采干，好就好在打了两针国产的普乐沙福，最后采出来了，因为年龄大干细胞质量不太好，医生建议加入脐带血移植，又去四川省脐血库匹配到了婴儿脐带血。接着进仓，大概七月初出仓，本来说移植完回昆明养病，不幸一个月肺部感染了，又在四川住了几个月院才好转，现已经移植完八个月，已经完全康复，从回来坐着轮椅，到能生活自理，扫地拖地。感谢家人，淋巴瘤之家和我妈妈的这些主治医生，虽然走了一些弯路，但是总体来说还是挺顺利的。祝愿大家永远CR。最后附上我妈拖地的视频