淋巴瘤患者的信心问题

土豪gold · 发表于 2023-12-20 14:10:33

今天恰好在医院三疗，信心比黄金还重要我相信大家都是非常有共识的，但是最近在群里还是发现很多病友会处在“间歇性焦虑”，今天恰好就着大家最经常出现的问题再来聊一聊淋巴瘤治疗的信心问题。

不要问我还能活多久，因为最好的答案是我告诉不了你能活多久

1、充分证据表明淋巴瘤患者生命期很长
2、充分证据证明有部分患者可以被完全治愈
3、充分证据证明就算不能治愈的分型也有很长的生存期
4、如果说医学上五年就可以讲是“治愈”，那么淋巴瘤患者中有相当一部分患者都是可以被“治愈”的
5、“不能治愈”是放在一个拉长的纬度上去讲的，就像很多人说，只要你活的够长，一定会得癌症一样；天文学上：科学家都认可太阳有一天会“耗尽能量”，但是这是几十亿年后的事情；我们也都知道化石能源有一天会枯竭，但是你会担心明天加不上油么？我们熟知的经典力学放到更大的宇宙和时空的纬度里也不再适用了
6、如果你不幸罹患“胰腺癌”这类疾病，我可能会可以告诉你，不治疗大概几个月，治疗大概一年。但是如果是淋巴瘤患者，对不起，没法回答，因为随访时间都很长，没有答案，这就是最好的回答。

对于淋巴瘤患者，最好的时代一定是下一个十年和当下

1、无靶向药时代：单纯的chop治疗，没有靶向药，没有基因检测，甚至病理分型都不甚明确
2、有靶向药时代：自费靶向药，一次靶向药治疗就打掉了“上海一平米的房子”（来自@小猪泡泡的自述，当时我看到这句话的触动非常大）
3、后靶向药时代：美罗华不限次数报销，佳罗华初治报销
4、新药时代：cart，免疫调节剂，双抗，很多都已经上市，而且对淋巴瘤非常有效
5、药物的上市一个漫长的过程，而我们恰好赶上了摘果子的时候
5.1:双抗：1960年提出了设想，2017年首款治疗血液病的双抗才上市。60年，我们看到了双抗
5.2:靶向药：1970年，单克隆抗体诞生（靶向药的基础），1997美罗华问世，2000年进入国内。30年，我们才用上单抗
5.3:Cart:1973年，首次从小鼠的脾脏中分离出dc细胞（cart的基础），2012年cart首次用于治疗血液疾病，2017年，fda批准cart上市。50年，cart才成为了“淋巴瘤大杀器”
5.4:苯达莫司汀，1963年就被合成出来，曾经一度认为“不堪大用”，2008年美国上市，2018年中国上市。60年，治疗标准滤泡的“神药”才逐步开始在国内应用

内心强大，真正强大的不是对抗，而是允许发生

1、允许掉头发：头发掉了还能再长，长出来的质量更好，“化疗”就是进行一次几个月的头皮spa
2、允许血象低：正常人有个头疼脑热都会血象异常，低不怕，有升白针，升白药。
3、允许呕吐，允许难受：化疗总归有个“化疗的样子”，撑过去又是一条好汉
4、允许pr：pr也代表有效，后续维持也能cr
5、允许治疗效果不佳，允许复发：某些分型的淋巴瘤复发也许是常态，但是复发了还有那么多的新药，新方案等着，复发并不等于难治（有数据表明，很多长时间反应者（指pfs10年以上的人），也是二线甚至三线治疗后获得的长期缓解）只要有的治，都不可怕
6、允许一切的可能，只要不允许自我放弃
7、不要认为自己是“天选之子”，自己理所当然的“一切顺利”，期待越高，失望也会越大。多给自己打气，别给自己“画饼”，预期管理也非常重要

过好当下：不必太纠结于当下，也不用太忧虑未来，什么时间想什么事

1、观察期间不要想治疗，按时复查就好
2、检查时让人“烦恼”的报告不用焦虑每一个字眼，记住最终结论就好（你不会比医生专业）
3、治疗了就不要想疗效，听医生的，检测好血象即可，绝大部分预后都良好
4、血象高点低点别老想着转化，正常人多喝点水，多流点汗都会有波动，人体有远超乎你想象的“纠错能力”
5、结疗了不要想复发，复发也未必轮得到你复发
6、复发了别老想着没路走，新药那么多，cart双抗排队等着
7、不要想“别人的方案”如何好，适合自己的才是最好的
8、不要去问平均复发多长时间，有一个月，有一年，也有十年，二十年，也有一辈子不复发。

多做“无罪推断”，少点“杯弓蛇影”

1、法律上我们讲没有经过法律判决的都应该视为无罪，淋巴瘤治疗亦然，只有多个证据指向都很明确我们才能明确
2、比如病理：细胞形态学，免疫组化，fish，基因检测……任何一个不支持我们都只能说你“某某淋巴瘤不能除外”
3、比如转化：pet suv max再高，血象再不好，长得再快，没有病理支持我们只能说“怀疑有转化倾向”
4、比如血象指标，绝大部分指标再低，只要关键指标不低，医生都要给出“是好的”结论
5、比如一些肿瘤标识物，一疗高了，二疗低一些，三疗又高了，只要高的不多，或者没有持续升高，我们都要说“没有临床意义”
6、比如“隔壁床移植了，好可怕”，你这个分型移植都要“退出历史舞台了”你怕什么
7、总的来说，我们需要对治疗的过程保持“敏感度”，但更重要的是多做无罪推断，医学是讲究强证据和完整的证据链条的，不要麻痹大意，更不要“杯弓蛇影”

最后：已经在谷底了，如何都是向上，你还在怕什么？

微笑嬛煜 · 发表于 2023-12-20 15:14:15

确实有间歇性焦虑的情况，但也尽可能的间歇性自洽，然后间歇性自愈，再间歇性自嗨，总有情绪波动，能回归本心就好

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加油大宝贝 · 发表于 2023-12-22 16:30:07

最开始只会哭，然后开始各种查，查完懂得了开始怕，怕完了开始杯弓蛇影。到现在风声鹤唳。而这些都源于我那么爱我的家人，我在求全，我接受不了失去，接受不了自己没有尽力。我想与癌症息息相关的一定要有个心理学科。

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hhd会好的 · 发表于 2023-12-22 06:33:22

说得特别好，我们娃儿从预化疗包块消掉不疼了开始，我就觉得我儿一定会顺顺利利好，能吃能喝能拉能睡，二疗基本缓解，四疗完全缓解！六个疗非常顺利持续缓解，融合基因也持续阴性，还长了个儿，这两个多月长了5㎝、9斤！我们间变大的复发率也很高，但我们总有一种盲目乐观觉得我们好了就好了，坚持复查、坚持这两年的维持治疗，不情绪内耗去想未来复不复发，该做的只有照顾好娃儿提前储备知识储备金钱，其他的多想无益！

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