洪飞：淋巴瘤之家与国际华氏基金会（IWMF）达成合作

之家小编 · 发表于 2023-12-1 08:48:17

各位华氏巨球蛋白血症（WM）病友们，大家好！

2023年12月1日起，我们淋巴瘤之家继成为国际抗癌联盟、国际淋巴瘤联盟以及国际患者联盟成员之后，正式与国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）达成合作伙伴关系。

在今年（2023年）10月，我受IWMF邀请参加了在他们在阿姆斯特丹举行的会议，介绍了淋巴瘤之家既往在淋巴瘤领域开展的工作，并与IWMF总裁牛顿·格林（Newton Guerin）先生确定了合作伙伴关系。

格林先生表示：“我们期待着与淋巴瘤之家发展这种合作关系，并渴望在我们的组织和文化之间交流知识和思想。我们非常兴奋能有机会一同开展项目合作以增强对全球WM患者社群的支持。”

IWMF总裁--牛顿·格林（Newton Guerin）

自从2011年淋巴瘤之家创建以来，我与主要由淋巴瘤患者和家属构成的同事们，致力于开展患者服务、坚持患者倡导、促进临床研究、加强公众科普，希望能够提高病友战胜淋巴瘤的信心、让淋巴瘤不再成为生命的羁绊。截至2023年，注册用户超过12.5万人，其中WM病友超过6百位。

作为淋巴瘤之家的创始人，我也非常希望能够与像IWMF这样成熟且使命一致的组织强强联合，帮助全社会提高对WM的认识，并一起为WM寻找治疗方法，创建和共享资源，共同战胜华氏巨球蛋白血症！

Together! Fighting WM！

洪飞

2023年12月1日

淋巴瘤之家创始人--洪飞

国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）介绍

国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）的创始人阿诺德·斯莫克勒是一位在1994年被诊断出患有华氏巨蛋白血症的退休药剂师。当时他发现关于华氏巨球蛋白血症的信息很少，也没有组织化的支持团体，于是他写信给美国罕见病组织，请求提供在该组织登记患有华氏巨球蛋白血症的患者名单。在收到21个患者的名单后，阿诺德向他们每人寄去一份问卷，询问他们是否有兴趣组建一个华氏巨蛋白血症支持团体。所有人都回答肯定，这就是该组织的开始，当时被称为华氏巨球蛋白血症支持团体。

自成立以来，IWMF的董事会成员一直利用他们独特的才能，扩大对全球华氏巨蛋白血症社区提供的支持和服务。

今天的IWMF，在总裁兼CEO牛顿·格林（Newton Guerin）先生的带领下，主要致力于：

-为患者和他们的护理人员提供支持

-使患者能够相互交流

-赞助以知名医生和研究人员为特色的华氏巨蛋白血症教育论坛

-出版关于华氏巨蛋白血症的科普及其治疗方法的小册子

-支持最终寻找治愈华氏巨蛋白血症的研究

-自1999年以来，IWMF已经在华氏巨蛋白血症的研究上投入了超过2300万美元