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发表于 2023-7-21 16:50:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津

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发表于 2023-7-21 21:38:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
病理会诊:专家看切片
一朵加油 发表于 2023-07-21 21:18
“只要缓解了就可以尽快移植,不能等,不然容易复发失去机会”,这是我们主治医生给我回复的,我要怎么和大夫说这个呢,太专业的知识我不懂呀。怎么办?要换医院吗?

你就别纠结了安心听医生的吧,咱们这些病友最多就是从生病到现在从网上了解了那么一点点皮毛而已连一点点临床经验都没,人家医生从业那么多年了治死治活不知道多少人了,手上的病人几百上千,你还怀疑啥
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 楼主| 发表于 2023-7-21 16:57:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
补充治疗期间血象
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发表于 2023-7-21 19:49:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我没有用过培门冬酶
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发表于 2023-7-21 19:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我做了4个化疗。1疗已经缓解但是没做骨穿,3疗后骨穿流式阴性,然后完成了了4疗
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发表于 2023-7-21 19:58:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
T-ALL诱导方案是vdlp或vdld。这里L就是左门冬或培门冬
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 楼主| 发表于 2023-7-21 20:20:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
向前看别回头 发表于 2023-07-21 19:58
T-ALL诱导方案是vdlp或vdld。这里L就是左门冬或培门冬

所以我家没有用,我总觉得不踏实
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 楼主| 发表于 2023-7-21 20:21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
桔子2 发表于 2023-07-21 19:49
我没有用过培门冬酶

我这个人总爱纠结,总怕用的药不对,量不够。
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发表于 2023-7-21 21:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
成人T淋母需要深度缓解再行异体移植,二个疗程显然不够,如果深度不够移植复发将会非常棘手!
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 楼主| 发表于 2023-7-21 21:18:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
江·Kevin 发表于 2023-07-21 21:01
成人T淋母需要深度缓解再行异体移植,二个疗程显然不够,如果深度不够移植复发将会非常棘手!

“只要缓解了就可以尽快移植,不能等,不然容易复发失去机会”,这是我们主治医生给我回复的,我要怎么和大夫说这个呢,太专业的知识我不懂呀。怎么办?要换医院吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-21 21:44:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
努力生活! 发表于 2023-07-21 21:38
你就别纠结了安心听医生的吧,咱们这些病友最多就是从生病到现在从网上了解了那么一点点皮毛而已连一点点临床经验都没,人家医生从业那么多年了治死治活不知道多少人了,手上的病人几百上千,你还怀疑啥

可是可是可是……大家都说怎么没用门冬?二疗不够深度缓解移植后容易复发……我这听了如热锅上的蚂蚁。
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发表于 2023-7-21 21:53:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
一朵加油 发表于 2023-07-21 21:44
可是可是可是……大家都说怎么没用门冬?二疗不够深度缓解移植后容易复发……我这听了如热锅上的蚂蚁。

没用就是对你们用处不大呗,就这么简单,我当初和你一样,才定方案的时候病友也是各种给我说应该用BR方案我用的这个方案这不好那不好的,我给我爸爸也说过,我爸爸就问我,你问的这些人能不能给你治好病,这的医生说了百分之九十的把握治愈他们能咱们就让他们治不让这治了,最后的结果就是四疗我就CR了,而且后期了解的更多后才知道我这个方案对我的确更有利,我给你的建议就是不相信这里马上换自己相信的医院,如果打算继续在这治就要相信自己的主治,你自己的想法太多容易影响医生的
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发表于 2023-7-21 22:17:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
不管用什么药,只要缓解就好,mrd转阴就可以移植了,急淋T的移植机会可能就一次
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发表于 2023-7-21 23:30:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
一朵加油 发表于 2023-07-21 21:44
可是可是可是……大家都说怎么没用门冬?二疗不够深度缓解移植后容易复发……我这听了如热锅上的蚂蚁。

为什么医生的话你不听,非要听非专业人士人说的呢??不理解。
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发表于 2023-7-22 00:54:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我理解你的心情 你只是纠结为什么医生的方案和你了解的不一样 你怕万一是医生的疏忽导致了不利的结果 因为这个代价我们承担不起 我觉得你可以带着你所有的报告和诊断 去线上专家问诊 比如好大夫之类的 找一个急T淋母的 相对权威有口碑的医生咨询一下方案是否合理 这个是比较可行的办法
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发表于 2023-7-22 06:50:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一朵加油 发表于 2023-07-21 21:18
“只要缓解了就可以尽快移植,不能等,不然容易复发失去机会”,这是我们主治医生给我回复的,我要怎么和大夫说这个呢,太专业的知识我不懂呀。怎么办?要换医院吗?

什么算是缓解,就是没涨就是缓解了吗
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发表于 2023-7-22 11:08:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不是常规方案,不好评价。
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 楼主| 发表于 2023-7-22 17:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
努力生活! 发表于 2023-07-21 21:53
没用就是对你们用处不大呗,就这么简单,我当初和你一样,才定方案的时候病友也是各种给我说应该用BR方案我用的这个方案这不好那不好的,我给我爸爸也说过,我爸爸就问我,你问的这些人能不能给你治好病,这的医生说了百分之九十的把握治愈他们能咱们就让他们治不让这治了,最后的结果就是四疗我就CR了,而且后期了解的更多后才知道我这个方案对我的确更有利,我给你的建议就是不相信这里马上换自己相信的医院,如果打算继续在这治就要相信自己的主治,你自己的想法太多容易影响医生的

有机会见你家爸爸的话让他给我上上思想课
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发表于 2023-7-22 18:23:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果二疗后继续再上二个疗就会复发的话,那么强行移直同样会复发。不存在说“等”会导致复发。能否继续打疗也要看患者身体状况,建议到有名的血液科医院多问诊二次。
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 楼主| 发表于 2023-7-22 18:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
江·Kevin 发表于 2023-07-22 18:23
如果二疗后继续再上二个疗就会复发的话,那么强行移直同样会复发。不存在说“等”会导致复发。能否继续打疗也要看患者身体状况,建议到有名的血液科医院多问诊二次。

问诊的回复:
再三说,在网络上不回答具体方案。
因为在制定方案时,要根据患者的多种因素,告知了优缺点,签署了知情告知书后才能进行。
只能回答原则,尽量用化疗治疗达到完全缓解后异基因造血干细胞移植。
如果化疗达不到完全缓解,可以联合CART,靶向药等治疗达到完全缓解后移植。
HYPERCVAD是一种常用的化疗方案,已经用了继续使用。应用中有严重副作用及时调整。疗效不好也要及时调整。
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