搜索
查看: 11714|回复: 83

康复十年来报道喽~2013-2023

    [复制链接]

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

发表于 2023-2-2 16:15:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京




2013年对我来说是最黑暗的一年,我被非霍奇金淋巴瘤纵膈弥漫大B盯上了,从年初到年尾整整一年的时间都医院和跑医院的路上,现在回想起来还跟做梦一样。

起初只是有点咳嗽而已并没有当回事,我以为和原来一样只是感冒造成的气管炎犯了,直到完全控制不了的干咳咳出血了,才去了家门口的小医院拍了个胸片。我还记得当时放射科是个老头子医生值班,看到我第一句话问我:你拍片子的时候衣服上有没有金属或者项链之类的东西。我接过片子一看上面有个拳头大小的阴影,此时我还不以为然,老医生让我别耽误直接去友谊医院找呼吸科专家看,并说你这可是大毛病别耽误!我当时还在觉得这个老头子懂不懂呀就胡说。因为此时的我除了咳嗽没有任何其他的感觉。但还是连夜排队挂了专家号,专家就是专家,看到我的片子眼睛都没有抬一下,你这得住院现在没床回家等通知吧,就给我打发出来了,一脸懵的我还没到家呢医院就给我打电话通知我第二天马上住院。入院以后就是各种的检查,胸片 B超 抽血 CT 加强CT 穿刺活检  辐18等等各种检查 每天睁眼就开始,一叠的检查单让我开始有点烦躁,呼吸科的医生说可能要转到外科做手术取出肿瘤,听他这么一说我才正式感觉到我真的生病了,而且是个不小的病。经过了半个月的住院检查,突然通知我需要转科室,给我转到血液科,开始我还在庆幸不用做手术了,以为没什么事了。但当我踏入血液科的那一步我就完全傻了,几乎全是没有头发的病人,我顿时就明白了,我得了癌症。

对于从小衣食无忧没受过什么打击的我来说是完全接受不了的,我开始颓废不接受治疗,不说话,把自己封闭起来,每天就是哭。直到有一天我的父母很认真的跟我说,你这样下去就完了,你让我们俩怎么活?如果接受治疗还有希望,如果你现在就放弃那我们也陪着你,如果真的有一天你有什么意外,我们也不会让你孤零零的,我们天天去陪你聊天,陪着你!看着眼前突然老了很多的父母我想明白了,如果就这么放弃了作为独生子女的我也太自私太对不起父母了,我决定接受治疗。然后就是按部就班的开始化疗,现在想想庆幸的是我并没有很大的化疗反应,只是在人见人怕的红药水面前偶尔有点小恶心但吃点酸的很快也就没事了。化疗后我开始掉头发一把把的掉,索性就剪掉了留了很多年的长发,再慢慢的就变成了一枚秃秃的‘卤蛋’。偶然的机会我搜到了淋巴瘤之家这个平台,看到了很多正能量,慢慢的发现淋巴瘤虽然是恶性的疾病但是跟肺癌肝癌那些比起来好像并没有那么恐怖,我开始有信心,为了我的父母我必须要战胜这个小怪兽!我开始想办法让自己高兴起来,每天嘻嘻哈哈没心没肺不去想那些负面的东西,慢慢的在医院里我开始开导跟我一样的病友们,认识了好多好朋友,直到现在每年都要见面聚会的家人一样。

转眼年底了经过了8次化疗加自体移植,一个人在舱里煎熬了24天的我终于解放了,在我出院的第二天原本四月份要结婚的男朋友毅然决然的离开了我,当时的我恨过怨过,恨他的无情怨老天对我的不公,现在想想其实人家已经很不错了,至少没有在确诊那天就离开。后来的几年里我都不再相信所谓的爱情,自然也没有再接受过任何人,我就打算一个人过下去了,慢慢的习惯了也感觉挺好的,但是父母又开始担心起来了,觉得如果以后就剩下我一个人该怎么办,又开始了各种的旁敲侧击……

说了那么多还是说说现在的我吧,经历了086对我的改变还是很大的,现在的我几乎不会再像原来一样固执较劲了,遇到事情也可以静下心来慢慢解决。在放平心态不去奢求太多一切顺其自然的时候,我也遇到了那个真正用心对待我的他,他和他的父母在知道我的情况下依然对我很好,所以像我一样有被分手经历的小伙伴们不要因为之前得过病就变得自卑,一切都是最好的安排,老天爷只不过想通过一场疾病来帮助我们考验一下身边的人,最终留在我们身边的人才是我们该好好珍惜的。至于生活方面,我在结束治疗后自己做过瑜伽馆 汽车美容中心和美甲店,总体来说小日子过得还是蛮舒服的嘞~~~

好啦,啰嗦了半天,我就想告诉大家或许现在的你仍处在痛苦中,不过不要紧,想想我们也是蛮牛的,毕竟不是每个人的生活都能像我们一样多姿多彩,哈哈哈

希望小伙伴们能跟我一样打败小怪兽,迎接新的开始,加油!





参加活动:0

组织活动:0

2

主题

113

帖子

277

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-25
发表于 2023-2-3 05:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
加油加油呀!我也是纵隔,一起努力,CR100年!
回复 支持 4 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 16:28:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
湖北武汉程程 发表于 2023-2-2 16:24
能问问当时的治疗方案和为什么要自体移植吗

我用的r-chop 就是美罗华 做移植是因为肿瘤太大了 医生怕预后不好 说太年轻最好做 所以就做了
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

275

帖子

426

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
北京高博博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-8-22
发表于 2023-2-3 12:57:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

631

帖子

975

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-26
发表于 2023-2-3 12:43:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

88

主题

905

帖子

1839

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
省肿瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-2-3 07:54:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

297

帖子

928

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-19
发表于 2023-2-3 07:36:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,自体移植需要多少钱
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

1807

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-2-2 23:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南

恭喜,继续健康生活,接好运
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

244

帖子

1299

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
河北
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-16
发表于 2023-2-2 22:08:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
治疗前做petCT了吗?
健康是福
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

1629

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-2-2 21:33:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

983

帖子

9422

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-12
发表于 2023-2-2 21:33:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
灯塔来发光
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1481

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-2-2 16:22:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
恭喜恭喜!灯塔来发光!CR100年!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

53

帖子

165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-28
发表于 2023-2-2 16:22:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的记录,我感觉我们的经历很像,我的心情也正如你当时一样,独生子女,父亲年纪不小了,我愧疚,没有结婚,这辈子是不是就完蛋了,才刚刚经历一疗,也不知道后面的路是怎样的,茫然…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

53

帖子

165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-28
发表于 2023-2-2 16:24:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能问问当时的治疗方案和为什么要自体移植吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 16:24:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大家一起加油 相信自己就会有奇迹
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

519

帖子

1012

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-10
发表于 2023-2-2 16:25:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
祝你永远cr
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 16:31:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

谢谢 也祝你像你的名字一样 所愿皆如愿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

255

帖子

1513

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
中山大学肿瘤防治中心
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-23
发表于 2023-2-2 16:34:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油永远CR!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

126

主题

1065

帖子

3914

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
307
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-22
发表于 2023-2-2 16:34:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢灯塔~ 希望能沾沾喜气 一起CR 100年
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

23

帖子

116

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发乳腺弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-31
发表于 2023-2-2 16:39:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
亲,恭喜cr ,请问记得借片是涂胶的还是不涂胶的?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 16:46:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好运健康快乐 发表于 2023-2-2 16:39
亲,恭喜cr ,请问记得借片是涂胶的还是不涂胶的?

涂胶
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

297

帖子

928

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-19
发表于 2023-2-2 16:54:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
亲,看你健康,让我们有信心,你是双表达的么?,还是非生发中心的么,有突变的没有,很希望借鉴一下,谢谢谢你回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

964

帖子

1720

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
广东南方医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-12
发表于 2023-2-2 16:55:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
很棒要一直幸福喔!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-24
发表于 2023-2-2 17:02:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜!来张美照就更完美了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 17:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祥永远健康幸福 发表于 2023-2-2 16:54
亲,看你健康,让我们有信心,你是双表达的么?,还是非生发中心的么,有突变的没有,很希望借鉴一下,谢谢 ...

我是原发纵隔 只是肿瘤拖得比较大 耽误了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

267

帖子

1027

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-25
发表于 2023-2-2 17:03:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
,祝您CR永久……!沾沾喜气……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

53

帖子

165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-28
发表于 2023-2-2 17:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大婷儿 发表于 2023-02-02 16:28
我用的r-chop 就是美罗华 做移植是因为肿瘤太大了 医生怕预后不好 说太年轻最好做 所以就做了

请问你当时做了中枢预防吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

11

主题

136

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
友谊医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1

一生平安

 楼主| 发表于 2023-2-2 17:07:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
笛子 发表于 2023-2-2 17:02
恭喜!来张美照就更完美了

回头我再整整
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

409

帖子

1060

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-22
发表于 2023-2-2 17:08:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南大理白族自治州
感谢分享,接好运。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号