搜索
查看: 6668|回复: 23

6次bv+pd1评估结果。

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

18

帖子

243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-9
发表于 2023-1-12 11:18:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
    从郑州回哈尔滨后身体状况极差,全身进展,几乎无望,毫不夸张,那些日夜无法想象怎么熬过来的,肿瘤压迫严重,日夜咳嗽,呼吸困难……当然这些日子已经过去了,我坚持过来了。现在身体状况不好的朋友们别怕,不是安慰,亲身经历,别怕,该用药用药,我们总会熬过来的!
   
    回哈尔滨后我和医生说起使用bv,由于价格太高,全部自费,之前没有考虑,这次也是放手一搏了,医生也同意尝试,用了两次后没想到效果很好,身体很多新发病灶没有了,剩下了纵隔和盆腔的病灶依然顽固,我没放弃,即使面对生活中各种困难,我这次也还是坚持了,即使负债累累也要搏一下,我对自己说最后一次努力了,真的……最后一次!不知不觉就6次了,虽然每次去医院前都很窘迫,但身体明显一点一点变好了,心里也开心,家人也很欣慰。

    用药6次后,因为新冠感染延迟了两个月入院,这次也是想评估一下,6次真的是极限了,实在没有能力再用bv了,医生还想再用几次,毕竟效果很好,我当然也想,可是止步于想,我们很多人都有过这种无力的时候吧。后续应该会接一些放疗,现在比较麻烦的就是盆腔里的,也要放疗嘛?还是怎么办……还没有定论……如果大家有什么建议也可以和我说一说,我现在也是不知道后续怎么办了……

    最后还是想和在痛苦边缘徘徊的家庭说几句,我无数次想过放弃,熬过无数个黑夜,我们尽力就好了,尽量少留下遗憾,我想我们都看过人们的离开,也见证了很多人恢复正常幸福的生活,别让太多情绪困住自己,积极向上的生活,世间万物生生不息,而我们就在这万物之中。





参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-28

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-1-12 15:53:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
盆腔没有什么问题,不用去管,目前问题还在纵膈,5厘米的肿块,摄取值5.7,如果之前没有做过放疗的话现在可以考虑做一下。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

262

帖子

1364

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-9
发表于 2023-1-12 11:52:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

93

主题

199

帖子

1013

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-17
发表于 2023-1-12 12:18:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

701

帖子

1491

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-7
发表于 2023-1-12 12:25:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

777

帖子

1956

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-4
发表于 2023-1-12 12:39:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

140

帖子

678

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-28
发表于 2023-1-12 12:43:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有机会去博仁做CART吧,有实验组的,这么年轻还是要治愈的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

140

帖子

678

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-28
发表于 2023-1-12 12:46:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们在这里住院左右床都做呢,我问了一下不要费用的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

1918

帖子

9524

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-1-12 13:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
世上路千万条,总有一条通往光明大道,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

432

帖子

1461

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-1-12 14:02:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
妹妹,我们同龄呀,加油吧,很难但会有光明
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

18

帖子

243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-9
 楼主| 发表于 2023-1-12 14:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
扎西 发表于 2023-01-12 12:43
有机会去博仁做CART吧,有实验组的,这么年轻还是要治愈的

了解过,是要钱的,得10几万呢……现在真是太难了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

18

帖子

243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-9
 楼主| 发表于 2023-1-12 14:32:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
健康永随jane 发表于 2023-01-12 14:02
妹妹,我们同龄呀,加油吧,很难但会有光明

我相信在未来会有更多的人可以完全治愈,不只是延长生存期,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

701

帖子

1491

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-7
发表于 2023-1-12 14:49:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
暗夜独行 发表于 2023-01-12 14:32
我相信在未来会有更多的人可以完全治愈,不只是延长生存期,一起加油

301实验组
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

432

帖子

1461

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-27
发表于 2023-1-12 19:43:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
暗夜独行 发表于 2023-01-12 14:32
我相信在未来会有更多的人可以完全治愈,不只是延长生存期,一起加油

加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

1292

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
华山医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-28
发表于 2023-1-12 21:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
感恩所有
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

48

帖子

226

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
太和县医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
发表于 2023-1-12 23:47:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
橙色雨丝 发表于 2023-01-12 15:53
盆腔没有什么问题,不用去管,目前问题还在纵膈,5厘米的肿块,摄取值5.7,如果之前没有做过放疗的话现在可以考虑做一下。

能讲解下bv方案吗
我想我就这样长不大 你就这样永远陪着我
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

676

帖子

562

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-7
发表于 2023-1-13 07:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
哇哦,真不错啊你现在在哪呢,在哈尔滨还是回去了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

275

帖子

426

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
北京高博博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-8-22
发表于 2023-1-22 22:02:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

275

帖子

426

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
北京高博博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-8-22
发表于 2023-1-29 13:54:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

18

帖子

243

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-9
 楼主| 发表于 2023-1-30 20:09:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
慧敏g 发表于 2023-01-13 07:57
哇哦,真不错啊你现在在哪呢,在哈尔滨还是回去了

我才看到消息,我检查结束就回家了,医生说年前不能放疗了,让我过完年再去
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号