2013-2022 步入抗癌第十年

陪爸爸抗086 · 发表于 2022-1-22 00:51:00

马上要过年了写点心情记录一下吧！
说到淋巴瘤之家，其实我很早就开始登陆淋巴瘤之家了，最初那个时候还是网页版，以前的账号也找不到了，还是很感恩这个地方，让家属有了指望和依靠！
我老爸从2013年确诊霍奇金结节硬化型三期A
其实从我了解，这个病还是很好治的…
大部分人打了几个abvd就完全缓解了…
可不幸的是我爸偏偏断定是霍奇金复发难治型。13年开始从武汉、到广州、到北京曾多次寻医，多重耐药后，16年开始用k药和O药，那个时候还是价格三万多，我妈专程跑香港买，不过药效确实神奇，我爸用后不但病情缓解、精神状态也好了不少，好到我爸和我还自驾了陕甘岭川西路线，我们一路向大西北，长达10多天的旅程，同行的人说都看不出来我爸是病人，那段时光真的让人好珍惜！后来我爸入组了百济pd1实验组，长达四年，我爸一直在往武汉跑，这么多年也真的是辛苦他了！他真的心态好、又乐观，我想这也是能够抗癌这么多年的一大秘诀吧！

近期我爸病情又有些进展，近些年稳定的情况让我们有些懈怠，没想到一定不能轻视病魔。从最开始的侥幸心理，到现在我也变得万分着急，真想当它是个慢性病啊，即使不能治愈，能稳定控制也是好的啊，但是我爸最近规律性的高烧，暂时用了cd30联合苯达，也没有别人使用后有那么那么神奇的效果，但是我还是会期待能缓解也是好的。

接下来的路该怎么走，作为家属我们也很迷茫，但是看着老爸依然乐观坚强，我们也是不会放弃的，各位病友，如果暂时有更好的方案、更好的医生推荐，请给我留言，我一定会寻医问药！

目前的问题：发烧、贫血还是有待解决。有的医生觉得是疾病进展导致、有的医生觉得是感染（暂时没有找到感染源）本地医院也没有使用高等抗生素的权限，我也很疑惑炎症指标高到底是疾病进展还是感染。

目前因为疫情、身体状况、即将春节等多种原因只能在本地治疗，接下来的路怎么走，方案怎么用，大家也可以给我些建议！病友总是强大的～之家也是强大的～家属们也都是强大的。

这么多年感觉经历了好多，又觉得仿佛在一瞬间，独生子女总在某些时刻会突然成长，因为没有退路，我选择硬着头皮往前，想和父母一起去的地方还有很多很多，请时光给予我机会啊！

（今天在医院陪护老爸，听着他的鼾声我是如此安心，写一些记录吧！附一张老爸自驾游的照片，永远这么酷）

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