本帖最后由 愿家人康复 于 2020-12-19 07:45 编辑
各位病友、家属好！首先感谢之家给了咱们这么好的一个平台，让我们学到了很多知识能让我们为自己亲人治疗过程负责，而不是单纯的一味去依靠医生。 自从去年老爷子移植出仓后到目前一切安好，对于复发的睾丸大b走到这一步我已经很满足了，不奢求完全治愈，只希望老爷子能再多坚持几年，同时也希望咱们淋巴瘤病友都能cr。 老爷子出仓以后根据专家建议用来那度胺维持两年，在这一年的用药过程中遇到很多病友不知道应该如何正确使用，或者遇到副作用以后不知道应该如何应对，通过与各位使用者或者家属的沟通总结了一些经验分享给大家，也许有不对的地方请各位老师指正、完善，不喜勿喷。 一、来那度胺是啥？ 来那度胺具有抗肿瘤、免疫调节和抗血管生成等多重作用。 二、对那种肿瘤有效？ 它的适应症是用于多发性骨髓瘤，简单的说他对多发性骨髓瘤效果非常好，有很多骨髓瘤患者可以依靠来那度胺获得长期生存。 大家知道骨髓瘤也是属于血液病，后来发现对于所有血液病包括我们淋巴瘤都可能有效，甚至我们省肿瘤一些白血病都在依靠来那度胺姑息治疗（没办法的办法），甚至对于其他实体瘤用来那度胺联合其他靶向药进行治疗。下面针对来那度胺对于我们淋巴瘤的效果简单总结一下： 1、 霍奇金：其实大家都知道霍奇金通过一线方案就能获得一个很好的结果，但是总有一些难治的病友，对于经过二线仍然无法缓解的病友应该去考虑pd1或者cd30单抗，pd1对于霍奇金的效果是有目共睹的。 而来那度胺对于霍奇金效果其实并不好，只能是放到最后，也就是完全没办法了再去尝试。 2、弥漫大b非生发中心型：可以说弥漫大b在淋巴瘤里面所占比重最大，有数据表明一线方案rchop中加入来那度胺形成r2chop后治愈率可以达到生发中心效果； 对于复发、难治的首选二线方案，但是二线方案只有一半概率可以再次缓解，干细胞移植后又只有一半的概率5年内不复发。我老爷子复发后克晓燕主任建议我家二线方案联合来那度胺或者二线方案联合伊布替尼，移植以后来那度胺维持两年。 对于分期晚、预后差的（双表达、双打击、cd5阳性、p53基因突变）初治不想移植的可以考虑cr后维持一下； 对于复发移植以后的也可以考虑来那度胺维持； 美罗华＋来那度胺在大b治疗指南里面是属于2b类推荐。对于年龄超过70岁无法耐受rchop的患者可以考虑美罗华＋来那度胺。 对于二线方案仍然不敏感的患者首选应该就是cart实验组了，如果无法入组可以考虑美罗华＋来那度胺的治疗方案，当然也仅仅是尝试了。 我记得是雨丝大神发过一篇国外数据，对于大b选择来那度胺维持仅仅可以改变pfs，但是改变不了os，但是还是有一些医生认为使用来那度胺维持可能获益，所以对于我们这种赌不起的人，宁愿去选择维持一下； 3、 弥漫大b生发中心型：来那度胺对于生发中心起源大b效果不好，可以放到最后去尝试； 4、滤泡：我记得专家说这个版块有天津肿瘤张会来的一期视频是讲rchop和r2对滤泡治疗效果的，有兴趣的朋友的可以自己看一下，但是貌似国内仍然会选择rchop去治疗，所以r2可以放到后面再去考虑。 其实对于滤泡国外的一线方案应该是美罗华＋苯达莫司汀，李开复就是选择的苯达莫司汀＋美罗华，毒性小，完全缓解概率和缓解时间相对rchop要好。遗憾的是国内并没有苯达莫司汀这个药，即使通过其他途径获得医院也不一定敢用。 滤泡的维持完全可以在维持过程中联合进去小剂量来那度胺，这样相当于不间断的在使用小剂量化疗，我认识的好几个滤泡朋友都在这样尝试，目前状况很好； 5、 套细胞淋巴瘤：不得不说套细胞淋巴瘤真考验医院的水平，sb医院只会rchop打到底，目前更多的是rchop和rdhap交替，对于能耐受的会是hypercvad但是只有年轻人可以耐受，然后贯续移植。 对于经典套细胞无p53突变使用苯达莫司汀缓解概率和缓解期均比rchop提高很多，我认识很多病友都是在rchop效果很差的情况下选择苯达莫司汀获得了很好缓解，但是很遗憾苯达莫司汀无法通过正常渠道获得。 美罗华＋来那度胺＋伊布替尼使套细胞治疗有效率（有效并不代表cr）达到80%以上，cr率64%； 套细胞获得深度缓解后，可以考虑美罗华＋来那度胺维持，或单药维持 4、 t细胞淋巴瘤：总体上说来那度胺对于这个分类效果不好，但是上海和广州的几家医院推荐过使用，也是没办法的办法 三、来那度胺副作用： 来那度胺最常见的不良反应为血小板减少症（21．5%）和中性粒细胞减少症（42.2%）。其他较常见的不良反应还包括腹泻、瘙痒、皮疹、疲劳、便秘、恶心、鼻咽炎、关节痛、发热、背痛、外周性水肿、咳嗽、头昏、头痛、肌肉痛性痉挛、呼吸困难和咽炎。 在这些副作用当中骨髓抑制经常发生，这样只能降低每周期服用天数或者降低使用剂量，除此之外最常见的是皮疹，使用氯雷他定按照说明书服用，一般只会有一个周期出现皮疹，每周期都有皮疹的比较少见。 静脉血栓比较少见，但也是很危险的，如果服用过程中身体出现肿胀问题应留意，长期肿胀应到医院做彩超排除血栓问题，如果服用过程中血小板一直很正常建议联合阿司匹林预防血栓，但是如果血小板不正常一定不能使用，因为阿司匹林会降低血小板，两个降低血小板的药一起服用后果可想而知。 便秘、乏力等症状也会发生，但不会出现严重后果。 四、那些情况下需要停药： 在服用过程中，肿瘤明显变大，证明来那度胺无效或者耐药，不应继续使用。 若患者的中性粒细胞绝对计数（ANC）<1.0×10 9 /L， 或患者的血小板计数<50×10 9 /L，. 白细胞低于2，应停药。 五、来那度胺剂量选择 正版来那度胺只有10mg和25mg，而其他途径有5mg、10mg、15mg、25mg 4种剂量。来那度胺剂量选择并不像美罗华一样是根据体表面积计算用量，而是根据个人耐受情况去选择，例如：你有病灶那肯定选择25mg的，吃21天休7天，但是年龄大不能耐受吃10天骨髓抑制就出现，就不能一边打升白针、输血小板一边用，因为服用来那度胺是一个长期过程总不能隔三差五就去输血小板打升白针吧？那只能下个周期减量，减到20mg或者15mg，直到维持在一个平衡的水平，像我老爷子干细胞移植后，造血功能差，现在是10mg吃一周休一周，吃的时间长说话底气不足，乏力。 对于维持的本身是cr的，更应该结合自己耐受情况和身体条件去选择能耐受的剂量，不能一味的去想着吃够满剂量造成生活质量差，如果没有生活质量了活着其实挺没意思的。 25mg来那度胺确实很少有人能坚持完整个周期，我接触的一些维持病友，即使是年轻的也大多选择10mg去维持。 至于服用过程中要不要加地塞米松，因为来那度胺加地塞米松是一个治疗骨髓瘤的方案，对于淋巴瘤仁者见仁智者见智，我询问过几个老师，答案不一，如果有病灶就加上吧。
最后我再啰嗦几句，之家有治疗指南和各种专家说，你应该把治疗指南完全掌握了才行，自己亲属得病都不愿意去学习，一味的依靠医生，那怎么能行。现在好的治疗中心医生一个比一个忙，基本就是流水线作业，他不可能把心思放到你一个人身上，尤其是治疗过程不顺利的，每一步你都要想好，甚至做出一旦治疗效果不好下一步如何进行的预案。 今天刚和一个病友聊天，双打击的大b，sb医院愣是打了8个疗程rchope，明知道治疗效果不好中间就应该及时换rdaepoch，最后没辙了叫病人回家等死去了，病人才不到40岁，身体已经打垮了，啥好的办法都不能用了
再补充一下如果你是大b一切办法都用了，还有些经济能力，就去武汉同济找周建峰主任吧 做双靶点的cart＋移植 可以找猎豹刚哥联系， 套细胞淋巴瘤、慢淋、巨球等可以找无为大哥
最后特别感谢无为大哥、猎豹刚哥、老了明白叔、十一哥、小猪、王绪庆（海边清风）、蜕变几位大哥 感谢
另外我家是河南安阳的，经过治疗和省肿瘤、市人民血液科、地区医院血液科、市肿瘤老师处的特别好，我可以帮助你们推荐老师，另外之家病友或者家属有对来那度胺有不明白的也可以问我。
微信17637210711
最后预祝大家一切顺利，人人都cr，也希望咱们之家办的越来越好
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发表于 2018-10-24 00:50:49
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