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楼主: GBMBS

吾妻非霍大B侵犯骨髓和中枢

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博学多才一生平安

发表于 2011-12-2 01:55:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
才看到这贴~
搂主好久没来了,估计情况不妙~

      很早就感觉中国的化疗有点过度化疗的味道,所以很多时候跟医生商量后一般都坚决的自己做主~
      很多话想说,但怕众多病友不能接受,还是不多说了,但会在有空的时候讲讲自己的经历,给有缘人一些参考。
      本人从不奢望奇迹,觉得纵有奇迹也与己无关,只需科学对待即可。
      所有的疾病医生只是帮助你暂时抗衡而已,最终还得靠自身的机能与其平衡,因此,无论如何都别彻底毁了自身。过度化疗是绝症病人提前牺牲的重大原因。

       先简短说说近期的问题,头疼很长时间了,一直是抱着控制就行,与瘤共存,以提高生活质量为目标的态度。
      7月始,牙疼,太阳穴疼、脑袋疼越来越厉害,时间越来越长,止疼药已失效。检查牙齿牙床没有问题,基本判定是脑袋里的问题了,磁共振没问题,脑脊液蛋白质超出20倍,找到肿瘤细胞,原因在这了。
      9月三次腰穿,鞘内注射阿糖胞苷和甲氨蝶呤,反应剧烈,治疗一年都未有的反应全出来了,吐得厉害,虚的不行,医生都没看懂。还好头痛缓解,果断停止。找一山清水秀之地清心调养。恢复很快,继续云游,二上华山之巅。
      11月头痛又来,医生强烈建议大剂量甲氨蝶呤静脉化疗,拒绝,继续腰穿鞘内注射。
      这回出现新情况,一天后出现头颈部酸痛,不能站立不能坐,躺下没事。医生结论,没事,过段时间就好。但头疼难受哇,遂自己找答案。
      痛苦的熬了3天,再次腰穿要求医生加补盐水10毫升,医生不允,批评曰你是医生我是医生。还好与医生关系兄弟般,破例加2毫升。连续两天没事,第三天开始又有酸痛感觉。
      再次腰穿医生加盐水5毫升,三天无事。
      再次腰穿医生加盐水7毫升,无事。

      下周出院~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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博学多才一生平安

发表于 2011-12-2 02:08:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
病理会诊:专家看切片
才看到这贴~
搂主好久没来了,估计情况不妙~

      很早就感觉中国的化疗有点过度化疗的味道,所以很多时候跟医生商量后一般都坚决的自己做主~
      很多话想说,但怕众多病友不能接受,还是不多说了,但会在有空的时候讲讲自己的经历,给有缘人一些参考。
      本人从不奢望奇迹,觉得纵有奇迹也与己无关,只需科学对待即可。
      所有的疾病医生只是帮助你暂时抗衡而已,最终还得靠自身的机能与其平衡,因此,无论如何都别彻底毁了自身。过度化疗是绝症病人提前牺牲的重大原因。

       先简短说说近期的问题,头疼很长时间了,一直是抱着控制就行,与瘤共存,以提高生活质量为目标的态度。
      7月始,牙疼,太阳穴疼、脑袋疼越来越厉害,时间越来越长,止疼药已失效。检查牙齿牙床没有问题,基本判定是脑袋里的问题了,磁共振没问题,脑脊液蛋白质超出20倍,找到肿瘤细胞,原因在这了。
      9月三次腰穿,鞘内注射阿糖胞苷和甲氨蝶呤,反应剧烈,治疗一年都未有的反应全出来了,吐得厉害,虚的不行,医生都没看懂。还好头痛缓解,果断停止。找一山清水秀之地清心调养。恢复很快,继续云游,二上华山之巅。
      11月头痛又来,医生强烈建议大剂量甲氨蝶呤静脉化疗,拒绝,继续腰穿鞘内注射。
      这回出现新情况,一天后出现头颈部酸痛,不能站立不能坐,躺下没事。医生结论,没事,过段时间就好。但头疼难受哇,遂自己找答案。
      痛苦的熬了3天,再次腰穿要求医生加补盐水10毫升,医生不允,批评曰你是医生我是医生。还好与医生关系兄弟般,破例加2毫升。连续两天没事,第三天开始又有酸痛感觉。
      再次腰穿医生加盐水5毫升,三天无事。
      再次腰穿医生加盐水7毫升,无事。

      下周出院~
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发表于 2012-1-19 14:14:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是新进的病友家属,,不知道近况如何,,祝福一下

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发表于 2012-1-19 18:29:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,会感动上天的。祝福你们!!
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发表于 2013-2-4 18:59:52 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
我爱红苹果 发表于 2011-7-26 11:11
祝福楼主的妻子,我发病时病情也很不乐观,IV期,现在已经开始上班了呢

我妈妈也是四期,希望能像你一样完全缓解!祝福你也祝福我妈妈!
家属,患者纵膈淋巴瘤,四期,前五个疗程用chop方案,第六,七个疗程换DICE方案,放一个疗,第八个疗程因前两个疗抗药又换方案

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发表于 2013-2-4 20:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
坚强点!作为家属我们只能不停的鼓励自己。等走过去这段艰难日子,回头再想想就会感谢自己现在的坚强和努力!祝福你们能平安!
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