滤泡淋巴瘤确诊后～～～如何自我分析病情

B细胞086--战斗

滤泡淋巴瘤本身并不复杂，但是具体到不同的病友身上，就变得极其复杂，多样起来了。在拿到病理报告后，如何自我分析病情，减轻内心的恐惧极为重要了。
1、书本知识，极其简单，分为:1、2级，3A，3B。其中1，2级划为惰性。3A倾向惰性。3B为侵袭性。分为四期，简单说，局限体表肿块划为1.2期。体内有肿块或肝脾受累的划为3期。有骨髓侵犯或者体内肿块多且大划为4期。当然还有ki67值，SUV值的含义，这些就不多说了。。
但是，这些书本知识，如果没有结合个人的病情分析，其实意义不大。在我看来，滤泡淋巴瘤可以从多角度来分析自诊。
1、年龄。
2、身体素质----是否有肾病，肝病，肺病，高血压，糖尿病，心脏病，过敏性疾病等等，很显然，身体越强健的，治疗过程及预后一般会较好些。这个病友自己可以客观给自己身体打分。
3、确诊淋巴瘤疾病前，近若干年是不是经常去医院。比如，有的人长达十几年二十年就没挂过盐水，一直身体不错。有的人三天两头往医院跑，打针吃药不断。这个病友也可以客观给自己身体打分。
4、确诊过程，就是你是由于什么原因发现疾病的。比如，有的是偶尔的一次体检，发现体内某一处有淋巴肿块，穿刺确诊，显然这是体内单发无症状惰性淋巴瘤，病人的体表就没有。                     有的是体表迅速长大的淋巴结，这个迅速可能是1天，可能1周，而且是迅速融合成团，腋下，锁骨，淋巴肿块特别大。这显然属于急性发病且侵袭性的滤泡淋巴瘤，就算病理检测是1.2级，也不能自我安慰，恐惧化疗，套书本观察等待。                  有的是体表有淋巴大，发现的时候大概是几年前，近些年呢好像大了点，然后回忆回忆好像有的时候又小了些，身体没啥症状。这属于典型的滤泡无症状惰性淋巴瘤。                                 有的是由于腹痛，盗汗，发热，腹水，疲劳，到医院检查确诊的，这时候不管是什么级别的淋巴瘤，说明对你身体已经有了实质伤害，那是肯定需要治疗的。                                                      有的是比如开始淋巴结就鄂下一个稍微大，但是隔不了多少天，就有新的地方比如锁骨淋巴结也大了，也就是短期内这里淋巴大，那里淋巴大。这属于低级别滤泡急性发病，也是需要马上治疗的。不能参考书本，什么肿块不大于多少，脾没受累，血相正常，ki67低等，只看报告，不看动态发展选择所谓的观察等待。                       有的比如好多年前偶尔确诊，体内肿块虽然比较大，但是呢就是不变化，人也没症状，这个时候反而要观察了，不要穷追猛打。                                                总的来说，确诊过程及根据具体症状也是可以打分的。很显然，无症状，体表单发最轻微。无症状，体内单发小肿块其次。而从治疗来看，急性的，突然的发病中的滤泡显然药物更敏感一些。慢性的，多发的，无症状病情倒不是特别严重，药物敏感会差一些。而慢性多发症状越多就是最严重了。         这个病友也可以客观的给自己打发。
5、是否是复发。表面看复发次数越多，病情越严重。不过，关于复发，我想多说几句。比如某一病友，初治生化指标异样，全身上下及体内多发淋巴大，体内骨髓侵犯，经过治疗，症状消除了。一年后，其余OK，就腹股沟淋巴又大了。这算严重吗？  这可以算复发，但是严重不至于。也就是复发的严重度，要对比初治，比如初治严重度是100分，自己根据症状及报告判断复发是多少分。如果比初治还严重，那属于进展。如果比初治轻微多了，那就宽心，可以观察等待或者结合身体状况是否治疗。     这个病友也可以客观打分。   
6、化疗后的反应。这是确诊后有过治疗经历的。这个也可以客观自己给自己打分的。这个可能是由身体素质决定的，但是强大的自信心，客观的心态，坚强的意志真的很关键。化疗前就腿软的，整个治疗过程肯定不顺利。化疗前就坚强的，整个治疗过程可能顺利也可能不顺利。有之未必然，无之必不然啊！
化疗后的反应及身体状况其实和预后关系也很大的。
结合自己的年龄，身体，病情确诊经过，发病急性还是慢性，有无症状，再看看各项检查报告的ki67，suv，血相，肿块大小及分布，客观的给自己先给自己把下脉。现在的治疗手段有:rchop，r2，r单治，r+小剂量chop，放疗，观察。不同的人不同病情会有对应最受益的治疗方案。绝不是单纯的一句，rchop与r2比哪个好啊！？适合自己病情的方案就是最好的。  
备注:不同的化疗方案，各自分别最适合哪些滤泡淋巴瘤呢？下次再讨论吧！

滤泡淋巴家属

大神厉害，我老婆刚刚确诊滤泡性淋巴瘤，求大神指导

lynsherozero

真的佩服，久病成医！

坚强的小蚯蚓

说的太好了.希望大神多发

离相寂灭

说的太好了，3a，淋巴两小时内突然增大。

鄂愚

很厉害，母亲是滤泡性淋巴瘤等确诊，但骨髓已经有了，母亲没有任何症状，就是会炸汗，之前以为是更年期症状，没在意，体检发现086，现在医生说晚期，真的是要急死了

Youli

想问下楼主高级别是属于3A或3B吗？还是单独的一个分类？好治吗？

早日康复1

我化疗两次，发现我完全可以观察能停吗？

小背心儿

厉害，我家就是惰性中的急性

邱世超

说得太好了！

黄成华

我媳妇滤泡3a，深深同感！

13605626667

请问楼主，滤泡3a维持有意义吗？

青皮闷葫芦

早日康复1 发表于 2017-7-29 06:35
我化疗两次，发现我完全可以观察能停吗？

好像雨丝大神说过开弓没有回头箭

早日康复1

青皮闷葫芦 发表于 2017-7-29 06:58
好像雨丝大神说过开弓没有回头箭

要是挺下来的话，会有什么后果呐？会不会迅速长大？

B细胞086--战斗

早日康复1 发表于 2017-7-29 08:04
要是挺下来的话，会有什么后果呐？会不会迅速长大？

是由于什么原因想停下来？化疗恐惧？资金问题？担心身体不耐受？  你留个微信号

杨晓玲

我3A四期，除了有些疲惫和肚子会有点疼无其他症状，还可以观察吗？

早日康复1

滤泡3A战斗 发表于 2017-7-29 23:01
是由于什么原因想停下来？化疗恐惧？资金问题？担心身体不耐受？  你留个微信号
...

zhangtiantian372328

c76de

写的很好，特别是关于复发的严重性比较客观的

父亲早日康复520

想问治疗过程没有征兆是不是对药物不敏感

B细胞086--战斗

父亲早日康复520 发表于 2018-6-24 21:13
想问治疗过程没有征兆是不是对药物不敏感

不是的

降龙十八掌

我是一级四期（5%骨髓侵犯确诊的四期） 美罗华单药后现在在观察中 没有B症状 但是偶尔觉得腰酸或是左边肩膀疼（有时候有 有时候休息好了就没有）偶尔左腿骨有一个点疼 但是过几天可能哪都不疼了 这个需要注意么 算不算是需要继续治疗的呢还是可以继续观察的人

B细胞086--战斗

降龙十八掌 发表于 2018-6-25 03:32
我是一级四期（5%骨髓侵犯确诊的四期） 美罗华单药后现在在观察中 没有B症状 但是偶尔觉得腰酸或是左边肩膀 ...

后面的连载会讲到。1、滤泡初治有骨髓侵犯，只要有美罗华参与化疗后，目前我跟踪情况，骨髓完全率是百分之一百。2、美罗华单药治疗的核心目的是:延迟细胞毒性参与化疗的时间。对于初治前肿瘤负荷偏低，保留Cr的可能。3、听描述可以继续观察等待。4、观察中的疼痛，会出现偶尔的麻痛或者突然像被电了一样。可以去神经科或者骨科大夫咨询，做一些检查（应该会做骨核磁共振）。排除其他疾病后，未来如感觉疼痛感持续加重及持续时间延迟（不能忍受），要把这笔“帐”算到淋巴瘤头上，需要化疗。

降龙十八掌

B细胞086--战斗 发表于 2018-6-25 05:43
后面的连载会讲到。1、滤泡初治有骨髓侵犯，只要有美罗华参与化疗后，目前我跟踪情况，骨髓完全率是百分 ...

非常感谢你的解答！我这个后背酸疼主要就是酸 有点像弯腰弯一天之后的那种感觉 而且如果犯的时候一般都是早上还好 越到下午越发酸 但是有些天就不疼 腿骨上一个点疼也是持续性疼 但是有些天就不疼 我有些觉得这些疼痛似乎与我的生理周期（排卵、月事）有关系 也与我休息的情况似乎有关系 不过还不是特别清楚（因为我才开始观察三个月多点儿） 我很好奇是不是与这些因素有关 毕竟滤泡有wax and wane的特性

B细胞086--战斗

降龙十八掌 发表于 2018-6-25 09:12
非常感谢你的解答！我这个后背酸疼主要就是酸 有点像弯腰弯一天之后的那种感觉 而且如果犯的时候一般都是 ...

     之家可以加好友功能，加我一下。我帮你评估下。

美丽天使的希望

写的太好了，分析很专业，赞赞赞