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您的身份病友
病理报告弥漫大B细胞
就诊医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2018-8-29
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经历了一个漫长的寒冬,终于迎来了春天。拿到了复查派特CT和听到主治医生的那句结束治疗的话才真正放下心来,一切都会过去,这段糟糕的经历只会给我生命添上丰富的色彩。想想刚确诊的时候,万念俱焚世界崩塌。那时候就像是个溺水的人,到处搜索病友康复的例子,每看到一例就像抓住了一根稻草,自己心里的希望就增加一分。今天我也把自己治疗之路写下来,以便鼓励病友奋勇前行。
过去的我是一个内心有着悲情色彩的大男孩,28岁单身。因为失去一段感情而有过一段抑郁经历,常常沉醉于孤独的世界放纵自己。烟酒无度,生活作息紊乱。在2016年的7月颈部偶感不适没有其它症状,没有太过在意,以为是落枕导致,便去做了刮痧,在刮痧后颈部在十天内肿大到影响活动。不敢再迟疑立即去了医院住院检查。在新疆医科大学第二附属医院做了穿刺活检,现在仍然记得结果出来那一刻,主治医生问我你没有家人在身边吗,当时心里就咯噔一跳,这他妈跟电视情节也太像了,我稍作镇定还是对医生说你告诉我吧,我能接受。非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,内心的恐惧开始滚滚袭来。免疫组化,KI67 90% CD20+++(其他指标缺失,医院的的医疗水平有限),我没有告诉远在内地的家里人,不想父母担心。而此刻还由不得我犹豫,高侵袭加上肿块已经很大,我毅然决定一个人就在新疆做化疗第一个疗程。装了PICC,一个人化疗,到吃饭时间就暂停输液一个人出去吃饭,用过阿霉素后基本是昏睡状态,没有人帮我看输液瓶子,只有麻烦好心的护士老往我的病房跑。倒霉的是还被贼偷了包丢了身份证和银行卡,这个贼给了我虚弱的心一记重拳,我却无处哭诉。一疗顺利的完成了,肿块在二天内就消了下去,我便订了机票回到重庆。
不想告诉爸妈这个坏消息,我却不得不亲口告诉他们,你的儿子患了癌症,因为家是四川的爸妈都在家里,而医保却是重庆的,我只有一个人在重庆开始租房联系医院,整天忙于完善各种检查,坑爹的新疆二附院的医生却没告诉我出院后要注意的事项,我整天跟没事人一样到处乱跑,庆幸的是没有被感染,接下来在重庆三军医大新桥医院完善了免疫组化,生发中心 BCL2弱阳 BCL6阳性 KI67 80%由于肿块已经消了只得借新疆二附院的蜡块重新做免疫组化,因为蜡块组织不足不能做FLSH CYMC指标也缺失无法做,新疆二附院因为没有派特CT也没告诉我需要做派特CT,只是用B超确定了我其他地方没有肿大淋巴结,就这样我模模糊糊开始了我接下来的化疗,病理免疫组化非常重要,敬告病友找有一定医疗水准的大医院做。由于我有大三阳不能用美罗华,只能一边抗乙肝一边用CHOP方案。生老病死乃世间常态,世间万物都逃脱不了规律,我接受了事实,如果一定要离开我会接受的,但是任何疾病都有治愈的可能我不悲观更不会放弃希望,心存希望明天总会变好。
妈妈我爱你!二疗开始我年迈的母亲放下了农活来照顾我,每个生病的人内心都是脆弱的,有很多情绪无法对外人表达,只能对亲密的人发泄,我能看出年迈的母亲很想安慰我,但却往往弄巧成拙。我控制不了自己糟糕的心情总是对母亲发火,心里又担心住院的时候她一个人在外面出事,每次发火后自己心里就有莫大的罪恶感,她爱自己的儿子愿意忍受儿子的暴躁情绪,我却不忍心让她在我身边煎熬,大概过了十几天我让她回老家了。我自已买菜自己做饭,开始面对接踵而来的副作用,便秘 疱疹 口腔溃疡等等,一边在之家疯狂的学习086的知识,和病友们交流,了解了086我拥有很大的信心,我相信自己能康复。为了对抗负面的情绪,每天在家看喜剧片,我也试着找回曾经那个快乐的自己。在医生面前我说到我有90%信心能康复,医生只能回答呵呵。不太理解我的乐观来自何处。呵呵!由于免疫组化不是很清楚所以后期的治疗能参考的很少,4疗派特显示已经CR,5疗后打了两支长效升白针,猖狂的我以为白细胞很高就不会有事,没戴口罩就去买菜逛超市,结果感染了每天发烧,住院用了10天抗生素方才好转,医生建议我移植,由于没有人照顾我没有选择移植,后来医生建议我8疗,但由于6疗后贫血严重,一个人差点晕倒,极度虚弱我决定了就做6疗,这些我都没告诉家里。在4疗时用了一次美罗华,后由于乙肝病毒始终在4次方,医生便不建议用美罗华,后怀疑恩替卡韦耐药加服替诺福韦后乙肝病毒降下来了,在六疗后加了两个美罗华,派特显示非常好没有残留病灶。这段与病魔的抗争总算胜利了。我一个人完成了抗癌壮举。哈哈!
对于未来我不想想太多,每个人每天都要面对死亡,谁都不知道明天和意外谁先来到,所以复发去他妈的吧。我们的出生就像一块原石,生活这把刻刀在我们身上一刀刀刻出轮廓,让我们趋于完美,此刻的我明白生命珍贵,更懂得了爱惜自己,幸福不是一件容易的事,她很难求之于自身,但想要在别处得到则不可能—尚福尔。人总是在经历后方才明白,在失去后方懂珍惜。我终于明白了过去的那些开心不开心的不是外物加诸于我,而是我自身的愚钝。幸福是个人的感受,所有这些外在之物,都经过我们精神思想的熔炼,开出幸福或痛苦之花。我们的精神认识力才是我们获得幸福的关键。我的精神和身体再遭遇熔炼之后闪闪发光,我会奋力前行,开心过好每一天,用心珍惜每个人,不枉上天赐我的生命。
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